「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています
「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています
慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています。
※本事業のうち1から4までは、 認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク（外部リンク） に、5は NPO法人東京こどもホスピスプロジェクト（外部リンク） に委託をして実施しています。委託先の詳細については、各リンクからホームページをご参照ください。
1 相談支援
児童等とその家族（きょうだい児も含む）の持つ様々なニーズに対応した電話相談や、ピアカウンセリングを行っています。
患者・家族会の紹介や、同じ病気の友達探しのお手伝いもしています。
【電話相談】
月曜日から金曜日（ただし、祝日・年末年始を除きます。）
午前11時から午後3時まで
03－5840－5973
【ピアカウンセリング】
児童ご本人やその家族の不安の解消を図るため、難病や慢性疾病・障害のある子どもを育てた経験のあるピアサポーターが、日常生活や学校生活を送る上での相談をお受けします。
〈相談場所及び時間〉
（1）国立成育医療研究センター
火・金曜日 午前10時から午後3時まで
03－3416－0591
（2）都立小児総合医療センター
火・金曜日 午前10時から午後3時まで
042－325－1133
（3）慶應義塾大学病院
月2回（実施日不定期）午前10時から午後3時まで
※事前に03－6801－6330までお問合せください。
（4）ＬＩＮＥによる相談受付
ご希望の方は下記のＱＲコードを読み取ってご利用ください。
火・金曜日 午前11時から午後2時まで
2 小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援
自立・就労の円滑化を図るため、地域の社会資源を活用し、各種支援策の利用計画の作成・フォローアップや関係機関との連絡調整を行うことにより、利用者の環境等に応じた支援を行います。
自立支援員による個別支援を希望される方は、下記までお問い合わせください。
【連絡先】
月曜日から金曜日（ただし、祝日・年末年始を除きます。）
午前10時から午後6時まで
03－6801－6330
3 遊びのボランティア派遣
長期入院中や在宅療養中の子供たちと、遊びを通じて楽しく過ごします。病気や治療に対する不安を軽くして、日々の生活が楽しくなるよう、一定の研修を修了したボランティアが病棟や御自宅へ訪問します。
【連絡先】
月曜日から金曜日（ただし、祝日・年末年始を除きます。）
午前10時から午後6時まで
03－6801－6330
4 交流会の開催
児童ご本人やその家族に、必要な情報の提供や相互に交流する機会を設けるため、年4回交流会を開催しています。
5 学習支援
長期入院、通学困難により学習に遅れが生じている小児慢性特定疾病児童（小・中学生）に対し、オンラインで学習指導を行います。
【連絡先】 ※小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援と同じ
月曜日から金曜日（ただし、祝日・年末年始を除きます。）
午前10時から午後6時まで
03-6801-6330
6 自立支援事業に関するリーフレット
小児期から慢性疾患を抱える患者・保護者の皆様に向けたリーフレットです。自立支援事業の取組を紹介しています。