令和５年度東京都福祉保健基礎調査「障害者の生活実態」 単純集計結果 難病患者

注意
構成比は小数点第２位以下を四捨五入しているため、総数と内訳の合計は必ずしも一致しない。
集計結果を掲載しているため、調査において実際に使用した調査票の質問文及び回答選択肢とは掲載順や表現などを一部変更している。

質問、質問の対象者の総数、選択肢、回答者人数、回答者構成比の順に記載しています。

1番　回答者　問1
総数　全回答者1075人
1　対象者本人　998　92.8
2　家族　69　6.4
3　そのた　ホームヘルパーとう　1　0.1
4　無回答　7　0.7

2番　性・年齢階級　問2、問3
総数　全回答者1075人　
1　19歳以下　1　0.1
2　20歳から29歳以下　27　2.5
3　30歳から39歳以下　87　8.1
4　40歳から49歳以下　153　14.2
5　50歳から59歳以下　229　21.3
6　60歳から69歳以下　213　19.8
7　70歳から79歳以下　227　21.1
8　80歳以上　138　12.8
男　総数　438　40.7
1　19歳以下　1　0.1
2　20歳から29歳以下　12　1.1
3　30歳から39歳以下　36　3.3
4　40歳から49歳以下　53　4.9
5　50歳から59歳以下　86　8.0
6　60歳から69歳以下　89　8.3
7　70歳から79歳以下　102　9.5
8　80歳以上　59　5.5
女　総数　636　59.2
1　19歳以下　回答者なし
2　20歳から29歳以下　15　1.4
3　30歳から39歳以下　51　4.7
4　40歳から49歳以下　99　9.2
5　50歳から59歳以下　143　13.3
6　60歳から69歳以下　124　11.5
7　70歳から79歳以下　125　11.6
8　80歳以上　79　7.3
そのた　総数　1　0.1
1　19歳以下　回答者なし
2　20から29歳以下　回答者なし
3　30から39歳以下　回答者なし
4　40から49歳以下　1　0.1
5　50から59歳以下　回答者なし
6　60から69歳以下　回答者なし
7　70から79歳以下　回答者なし
8　80歳以上　回答者なし
9　再掲 65歳以上　469　43.6
10　再掲　男　65歳以上　206　19.2
11　再掲　女　65歳以上　263　24.5
12　再掲　そのた　65歳以上　回答者なし
13　無回答　回答者なし

3番　現在の生活の場　問4
総数　全回答者1075人　
1　自宅で生活している　福祉ホーム、グループホームを含む　1062　98.8
2　施設に入所している　6　0.6
3　医療機関に入院している　7　0.7
4　無回答　回答者なし

4番　現在入所している施設　問4の1
総数　3番で「2」を選択した6人　
1　障害者支援施設　回答者なし
2　特別養護老人ホーム　1　16.7
3　介護老人保健施設　2　33.3
4　病院とうの医療機関　療養介護・医療型障害児入所施設　回答者なし
5　そのた　3　50.0
6　無回答　回答者なし

5番　住居の種類　問4の2
総数　3番で「1」を選択した1062人
1　持家　以下、2又は3を選択した人　756　71.2
2　持家　一戸建て507　47.7
3　持家　分譲マンションとう　249　23.4
4　借家・賃貸住宅とう　以下、5から10を選択した人　84　26.7
5　都・区市町村の公営賃貸住宅　34　3.2
6　都市再生機構・公社などの公的賃貸住宅　44　4.1
7　民間賃貸住宅　一戸建て　15　1.4
8　民間賃貸住宅　共同住宅　182　17.1
9　間借り　5　0.5
10　社宅などの給与住宅　4　0.4
11　福祉ホーム・グループホーム　2　0.2
12　そのた　5　0.5
13　無回答　15　1.4

6番　現在一緒に生活している人【複数回答】　問4の3
総数　3番で「1」を選択した1062人　
1　親　140　13.2
2　配偶者　643　60.5
3　子供　394　37.1
4　兄弟姉妹　60　5.6
5　そのたの親族　34　3.2
6　そのた　10　0.9
7　ひとりで暮らしている　190　17.9
8　無回答　17　1.6

7番　現在の主な介護者　問4の4
総数　3番で「1」を選択した1062人
1　父親　2　0.2
2　母親　23　2.2
3　配偶者　293　27.6
4　子供　76　7.2
5　兄弟姉妹　15　1.4
6　そのたの親族　回答者なし
7　事業者　ホームヘルパーなど　22　2.1
8　そのた　7　0.7
9　介護者はいない　579　54.5
10　無回答　45　4.2

8番　主な介護者の年齢　問4の4の1
総数　7番で「1」から「6」まで又は「8」を選択した416人　
1　19歳以下　1　0.2
2　20歳から29歳以下　2　0.5
3　30歳から39歳以下　19　4.6
4　40歳から49歳以下　34　8.2
5　50歳から59歳以下　79　19.0
6　60歳から69歳以下　83　20.0
7　70歳から79歳以下　113　27.2
8　80歳以上　52　12.5
9　不明　2　0.5
10　無回答　31　7.5
11　再掲　65歳以上　209　50.2

9番　介護者の状況【複数回答】問4の4の2
総数　7番で「1」から「6」まで又は「8」を選択した416人
1　健康状態に問題がある　108　26.0
2　自分以外の家族の介護もしている　24　5.8
3　未就学の子供の世話をしている　9　2.2
4　就労しており、介護が負担となっている　57　13.7
5　高齢である　146　35.1
6　そのた　17　4.1
7　特に不安はない　146　35.1
8　無回答　27　6.5

