慢性疾病を抱える児童等の実態調査結果をまとめました

　東京都では、児童福祉法の改正により、平成27年1月から都道府県が行う法定事業として位置づけられた「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」に資するため、小児慢性特定疾病医療費支給認定をされている児童等の保護者に対して、生活や就学・就労、福祉サービスの利用状況等、自立支援に関わる現状や課題等を明らかにする調査を平成27年11月20日から約1か月間、実施しました。この度、結果がまとまりましたので、公表いたします。
なお、調査結果は、今後の取組検討の基礎資料として活用するとともに、関係機関へ広く還元していきます。

１ 調査対象
　平成２７年８月１日現在、有効な小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの児童等の
保護者 ６,６９０人

２ 調査方法
　調査票を郵送配布、郵送回収

３ 調査実施期間
　平成２７年１１月２０日から平成２７年１２月２１日まで

４ 調査票回収数
　有効回収数 ２,５７９件（有効回収率３８.６％ 宛先不明８件を除く。）

１ 調査結果から、医療的ケアや日常生活動作において、介助を必要としない児童等はそれぞれ７割おり、学校等にほぼ毎日出席・出勤している児童等は約９割いることが分かった。
　こうした状況から、地域の中では、慢性疾病を抱えていない児童等と同様に日常生活を送っているように見えることもあると考えられるが、約７割の児童等は医師の処方により薬を定期的に使用しており、保護者は様々な困りを抱えている実態が明らかになった。

２ 保護者は主に６つの困りや心配を抱えていた
　○ 兄弟姉妹のいる児童等の保護者は、兄弟姉妹について
　○ 保護者自身について
　○ 福祉サービス等の情報入手について
　○ 学校生活について
　○ 児童等の就労について
　○ 相談先について

３ 児童等の育ちや自立のために必要と思うものを調査した結果、「必要と思う」割合が高い上位５位は以下のとおりであり、情報提供の必要性が示唆された。
　○ 疾病・治療に関する正確でわかりやすい情報
　○ 分かりやすい相談窓口
　○ 福祉サービスに関する正確で分かりやすい情報
　○ 学校や職場等の疾病特性に対する理解の促進
　○ 個々の状況に応じたサービス利用計画や調整

調査結果報告書はこちらからご覧いただけます。