小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要

　この制度は、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。

次の2つの要件を両方満たす方が対象となります。

• ただし、18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証を有し、かつ引き続き有効な医療受給者証を有する方に限り満20歳未満まで延長可能です。
• 18歳以降は一度認定期間が途切れると、再度の申請は行えなくなるため、御注意ください。 （例外もございますので、詳細は「8　医療費の助成期間」をご確認ください。）
• なお、申請者の考え方は「9　申請方法（新規・更新）」の欄で御確認ください。

• 対象疾病及びその認定基準については、「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第2項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」（厚生労働省告示第475号）により一定の基準が設けられています。
• 詳細については、以下のホームページで御確認ください。
  小児慢性特定疾病情報センター

• 認定された方には、認定病名等が記載された小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。
• 認定された病名以外は、この医療受給者証を使用できません。
• 受診の際は、医療受給者証を受付に提示してください。
• 別に、乳幼児医療証（マル乳医療証）、義務教育就学児医療証（マル子医療証）、高校生等医療証（マル青医療証）、心身障害者（児）医療証（マル障医療証）又はひとり親家庭等医療証（マル親医療証）（以下「マル乳・マル子医療証等」という。）をお持ちの方は、全て合わせて受付へ御提示ください。

• 助成期間内の認定された疾病の治療にかかる保険診療であり、医療保険適用後の自己負担額（入院時食事療養費標準負担額は含みません。）が下表の「月額自己負担上限額」を超える場合、その超える額を助成します。
• また、入院時の食事療養費について、自己負担分の1/2（生活保護・血友病等の場合は全額）を助成します。
• 自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。
• 自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理することになります。
• 申請手続中等で、医療受給者証を医療機関窓口に提示できない場合等は、医療費の医療保険単独適用後自己負担分を窓口で一旦お支払いください。お支払いされた医療費については、医療受給者証の交付後に「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」により申請することで、医療受給者証の自己負担限度額を超えた額を東京都から支給いたします。

　「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」には、医療機関で記入する部分（療養証明欄）がありますが、それにかかる文書料は自己負担となります。
＜医療費支給申請書兼口座振替依頼書＞←ここからダウンロードできます。

• 小児慢性特定疾病医療受給者証とマル乳・マル子医療証等の中では、小児慢性特定疾病医療受給者証が優先適用となります。
• 医療機関等窓口において、マル乳・マル子医療証等のみを提示して精算した場合、あとで小児慢性特定疾病医療費助成について還付請求を行うことはできません。
• 小児慢性特定疾病医療費助成が認定され、医療受給者証が交付された方は、必ずマル乳・マル子医療証等と同時に医療機関窓口へ御提示ください。マル乳・マル子医療証等のみで精算すると、「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」は使用できません。
• なお、上記の場合でも入院時食費療養費の自己負担分に係る償還払いは可能です。

　月額自己負担上限額は医療保険における世帯の区市町村民税課税額（所得割）に応じて決定します。

以下に該当する場合、自己負担上限額が軽減される場合があります。

重症患者認定

高額かつ長期

同一世帯内按分

人工呼吸器等装着者

血友病等

• 認定された場合の医療受給者証の助成期間は、支給開始日（※1）からその月を含め12か月となります。継続して医療費助成を受けるには、医療受給者証に記載された有効期間満了前に更新手続をしていただく必要があります。（助成期間満了の約4か月前に、都から更新手続きの御案内を送付しています。）
• 特に18歳に達している方は、連続した認定期間である場合のみ20歳になる前日まで助成の延長を認められています。したがって、認定期間内に申請がない場合は、連続した認定期間でなくなるため申請ができなくなります（※2）ので御注意ください。
• （※1）支給開始日は、区市町村窓口での申請日から診断年月日（医療意見書に記載）に遡って開始することができます。ただし、遡ることができる期間は原則1か月（やむを得ない理由がある場合は最長3か月）までとなります。
• （※2）診断年月日が前認定期間内であり、なおかつ診断年月日から区市町村窓口での申請日が1か月以内（やむを得ない理由がある場合は最長3か月以内）の場合は、18歳到達以降の更新申請も可能です。ただし、申請後の審査の結果、遡りが認められない場合もございますので、18歳を迎える際の更新申請につきましては、期限を超過しないよう重々ご留意ください。