10番　疾病名　問5
総数　全回答者1075人
1　球脊髄性筋萎縮症　2　0.2
2　筋萎縮性側索硬化症　7　0.7
3　脊髄性筋萎縮症　回答者なし
4　原発性側索硬化症　回答者なし
5　進行性核上性麻痺　6　0.6
6　パーキンソン病　95　8.8
7　大脳皮質基底核変性症　3　0.3
8　ハンチントン病　回答者なし
9　神経有棘赤血球症　回答者なし
10　シャルコー・マリー・トゥース病　1　0.1
11　重症筋無力症　30　2.8
12　先天性筋無力症候群　回答者なし
13　多発性硬化症・視神経脊髄炎　27　2.5
14　慢性炎症性脱髄性多発神経炎・多巣性運動ニューロパチー　7　0.7
15　封入体筋炎　1　0.1
16　クロウ・深瀬症候群　回答者なし
17　多系統萎縮症　8　0.7
18　脊髄小脳変性症　多系統萎縮症を除く。　25　2.3
19　ライソゾーム病　2　0.2
20　副腎白質ジストロフィー　1　0.1
21　ミトコンドリア病　回答者なし
22　もやもや病　9　0.8
23　プリオン病　回答者なし
24　亜急性硬化性全脳炎　回答者なし
25　進行性多巣性白質脳症　回答者なし
26　ＨＴＬＶ−１関連脊髄症　回答者なし
27　特発性基底核石灰化症　回答者なし
28　全身性アミロイドーシス　4　0.4
29　ウルリッヒ病　回答者なし
30　遠位型ミオパチー　1　0.1
31　ベスレムミオパチー　回答者なし
32　自己貪食空胞性ミオパチー　回答者なし
33　シュワルツ・ヤンペル症候群　回答者なし
34　神経線維腫症　4　0.4
35　天疱瘡　3　0.3
36　表皮水疱症　回答者なし
37　膿疱性乾癬　汎発型　1　0.1
38　スティーヴンス・ジョンソン症候群　回答者なし
39　中毒性表皮壊死症　回答者なし
40　高安動脈炎　5　0.5
41　巨細胞性動脈炎　3　0.3
42　結節性多発動脈炎　5　0.5
43　顕微鏡的多発血管炎　6　0.6
44　多発血管炎性肉芽腫症　6　0.6
45　好酸球性多発血管炎性肉芽腫症　14　1.3
46　悪性関節リウマチ　4　0.4
47　バージャー病　2　0.2
48　原発性抗リン脂質抗体症候群　回答者なし
49　全身性エリテマトーデス　86　8.0
50　皮膚筋炎・多発性筋炎　37　3.4
51　全身性強皮症　35　3.3
52　混合性結合組織病　13　1.2
53　シェーグレン症候群　23　2.1
54　成人スチル病　6　0.6
55　再発性多発軟骨炎　1　0.1
56　ベーチェット病　18　1.7
57　特発性拡張型心筋症　15　1.4
58　肥大型心筋症　6　0.6
59　拘束型心筋症　回答者なし
60　再生不良性貧血　7　0.7
61　自己免疫性溶血性貧血　1　0.1
62　発作性夜間ヘモグロビン尿症　1　0.1
63　特発性血小板減少性紫斑病　17　1.6
64　血栓性血小板減少性紫斑病　回答者なし
65　原発性免疫不全症候群　3　0.3
66　ＩｇＡ腎症　9　0.8
67　多発性嚢胞腎　17　1.6
68　黄色靭帯骨化症　3　0.3
69　後縦靭帯骨化症　33　3.1
70　広範脊柱管狭窄症　5　0.5
71　特発性大腿骨頭壊死症　16　1.5
72　下垂体性ＡＤＨ分泌異常症　4　0.4
73　下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症　回答者なし
74　下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症　4　0.4
75　クッシング病　1　0.1
76　下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症　回答者なし
77　下垂体性成長ホルモン分泌亢進症　5　0.5
78　下垂体前葉機能低下症　18　1.7
79　家族性高コレステロール血症　ホモ接合体　回答者なし
80　甲状腺ホルモン不応症　回答者なし
81　先天性副腎皮質酵素欠損症　1　0.1
82　先天性副腎低形成症　回答者なし
83　アジソン病　回答者なし
84　サルコイドーシス　15　1.4
85　特発性間質性肺炎　20　1.9
86　肺動脈性肺高血圧症　5　0.5
87　肺静脈閉塞症　肺毛細血管腫症　回答者なし
88　慢性血栓塞栓性肺高血圧症　6　0.6
89　リンパ脈管筋腫症　2　0.2
90　網膜色素変性症　24　2.2
91　バッド・キアリ症候群　回答者なし
92　特発性門脈圧亢進症　1　0.1
93　原発性胆汁性胆管炎　20　1.9
94　原発性硬化性胆管炎　2　0.2
95　自己免疫性肝炎　12　1.1
96　クローン病　42　3.9
97　潰瘍性大腸炎　165　15.3
98　好酸球性消化管疾患　2　0.2
99　慢性特発性偽性腸閉塞症　回答者なし
100　巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症　回答者なし
101　腸管神経節細胞僅少症　回答者なし
102　ルビンシュタイン・テイビ症候群　回答者なし
103　ＣＦＣ症候群　回答者なし
104　コステロ症候群　回答者なし
105　チャージ症候群　回答者なし
106　クリオピリン関連周期熱症候群　回答者なし
107　若年性特発性関節炎　3　0.3
108　ＴＮＦ受容体関連周期性症候群　回答者なし
109　非典型溶血性尿毒症症候群　回答者なし
110　ブラウ症候群　回答者なし
111　先天性ミオパチー　回答者なし
112　マリネスコ・シェーグレン症候群　回答者なし
113　筋ジストロフィー　6　0.6
114　非ジストロフィー性ミオトニー症候群　回答者なし
115　遺伝性周期性四肢麻痺　回答者なし
116　アトピー性脊髄炎　回答者なし
117　脊髄空洞症　1　0.1
118　脊髄髄膜瘤　回答者なし
119　アイザックス症候群　回答者なし
120　遺伝性ジストニア　回答者なし
121　神経フェリチン症　回答者なし
122　脳表ヘモジデリン沈着症　回答者なし
123　禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症　回答者なし
124　皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症　回答者なし
125　神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症　回答者なし
126　ペリー症候群　回答者なし
127　前頭側頭葉変性症　回答者なし
128　ビッカースタッフ脳幹脳炎　回答者なし
129　痙攣重積型　二相性　急性脳症　回答者なし
130　先天性無痛無汗症　回答者なし
131　アレキサンダー病　回答者なし
132　先天性核上性球麻痺　回答者なし
133　メビウス症候群　回答者なし
134　中隔視神経形成異常症　ドモルシア症候群　回答者なし
135　アイカルディ症候群　回答者なし
136　片側巨脳症　回答者なし
137　限局性皮質異形成　回答者なし
138　神経細胞移動異常症　1　0.1
139　先天性大脳白質形成不全症　回答者なし
140　ドラベ症候群　回答者なし
141　海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん　回答者なし
142　ミオクロニー欠神てんかん　回答者なし
143　ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん　回答者なし
144　レノックス・ガストー症候群　1　0.1
145　ウエスト症候群　回答者なし
146　大田原症候群　回答者なし
147　早期ミオクロニー脳症　回答者なし
148　遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん　回答者なし
149　片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群　回答者なし
150　環状２０番染色体症候群　回答者なし
151　ラスムッセン脳炎　回答者なし
152　ＰＣＤＨ１９関連症候群　回答者なし
153　難治頻回部分発作重積型急性脳炎　回答者なし
154　徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症　回答者なし
155　ランドウ・クレフナー症候群　回答者なし
156　レット症候群　回答者なし
157　スタージ・ウェーバー症候群　回答者なし
158　結節性硬化症　1　0.1
159　色素性乾皮症　回答者なし
160　先天性魚鱗癬　回答者なし
161　家族性良性慢性天疱瘡　回答者なし
162　類天疱瘡　後天性表皮水疱症を含む。　3　0.3
163　特発性後天性全身性無汗症　1　0.1
164　眼皮膚白皮症　回答者なし
165　肥厚性皮膚骨膜症　回答者なし
166　弾性線維性仮性黄色腫　回答者なし
167　マルファン症候群　4　0.4
168　エーラス・ダンロス症候群　回答者なし
169　メンケス病　回答者なし
170　オクシピタル・ホーン症候群　回答者なし
171　ウィルソン病　1　0.1
172　低ホスファターゼ症　回答者なし
173　ＶＡＴＥＲ症候群　回答者なし
174　那須ハコラ病　回答者なし
175　ウィーバー症候群　回答者なし
176　コフィン・ローリー症候群　回答者なし
177　ジュベール症候群関連疾患　回答者なし
178　モワット・ウィルソン症候群　回答者なし
179　ウィリアムズ症候群　回答者なし
180　ＡＴＲ−Ｘ症候群　回答者なし
181　クルーゾン症候群　回答者なし
182　アペール症候群　回答者なし
183　ファイファー症候群　回答者なし
184　アントレー・ビクスラー症候群　回答者なし
185　コフィン・シリス症候群　回答者なし
186　ロスムンド・トムソン症候群　回答者なし
187　歌舞伎症候群　回答者なし
188　多脾症候群　回答者なし
189　無脾症候群　回答者なし
190　鰓耳腎症候群　回答者なし
191　ウェルナー症候群　回答者なし
192　コケイン症候群　回答者なし
193　プラダー・ウィリ症候群　回答者なし
194　ソトス症候群　回答者なし
195　ヌーナン症候群　1　0.1
196　ヤング・シンプソン症候群　回答者なし
197　１ｐ３６欠失症候群　回答者なし
198　４ｐ欠失症候群　回答者なし
199　５ｐ欠失症候群　回答者なし
200　第１４番染色体父親性ダイソミー症候群　回答者なし
201　アンジェルマン症候群　回答者なし
202　スミス・マギニス症候群　回答者なし
203　２２ｑ１１．２欠失症候群　回答者なし
204　エマヌエル症候群　回答者なし
205　脆弱Ｘ症候群関連疾患　回答者なし
206　脆弱Ｘ症候群　回答者なし
207　総動脈幹遺残症　回答者なし
208　修正大血管転位症　回答者なし
209　完全大血管転位症　回答者なし
210　単心室症　回答者なし
211　左心低形成症候群　回答者なし
212　三尖弁閉鎖症　回答者なし
213　心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症　1　0.1
214　心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症　回答者なし
215　ファロー四徴症　1　0.1
216　両大血管右室起始症　回答者なし
217　エプスタイン病　回答者なし
218　アルポート症候群　回答者なし
219　ギャロウェイ・モワト症候群　回答者なし
220　急速進行性糸球体腎炎　3　0.3
221　抗糸球体基底膜腎炎　回答者なし
222　一次性ネフローゼ症候群　14　1.3
223　一次性膜性増殖性糸球体腎炎　1　0.1
224　紫斑病性腎炎　1　0.1
225　先天性腎性尿崩症　回答者なし
226　間質性膀胱炎　ハンナ型　1　0.1
227　オスラー病　回答者なし
228　閉塞性細気管支炎　回答者なし
229　肺胞蛋白症　自己免疫性又は先天性　回答者なし
230　肺胞低換気症候群　回答者なし
231　α１　アンチトリプシン欠乏症　回答者なし
232　カーニー複合　回答者なし
233　ウォルフラム症候群　回答者なし
234　ペルオキシソーム病　副腎白質ジストロフィーを除く。　回答者なし
235　副甲状腺機能低下症　回答者なし
236　偽性副甲状腺機能低下症　回答者なし
237　副腎皮質刺激ホルモン不応症　回答者なし
238　ビタミンＤ抵抗性くる病　骨軟化症　回答者なし
239　ビタミンＤ依存性くる病　骨軟化症　回答者なし
240　フェニルケトン尿症　回答者なし
241　高チロシン血症１型　回答者なし
242　高チロシン血症２型　回答者なし
243　高チロシン血症３型　回答者なし
244　メープルシロップ尿症　回答者なし
245　プロピオン酸血症　回答者なし
246　メチルマロン酸血症　回答者なし
247　イソ吉草酸血症　回答者なし
248　グルコーストランスポーター１欠損症　回答者なし
249　グルタル酸血症１型　回答者なし
250　グルタル酸血症２型　回答者なし
251　尿素サイクル異常症　1　0.1
252　リジン尿性蛋白不耐症　回答者なし
253　先天性葉酸吸収不全　回答者なし
254　ポルフィリン症　回答者なし
255　複合カルボキシラーゼ欠損症　回答者なし
256　筋型糖原病　回答者なし
257　肝型糖原病　回答者なし
258　ガラクトース　１　リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症　回答者なし
259　レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症　回答者なし
260　シトステロール血症　回答者なし
261　タンジール病　回答者なし
262　原発性高カイロミクロン血症　回答者なし
263　脳腱黄色腫症　回答者なし
264　無βリポタンパク血症　回答者なし
265　脂肪萎縮症　回答者なし
266　家族性地中海熱　回答者なし
267　高ＩgD症候群　回答者なし
268　中條・西村症候群　回答者なし
269　化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群　回答者なし
270　慢性再発性多発性骨髄炎　回答者なし
271　強直性脊椎炎　5　0.5
272　進行性骨化性線維異形成症　回答者なし
273　肋骨異常を伴う先天性側弯症　回答者なし
274　骨形成不全症　回答者なし
275　タナトフォリック骨異形成症　回答者なし
276　軟骨無形成症　回答者なし
277　リンパ管腫症　ゴーハム病　回答者なし
278　巨大リンパ管奇形　頚部顔面病変　回答者なし
279　巨大静脈奇形　頚部口腔咽頭びまん性病変　回答者なし
280　巨大動静脈奇形　頚部顔面又は四肢病変　回答者なし
281　クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群　回答者なし
282　先天性赤血球形成異常性貧血　回答者なし
283　後天性赤芽球癆　1　0.1
284　ダイアモンド・ブラックファン貧血　回答者なし
285　ファンコニ貧血　回答者なし
286　遺伝性鉄芽球性貧血　回答者なし
287　エプスタイン症候群　回答者なし
288　自己免疫性後天性凝固因子欠乏症　1　0.1
289　クロンカイト・カナダ症候群　1　0.1
290　非特異性多発性小腸潰瘍症　回答者なし
291　ヒルシュスプルング病　全結腸型又は小腸型　回答者なし
292　総排泄腔外反症　回答者なし
293　総排泄腔遺残　回答者なし
294　先天性横隔膜ヘルニア　回答者なし
295　乳幼児肝巨大血管腫　回答者なし
296　胆道閉鎖症　2　0.2
297　アラジール症候群　回答者なし
298　遺伝性膵炎　回答者なし
299　嚢胞性線維症　回答者なし
300　IgG4関連疾患　4　0.4
301　黄斑ジストロフィー　回答者なし
302　レーベル遺伝性視神経症　回答者なし
303　アッシャー症候群　回答者なし
304　若年発症型両側性感音難聴　回答者なし
305　遅発性内リンパ水腫　回答者なし
306　好酸球性副鼻腔炎　27　2.5
307　カナバン病　回答者なし
308　進行性白質脳症　回答者なし
309　進行性ミオクローヌスてんかん　回答者なし
310　先天異常症候群　回答者なし
311　先天性三尖弁狭窄症　回答者なし
312　先天性僧帽弁狭窄症　回答者なし
313　先天性肺静脈狭窄症　回答者なし
314　左肺動脈右肺動脈起始症　回答者なし
315　ネイルパテラ症候群　爪膝蓋骨症候群　ＬＭＸ１Ｂ関連腎症　回答者なし
316　カルニチン回路異常症　回答者なし
317　三頭酵素欠損症　回答者なし
318　シトリン欠損症 　回答者なし
319　セピアプテリン還元酵素　ＳＲ　欠損症　回答者なし
320　先天性グリコシルホスファチジルイノシトール　GPI　欠損症　回答者なし
321　非ケトーシス型高グリシン血症　回答者なし
322　β―ケトチオラーゼ欠損症  　回答者なし
323　芳香族L−アミノ酸脱炭酸酵素欠損症　回答者なし
324　メチルグルタコン酸尿症　回答者なし
325　遺伝性自己炎症疾患　回答者なし
326　大理石骨病　回答者なし
327　特発性血栓症　遺伝性血栓性素因によるものに限る。　回答者なし
328　前眼部形成異常　回答者なし
329　無虹彩症　回答者なし
330　先天性気管狭窄症　先天性声門下狭窄症　回答者なし
331　特発性多中心性キャッスルマン病　3　0.3
332　膠様滴状角膜ジストロフィー　回答者なし
333　ハッチンソン・ギルフォード症候群　回答者なし
334　脳クレアチン欠乏症候群　回答者なし
335　ネフロン癆　回答者なし
336　家族性低βリポタンパク血症１　ホモ接合体　回答者なし
337　ホモシスチン尿症　回答者なし
338　進行性家族性肝内胆汁うっ滞症　回答者なし
339　悪性高血圧　都77　回答者なし
340　原発性骨髄線維症　都80　1　0.1
341　母斑症　指定難病の結節性硬化症、スタージ・ウェーバー症候群及びクリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群を除く。　都83　回答者なし
342　古典的特発性好酸球増多症候群　都88　回答者なし
343　びまん性汎細気管支炎　都91　回答者なし
344　遺伝性ＱＴ延長症候群　都95　回答者なし
345　網膜脈絡膜萎縮症　都97　回答者なし
346　肝内結石症　都866　1　0.1