標準処理期間：60日（土日祝・年末年始を除く）

　原則、申請者の居住する自治体

お住まいの区市町村窓口に御申請ください。

提出書類の一覧及び詳細説明です。必ず御確認ください。

月額自己負担上限額に関する特例措置の申請を希望する場合は、こちらを御確認ください。

番号は上記「【重要】提出書類について」に対応しています。

なお、（2）医療意見書は医師が国の定めた様式で作成するため、都からは配布していません。受診している医療機関に作成を依頼してください。

• お住いの区市町村に速やかに申請をお願いいたします。なお、18歳以上の都外（都内の中核市・児童相談所設置区を含む。）からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期間内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかに御申請ください。
• ただし、 転入申請日時点で転入前の自治体が認定した有効期間が既に満了している場合でも、添付される医療意見書に記載の診断年月日及び区市町村窓口での申請日を踏まえ、支給認定開始日が前自治体の有効期間内である場合は、申請可能となります。 （8　医療費の助成期間」をご参照ください。）

詳細については、以下の「個人番号（マイナンバー）の記載等に係る注意点」を御確認ください。

• 申請に当たっては、対象者のマイナンバーの記載及びマイナンバー確認書類の添付が必要となります。
• マイナンバーを記載した申請書類を受け付ける場合、番号法の規定により、申請書類を提出する方の身元確認が義務付けられています。申請書類を提出される方は、該当する身元確認書類を区市町村の申請窓口に御提示ください。
• マイナンバーを記載した申請書類の提出を、申請者本人が行うことができず別の者が行う場合、番号法の規定により、提出する方が代理権を有しているかを確認する必要があります。申請者から提出者への委任状（別記第10号様式）を添付してください。代理権の無い方からの申請書類の提出は受付けることができません。

標準処理期間：【変更（4を除く）】50日、【変更（4）】40日、【再交付】30日
（土日祝・年末年始を除く）

• 変更事項がある場合には、変更届に変更事項のみを記載していただき、必要書類を添付して、お近くの区市町村窓口に提出する必要があります。
• 必要書類については、以下の各項目を御確認ください。
• 変更届の様式は、区市町村窓口にございます。

1　氏名変更

2　住所変更

3　健康保険変更

4　対象者の住民税額等変更（負担上限額の変更を希望する場合）

5　申請者変更

6　マイナンバー変更

7　自己負担上限額の特例の追加

病名の追加

• 医療受給者証を紛失又は棄損したときは、お近くの区市町村窓口に受給者証の再交付を申請してください。
• 再交付申請書の様式は、区市町村窓口にございます。
• 再交付申請後、対象者証明書が窓口から交付されます。新受給者証が発行されるまでの間は、対象者証明書をお使いください。

• 小児慢性特定疾病医療費助成制度は20歳未満の方が対象となっています。
• 20歳になられる方は、他の医療費助成制度で助成を受けられる場合がありますが、他の制度は当制度と助成内容や認定基準が異なります。
• 他の制度で助成を受けるためにはそれぞれの制度に申請し、認定を受ける必要があります。
• 詳細は下記から御確認ください。

• 全国から小児慢性特定疾病のデータを収集し、治療、研究の基礎資料とするため、患者（児）や保護者の方の氏名、住所等個人が特定できるデータを除外した「疾患名、年齢、性別、発病時期、病状、診断の根拠となった検査等の結果、合併症、経過等」の情報を申請者の同意を得た上で厚生労働省へ提出しています。
• 意見書の使用に当たっては、プライバシー保護に十分配慮し、研究以外の目的に使用することはありません。
• 保護者の皆様に、趣旨を御理解の上、御同意いただきますようお願いいたします。
• 同意いただける場合、必要書類1「小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書」の署名欄に御記入ください。
• 同意の有無が医療費助成の認定・非認定に影響する事は一切ありません。