11番　疾患群【複数回答】　問5　
総数　全回答者1075人　
1　神経・筋疾患　232　21.6
2　代謝疾患　9　0.8
3　染色体または遺伝子に変化を伴う症候群　1　0.1
4　免疫疾患　296　27.5
5　循環器疾患　29　2.7
6　消化器疾患　248　23.1
7　内分泌疾患　33　3.1
8　血液疾患　35　3.3
9　腎・泌尿器疾患　46　4.3
10　呼吸器疾患　48　4.5
11　皮膚・結合組織疾患　12　1.1
12　骨・関節疾患　62　5.8
13　聴覚・平衡機能疾患　27　2.5
14　視覚疾患　24　2.2
15　無回答　回答者なし

12番　難病の診断を受けた時期　問6
総数　全回答者1075人　
1　出生前または出生時　6　0.6
2　0歳から3歳　7　0.7
3　4歳から12歳　9　0.8
4　13歳から17歳　31　2.9
5　18歳から29歳　141　13.1
6　30歳から39歳　151　14.0
7　40歳から49歳　171　15.9
8　50歳から59歳　191　17.8
9　60歳から69歳　141　13.1
10　70歳以上　144　13.4
11　不明　71　6.6
12　無回答　12　1.1
13　再掲　65歳以上　212　19.7

13番　確定診断後の経過年数　問3、問6　　
総数　全回答者1075人　　　
「1」から「9」までは、以下 カッコ1及びカッコ2の計算により計上　　　
カッコ1は12番で「1」を選択した人 　　　
カッコ2は12番で「2」から「10」までに該当する人 　　　
「10」は、12番で「11」又は「12」の83人を計上　　　
1　5年未満　237　22.0
2　5年から10年未満　243　22.6
3　10年から15年未満　184　17.1
4　15年から20年未満　101　9.4
5　20年から25年未満　88　8.2
6　25年から30年未満　51　4.7
7　30年から35年未満　40　3.7
8　35年から40年未満　14　1.3
9　40年以上　34　3.2
10　不明　83　7.7

14番　確定診断までにかかった年数　問6の1
総数　12番で「2」から「10」までに該当する986人　
1　1年未満　529　53.7
2　1年から3年未満　203　20.6
3　3年から5年未満　53　5.4
4　5年から7年未満　26　2.6
5　7年以上　63　6.4
6　不明　84　8.5
7　無回答　28　2.8

15番　確定診断までに通った医療機関の数　問6の2
総数　12番で「2」から「10」までに該当する986人　
1　1か所　379　38.4
2　2か所　378　38.3
3　3か所から5か所　190　19.3
4　6か所から7か所　14　1.4
5　8か所以上　14　1.4
6　無回答　11　1.1

16番　身体障害者手帳の取得状況　問7ア　
総数　全回答者1075人　
1　持っている　218　20.3
2　申請中　2　0.2
3　持っていない　827　76.9
4　無回答　28　2.6

17番　愛の手帳　療養手帳の取得状況　問7イ
総数　全回答者1075人　
1　持っている　11　1.0
2　申請中　1　0.1
3　持っていない　957　89.0
4　無回答　106　9.9

18番　精神障害者保健福祉手帳の取得状況　問7ウ　
総数　全回答者1075人　
1　持っている　19　1.8
2　申請中　3　0.3
3　持っていない　948　88.2
4　無回答　105　9.8

19番　身体障害者手帳・愛の手帳・精神障害者保健福祉手帳の取得状況　問7　　
総数　全回答者1075人　　　
「1」から「6」それぞれ以下のとおり計上しているため、16番から18番の数値とは一致しない　　　
「1」は16番から18番で「1」又は「2」を一つ以上選択し、かつ16番から18番いずれも無回答なし　　　
「2」は16番で「1」又は「2」を選択し、かつ17番、18番いずれも無回答なし　　　
「3」は17番で「1」又は「2」を選択し、かつ16番、18番いずれも無回答なし　　　
「4」は18番で「1」又は「2」を選択し、かつ16番、17番いずれも無回答なし　　　
「5」は16番から18番の全てで「3」を選択　　　
「6」は16番から18番のうち、無回答が一つ以上あり　　　
1　手帳あり　159　14.8
2　身体障害者手帳　141　13.1
3　愛の手帳　療育手帳　11　1.0
4　精神障害者保健福祉手帳　21　2.0
5　手帳なし　808　75.2
6　無回答　108　10.0

20番　身体障害者手帳の障害名【複数回答】問7の1のカッコ1
総数　16番で「1」を選択した218人　
1　視覚障害　25　11.5
2　聴覚障害　5　2.3
3　平衡機能障害　3　1.4
4　音声機能・言語機能・そしゃく機能の障害　6　2.8
5　肢体不自由　上肢　56　25.7
6　肢体不自由　下肢　70　32.1
7　肢体不自由　体幹　57　26.1
8　肢体不自由　脳原性運動機能障害　脳性麻痺または乳幼児期以前に発現した脳性麻痺と類似に症状があるかた　2　0.9
9　内部障害　心臓、じん臓、呼吸器、ぼうこうまたは直腸、小腸、肝臓の機能の障害、免疫機能障害　67　30.7
10　無回答　2　0.9

21番　身体障害者手帳の障害の程度　総数はそれぞれの障害名を選んだ人数　問7の1のカッコ2　
a　視覚障害　
総数　20番で「1」を選択した25人　
1　１級　3　12.0
2　２級　11　44.0
3　３級　2　8.0
4　４級　1　4.0
5　５級　6　24.0
6　６級　2　8.0
7　不明　回答者なし
8　無回答　回答者なし

ｂ　聴覚障害　　　
総数　20番で「2」を選択した5人
1　１級　回答者なし
2　２級　1　20.0
3　３級　回答者なし
4　４級　2　40.0
5　６級　2　40.0
6　不明　回答者なし
7　無回答　回答者なし

ｃ　平衡機能障害　　　
総数　20番で「3」を選択した3人
1　３級　2　66.7
2　５級　回答者なし
3　不明　1　33.3
4　無回答　回答者なし
　　　
ｄ　音声機能・言語機能・そしゃく機能の障害
総数　20番で「4」を選択した6人　　　
1　３級　2　33.3
2　４級　1　16.7
3　不明　2　33.3
4　無回答　1　16.7
　　　
e　肢体不自由　上肢　　　
総数　20番で「5」を選択した56人
1　１級　7　12.5
2　２級　15　26.8
3　３級　5　8.9
4　４級　5　8.9
5　５級　4　7.1
6　６級　13　23.2
7　７級　5　8.9
8　不明　回答者なし
9　無回答　2　3.6
　　　
f　肢体不自由　下肢　
総数　20番で「6」を選択した70人
1　１級　9　12.9
2　２級　19　27.1
3　３級　14　20.0
4　４級　15　21.4
5　５級　5　7.1
6　６級　4　5.7
7　７級　1　1.4
8　不明　1　1.4
9　無回答　2　2.9
　　　
g　肢体不自由　体幹
総数　20番で「7」を選択した57人　　　
1　１級　7　12.3
2　２級　20　35.1
3　３級　20　35.1
4　５級　9　15.8
5　不明　回答者なし
6　無回答　1　1.8
　　　
h　肢体不自由　脳原性運動機能障害　注釈　脳性麻痺または乳幼児期以前に発現した脳性麻痺と類似の症状のあるかた　　　
総数　20番で「8」を選択した2人
1　１級　1　50.0
2　２級　1　50.0
3　３級　回答者なし
4　４級　回答者なし
5　５級　回答者なし
6　６級　回答者なし
7　７級　回答者なし
8　不明　回答者なし
9　無回答　回答者なし
　　　
i　内部障害　心臓、じん臓、呼吸器、ぼうこうまたは直腸、小腸、肝臓の機能の障害、免疫機能障害　　
総数　20番で「9」を選択した67人　
1　１級　37　55.2
2　２級　回答者なし
3　３級　8　11.9
4　４級　18　26.9
5　不明　2　3.0
6　無回答　2　3.0

22番　通院の有無　難病にかかわる病気　問8
総数　全回答者1075人　
1　通院している　1038　96.6
2　通院していない　36　3.3
3　無回答　1　0.1

23番　通院の際に利用する交通手段【複数回答】　問8の1
総数　22番で「1」を選択した1038人　
1　電車　モノレール、ゆりかもめ、日暮里・舎人ライナーを含む　556　53.6
2　バス　334　32.2
3　タクシー　245　23.6
4　自転車・オートバイ　136　13.1
5　自動車　258　24.9
6　車椅子・電動車椅子　29　2.8
7　そのた　8　0.8
8　徒歩のみ　47　4.5
9　無回答　12　1.2

24番　通院の際に要する交通費　問8の2
総数　22番で「1」を選択した1038人　
1　片道300円未満　195　18.8
2　片道300円から500円未満　248　23.9
3　片道500円から1000円未満　203　19.6
4　片道1000円から2000円未満　124　11.9
5　片道2000円以上　81　7.8
6　交通費はかからない　160　15.4
7　無回答　27　2.6

25番　通院している医療機関【複数回答】　問8の3
総数　22番で「1」を選択した1038人　
1　国立の病院　独立行政法人国立病院機構の病院も含む　141　13.6
2　公立の病院　市町村立・都道府県立・国保　127　12.2
3　大学病院　490　47.2
4　社会保険関係団体の病院　34　3.3
5　民間　医療法人の病院　216　20.8
6　診療所・クリニック　164　15.8
7　都外の医療機関　14　1.3
8　そのた　6　0.6
9　無回答　4　0.4

26番　入院経験の有無　難病にかかわる病気　問9
総数　全回答者1075人　
1　現在入院している　10　0.9
2　現在入院していないが、過去に入院したことがある　765　71.2
3　入院したことはない　294　27.3
4　無回答　6　0.6

27番　入院期間　問9の1　
総数　26番で「1」又は「2」を選択した775人　
1　1か月未満　351　45.3
2　1か月から3か月未満　278　35.9
3　3か月から6か月未満　100　12.9
4　6か月から1年未満　36　4.6
5　1年から5年未満　10　1.3
6　5年以上　回答者なし
7　無回答　回答者なし

28番　使用している医療機器【複数回答】問10　
総数　全回答者1075人　
1　使用している　以下、2から14を選択した人　193　18.0
2　人工呼吸器　CPAP装置とうマスク型を含む　13　1.2
3　吸引器　12　1.1
4　吸入器　8　0.7
5　気管切開　5　0.5
6　酸素療法　22　2.0
7　胃ろう・腸ろう　12　1.1
8　経鼻栄養　6　0.6
9　静脈ポート 中心静脈栄養・薬剤注入　3　0.3
10　膀胱留置カテーテル　11　1.0
11　人工肛門 ストーマ　10　0.9
12　ペースメーカー　12　1.1
13　自己注射　92　8.6
14　そのた　30　2.8
15　特に使用していない　864　80.4
16　無回答　18　1.7

29番　難病の症状を抑える治療の状況　問11
総数　全回答者1075人　
1　治療薬または治療法があり、治療を受けている　931　86.6
2　治療薬または治療法があるが、治療を受けていない　29　2.7
3　治療薬または治療法がまだない　108　10.0
4　無回答　7　0.7

30番　訪問診療の利用状況　問12　
総数　全回答者1075人　
1　利用を希望していない　必要がない　952　88.6
2　利用したいが、対応できる医師がいないため利用できない　29　2.7
3　定期的にかかりつけ医の訪問診療を利用している　38　3.5
4　定期的に専門医の訪問診療を利用している　36　3.3
5　無回答　20　1.9

31番　訪問看護の利用状況　問13　
総数　全回答者1075人　
1　利用を希望していない　必要がない　955　88.8
2　利用している　以下、3から5を選択した人　99　9.2
3　週3回以内の範囲で利用している　82　7.6
4　週4回以上利用している　12　1.1
5　1日複数回利用している　5　0.5
6　無回答　21　2.0

32番　医療費助成の利用の有無【複数回答】　問14　
総数　全回答者1075人
1　利用した　以下、2から7を選択した人　923　85.9
2　心身障害者医療費助成　マル障　68　6.3
3　自立支援医療　更生医療　2　0.2
4　自立支援医療　精神通院医療　31　2.9
5　難病医療費とう助成　899　83.6
6　小児慢性特定疾病医療費助成　1　0.1
7　そのた　5　0.5
8　利用しなかった　138　12.8
9　無回答　14　1.3

33番　日常生活動作能力　問15
a　食事をとる　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　917　85.3
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　94　8.7
3　一部手助けがあればできる　36　3.3
4　全部手助けが必要　23　2.1
5　無回答　5　0.5

b　家事・調理・洗濯・掃除をする　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　736　68.5
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　117　10.9
3　一部手助けがあればできる　76　7.1
4　全部手助けが必要　132　12.3
5　無回答　14　1.3

c　トイレを使う　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　910　84.7
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　80　7.4
3　一部手助けがあればできる　40　3.7
4　全部手助けが必要　39　3.6
5　無回答　6　0.6

ｄ　着替えをする　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　871　81.0
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　101　9.4
3　一部手助けがあればできる　52　4.8
4　全部手助けが必要　45　4.2
5　無回答　6　0.6

e　入浴をする　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　852　79.3
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　98　9.1
3　一部手助けがあればできる　49　4.6
4　全部手助けが必要　71　6.6
5　無回答　5　0.5

ｆ　寝返りをする　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　918　85.4
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　89　8.3
3　一部手助けがあればできる　29　2.7
4　全部手助けが必要　35　3.3
5　無回答　4　0.4

ｇ　家の中を移動する　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　880　81.9
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　102　9.5
3　一部手助けがあればできる　48　4.5
4　全部手助けが必要　39　3.6
5　無回答　6　0.6

h　外出する　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　765　71.2
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　129　12.0
3　一部手助けがあればできる　60　5.6
4　全部手助けが必要　116　10.8
5　無回答　5　0.5

i　日常の買い物　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　744　69.2
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　119　11.1
3　一部手助けがあればできる　63　5.9
4　全部手助けが必要　142　13.2
5　無回答　7　0.7

j　薬の管理　
総数　全回答者1075人
1　ひとりで全部できる　913　84.9
2　ひとりでできるがスムーズにはできない　45　4.2
3　一部手助けがあればできる　32　3.0
4　全部手助けが必要　80　7.4
5　無回答　5　0.5

34番　体の状態の変化　難病や薬の副作用による　問16
総数　全回答者1075人
1　変化なし　524　48.7
2　悪くなっている　127　11.8
3　良くなっている　65　6.0
4　良くなったり、悪くなったりの繰り返し　263　24.5
5　わからない　89　8.3
6　無回答　7　0.7

35番　就労状況　収入を伴う仕事の有無　問17　
総数　全回答者1075人
1　仕事をしている　一般就労など　512　47
2　仕事をしている　就労継続支援A型・B型、就労移行支援で働いている　注釈　福祉的就労　7　0.7
3　仕事をしている　生活介護での生産活動　4　0.4
4　仕事をしていない　552　51.3
5　無回答　回答者なし
　
36番　現在仕事をしていない　一般就労をしていない　理由【複数回答】　問17の1
総数　35番で「2」から「4」までを選択した563人　
1　自分が希望する仕事内容や労働条件に当てはまる仕事がない　40　7.1
2　病状が重く企業などで働くことが難しいため　93　16.5
3　健康面・体力面に不安があるため　216　38.4
4　人間関係を築くことが難しいため　13　2.3
5　受け入れてくれる職場が見つからないため　23　4.1
6　会社倒産、人員整理など　3　0.5
7　学校などで勉強しているため　5　0.9
8　家庭の都合　結婚、育児、介護など　43　7.6
9　高齢のため　定年を含む　314　55.8
10　企業や公的機関などで働く必要がないため　34　6.0
11　企業や公的機関などで働きたくないため　回答者なし
12　そのた　27　4.8
13　無回答　23　4.1

37番　会社とうでの就労経験の有無　問17の2
総数　35番で「2」から「4」までを選択した563人　
1　ある　470　83.5
2　ない　78　13.9
3　わからない　4　0.7
4　無回答　11　2.0

38番　会社とうでの就労意向の有無　問17の3
総数　35番で「2」から「4」までを選択した563人
1　はい　98　17.4
2　いいえ　367　65.2
3　わからない　80　14.2
4　無回答　18　3.2

39番　会社とうで働くにあたって心配なこと【複数回答】　問17の3の1
総数　38番で「1」を選択した98人
1　労働条件　労働時間、賃金など　34　34.7
2　通勤場所、通勤手段、通勤時間　34　34.7
3　職場の物理的なバリアフリー　7　7.1
4　職場での人間関係　8　8.2
5　自分の健康・体力　病気とうを含む　71　72.4
6　働くために必要な知識や技術　8　8.2
7　障害特性への理解・合理的配慮　17　17.3
8　そのた　2　2.0
9　無回答　1　1.0

40番　仕事の種類【複数回答】　問17の4
総数　35番で「1」を選択した512人　
1　正規の職員・従業員　246　48.0
2　会社とうの役員　40　7.8
3　非正規の職員・従業員　パート･アルバイト・日雇とう　契約職員・派遣職員を含む　175　34.2
4　自営業　55　10.7
5　家業の手伝い　7　1.4
6　内職　1　0.2
7　そのた　2　0.4
8　無回答　1　0.2

41番　1週間の就労日数　問17の5
総数　35番で「1」を選択した512人
1　１日　12　2.3
2　２日　27　5.3
3　３日　50　9.8
4　４日　57　11.1
5　５日以上　362　70.7
6　無回答　4　0.8

42番　1週間の労働時間　問17の6
総数　35番で「1」を選択した512人
1　10時間未満　91　17.8
2　10から20時間未満　52　10.2
3　20から30時間未満　43　8.4
4　30から40時間未満　132　25.8
5　40時間以上　191　37.3
6　無回答　3　0.6

43番　就職した時期　問17の7
総数　35番で「1」を選択した512人
1　難病の確定診断を受ける前　271　52.9
2　難病の確定診断を受けた後　232　45.3
3　わからない　6　1.2
4　無回答　3　0.6

44番　就職をするために支援を受けたところ・人　【複数回答】　問17の7の1
総数　43番で「2」を選択した232人
1　ハローワーク　公共職業安定所　29　12.5
2　民間の職業紹介会社　40　17.2
3　難病相談・支援センター　2　0.9
4　区市町村障害者就労支援センター、障害者就業・生活支援センター　1　0.4
5　学校　9　3.9
6　家族　10　4.3
7　知人　19　8.2
8　就労移行支援事業所とう　3　1.3
9　福祉団体　障害者団体、福祉活動をしているＮＰＯ法人など回答者なし　
10　そのた　15　6.5
11　支援は受けなかった　114　49.1
12　無回答　回答者なし　

45番　現在の仕事に就いてからの期間　問17の8
総数　35番で「1」を選択した512人
1　3か月未満　12　2.3
2　3か月から6か月未満　20　3.9
3　6か月から1年未満　11　2.1
4　1年から3年未満　56　10.9
5　3年から5年未満　41　8.0
6　5年から10年未満　97　18.9
7　10年以上　266　52.0
8　無回答　9　1.8

46番　仕事をしていく上で困ること【複数回答】　問17の9
総数　35番で「1」を選択した512人　
1　困ることがある　以下、2から13を選択した人　272　53.1
2　勤務時間・日数が自分の希望と合わない　34　6.6
3　通勤距離・時間が長い　45　8.8
4　通勤時の混雑　71　13.9
5　仕事の内容が障害の特性上、自分に合っていない　13　2.5
6　職場の物理的なバリアフリー化が不十分　3　0.6
7　人間関係が難しい　14　2.7
8　相手に対して、言いたい内容が伝わらない　5　1.0
9　相手の言っていることが分からない　1　0.2
10　定期的な通院や健康管理との両立　136　26.6
11　急な体調の変化への合理的配慮がない　52　10.2
12　トイレ、休憩とうの回数　85　16.6
13　そのた　31　6.1
14　困ることは特にない　231　45.1
15　無回答　9　1.8

47番　仕事で困ったときの相談先【複数回答】　問17の10
総数　35番で「1」を選択した512人
1　職場の上司　236　46.1
2　職場の同僚　155　30.3
3　職場に派遣されたジョブコーチ　1　0.2
4　就労支援センターとうの職員　2　0.4
5　家族　202　39.5
6　職場の同僚以外の友人　57　11.1
7　施設の職員、グループホームの世話人とう　回答者なし　
8　出身校の教員　回答者なし　
9　そのた　21　4.1
10　相談する相手はいない、相談する場所がない　46　9.0
11　今まで特に困ったことはない　82　16.0
12　無回答　7　1.4

48番　福祉的就労経験の有無　問17の11
総数　35番で「1」を選択した512人　
1　ある　4　0.8
2　ない　476　93.0
3　わからない　27　5.3
4　無回答　5　1.0

49番　収入の種類【複数回答】　問18　カッコ1
総数　全回答者1075人
1　賃金・給料　484　45.0
2　事業所得　65　6.0
3　内職収入　6　0.6
4　家賃・地代　57　5.3
5　利子・配当　55　5.1
6　仕送り・小遣い　33　3.1
7　養育費・慰謝料　4　0.4
8　年金・恩給　484　45.0
9　生活保護費　20　1.9
10　手当　125　11.6
11　雇用保険　18　1.7
12　保険金・補償金　19　1.8
13　作業所とうの工賃　5　0.5
14　そのたの収入　22　2.0
15　収入はなかった　65　6.0
16　無回答　10　0.9

50番　収入の種類　主なもの　問18　カッコ2
総数　全回答者1075人
1　賃金・給料　346　32.2
2　事業所得　34　3.2
3　内職収入　1　0.1
4　家賃・地代　20　1.9
5　利子・配当　1　0.1
6　仕送り・小遣い　21　2.0
7　養育費・慰謝料　回答者なし
8　年金・恩給　370　34.4
9　生活保護費　13　1.2
10　手当　19　1.8
11　雇用保険　4　0.4
12　保険金・補償金　1　0.1
13　作業所とうの工賃　1　0.1
14　そのたの収入　9　0.8
15　収入はなかった　65　6.0
16　無回答　170　15.8

51番　年金・恩給の受給の有無　問18
総数　全回答者1075人
「1」は49番で「8」を選択した484人　
「2」は49番で「8」を選択していない、かつ「15」以外を選択した516人　
「3」は49番で「15」を選択した65人
1　受給した　484　45.0
2　受給していない　516　48.0
3　収入なし　65　6.0
4　無回答　10　0.9
　
52番　年間収入額　年金・恩給　問18の1　
総数　49番で「8」を選択した484人　
1　20万円未満　60　12.4
2　20万円から40万円未満　16　3.3
3　40万円から60万円未満　28　5.8
4　60万円から80万円未満　62　12.8
5　80万円から100万円未満　68　14.0
6　100万円以上　241　49.8
7　無回答　9　1.9

53番　手当の受給の有無　問18　
総数　全回答者1075人
「1」は49番で「10」を選択した125人　
「2」は49番で「10」を選択していない、かつ「15」以外を選択した875人　
「3」は49番で「15」を選択した65人　
1　受給した　125　11.6
2　受給していない　875　81.4
3　収入なし　65　6.0
4　無回答　10　0.9

54番　年間収入額　手当　問18の2　
総数　49番で「10」を選択した125人　
1　20万円未満　94　75.2
2　20万円から40万円未満　11　8.8
3　40万円から60万円未満　3　2.4
4　60万円から80万円未満　3　2.4
5　80万円から100万円未満　4　3.2
6　100万円以上　10　8.0
7　無回答　回答者なし

55番　生活保護の受給の有無　問18　
総数　全回答者1075人　
「1」は49番で「9」を選択した20人　
「2」は49番で「9」を選択していない、かつ「15」以外を選択した980人　
「3」は49番で「15」を選択した65人　
1　受給した　20　1.9
2　受給していない　980　91.2
3　収入なし　65　6.0
4　無回答　10　0.9

56番　年間収入額　生活保護費を除く　問19　
総数　全回答者1075人　
1　収入なし　74　6.9
2　50万円未満　94　8.7
3　50万円から100万円未満　157　14.6
4　100万円から150万円未満　120　11.2
5　150万円から200万円未満　74　6.9
6　200万円から250万円未満　97　9.0
7　250万円から300万円未満　84　7.8
8　300万円から400万円未満　98　9.1
9　400万円から500万円未満　64　6.0
10　500万円から600万円未満　53　4.9
11　600万円から700万円未満　34　3.2
12　700万円から1000万円未満　50　4.7
13　1000万円から1500万円未満　27　2.5
14　1500万円以上　11　1.0
15　無回答　38　3.5

57番　平日の日中主に過ごしたところ　問20
総数　全回答者1075人
1　自分の家　694　64.6
2　職場　福祉的就労の施設を除く　323　30.0
3　職場　福祉的就労の施設　6　0.6
4　学校　7　0.7
5　通所施設　生活介護、デイセンター、地域活動支援センターとうを含む　15　1.4
6　入所施設・病院　12　1.1
7　そのた　7　0.7
8　無回答　11　1.0

58番　現在利用している施設に満足しているか　問20の1
総数　58番で「3」又は「5」を選択した21人　
1　とても満足している　4　19.0
2　満足している　8　38.1
3　だいたい満足している　4　19.0
4　ふつう　3　14.3
5　やや不満である　1　4.8
6　不満である　回答者なし
7　とても不満である　1　4.8
8　無回答　回答者なし

59番　1年間の社会活動とう【複数回答】　問21　
総数　全回答者1075人
1　活動した　以下、2から9を選択した人　649　60.4
2　コンサートや映画、スポーツなどの鑑賞、見物　354　32.9
3　健康維持とうを目的とした運動、スポーツ活動　284　26.4
4　旅行やアウトドアなどの余暇活動　339　31.5
5　学習活動　オンライン参加含む　112　10.4
6　趣味の習い事やサークル活動　133　12.4
7　ボランティア活動　60　5.6
8　障害者団体での活動　10　0.9
9　そのた　34　3.2
10　活動しなかった　以下、11から13を選択した人　406　37.8
11　活動をしたいと思うものはあるが体調などの理由で参加できない　196　18.2
12　何か活動をしたいと思うが参加したいものが見つからない　75　7.0
13　活動をしたいと思わない　135　12.6
14　無回答　20　1.9

60番　社会参加する上で妨げになっていること【複数回答】　問22
総数　全回答者1075人　
1　経済的な理由　192　17.9
2　介助者がいない　59　5.5
3　情報がない　70　6.5
4　周りの人の難病患者に対する理解不足　90　8.4
5　病状に変化があること　332　30.9
6　病状によって利用できる施設が無いこと　43　4.0
7　適切な相談相手がいない　37　3.4
8　一緒に行く仲間がいない　45　4.2
9　ヘルプマークをつけて外出しているが、必要な配慮がされない　27　2.5
10　そのた　79　7.3
11　特にない　463　43.1
12　無回答　24　2.2

61番　難病のために妥協したこと【複数回答】　問23
総数　全回答者1075人
1　進学　18　1.7
2　就職　162　15.1
3　恋愛　54　5.0
4　結婚　72　6.7
5　出産・育児　78　7.3
6　人付き合い　187　17.4
7　近距離の外出　175　16.3
8　旅行や遠距離の外出　441　41.0
9　ファッションなどのおしゃれ　111　10.3
10　スポーツ・文化活動　296　27.5
11　好きな食事や嗜好品　お酒、たばこ、コーヒーなど　213　19.8
12　そのた　37　3.4
13　特にない　350　32.6
14　無回答　7　0.7

62番　情報の入手の手段【複数回答】　問24
総数　全回答者1075人　
1　テレビ・ラジオ　897　83.4
2　新聞・雑誌・本　529　49.2
3　インターネット　ホームページ、ＳＮＳなど　694　64.6
4　電話　携帯電話、スマートフォンなど　392　36.5
5　身近な人　家族、友人、支援者など　636　59.2
6　そのた　11　1.0
7　特にない　9　0.8
8　無回答　5　0.5

63番　意思を伝える場合に困ること【複数回答】　問25
総数　全回答者1075人　
1　声が出せない・出ない　45　4.2
2　話しにくい　111　10.3
3　耳が聞こえにくい　63　5.9
4　理解ができない　34　3.2
5　そのた　54　5.0
6　困ることはない　839　78.0
7　無回答　10　0.9

64番　情報の入手やコミュニケーションを円滑にするために利用している日常生活用具【複数回答】　問26
総数　全回答者1075人　
1　利用しているものがある　以下、2から20を選択した人　21　2.0
2　携帯用会話補助装置　3　0.3
3　情報・通信支援用具　4　0.4
4　点字ディスプレイ　回答者なし
5　点字器　回答者なし
6　点字タイプライター　回答者なし
7　視覚障害者用ポータブルレコーダー　1　0.1
8　視覚障害者用活字文書読上げ装置　1　0.1
9　視覚障害者用拡大読書器　2　0.2
10　盲人用時計　1　0.1
11　聴覚障害者用通信装置　2　0.2
12　聴覚障害者用情報受信装置　回答者なし
13　人工喉頭　回答者なし
14　福祉電話　貸与　1　0.1
15　ファックス　貸与　2　0.2
16　視覚障害者用ワードプロセッサー　回答者なし
17　点字図書　1　0.1
18　意思伝達装置　2　0.2
19　コミュニケーションヘルパー　1　0.1
20　そのた　9　0.8
21　日常生活用具給付とう事業とうの制度を知っているが、利用していない　377　35.1
22　日常生活用具給付とう事業とうの制度自体を知らなかった　利用できることを知らなかった　568　52.8
23　無回答　109　10.1

65番　障害者総合支援法で利用したサービス　過去1年間　【複数回答】　問27
総数　3番で「1」を選択した1062人　
1　利用している　以下、2から12を選択した人　109　10.3
2　居宅介護　ホームヘルプとう　重度訪問介護、同行援護、行動援護、重度障害者とう包括支援を含む　53　5.0
3　短期入所　ショートステイ19　1.8
4　生活介護　13　1.2
5　自立訓練　機能訓練、生活訓練、就労移行支援、就労継続支援　A型・B型、就労定着支援　28　2.6
6　共同生活援助　グループホーム、自立生活援助　3　0.3
7　補装具費支給　22　2.1
8　移動支援事業　13　1.2
9　意思疎通支援事業　手話通訳、要約筆記者の派遣とう　回答者なし
10　日常生活用具給付とう事業　20　1.9
11　相談支援事業　計画相談、地域移行支援、地域定着支援　14　1.3
12　そのた　回答者なし
13　障害福祉サービスの制度は知っているが、利用していない　409　38.5
14　障害福祉サービスの制度を利用できることを知らなかった　283　26.6
15　無回答　261　24.6

66番　居宅介護とうのサービスの種類【複数回答】　問27の1
総数　65番で「2」を選択した53人　
1　身体介護　35　66.0
2　家事援助　22　41.5
3　通院とう介助　12　22.6
4　通院とう乗降介助　7　13.2
5　同行援護　身体介護・有　7　13.2
6　同行援護　身体介護・無　7　13.2
7　重度訪問介護　9　17.0
8　行動援護　4　7.5
9　重度障害者とう包括支援　4　7.5
10　無回答　2　3.8

67番　サービス支給量は十分か　居宅介護、短期入所　問27の2
総数　65番で「2」又は「3」を選択した65人
1　十分である　16　24.6
2　足りない　15　23.1
3　どちらともいえない　十分だと思うことも、足りないと思うこともある　23　35.4
4　わからない　5　7.7
5　そのた　1　1.5
6　無回答　5　7.7

68番　障害者総合支援法における障害福祉サービスの費用負担　問27の3
総数　65番で「1」に該当する　109人
1　0円　15　13.8
2　1円から1500円　7　6.4
3　1501円から3000円　9　8.3
4　3001円から9300円　16　14.7
5　9301円から15000円　6　5.5
6　15001円から24600円　7　6.4
7　24601円から37200円　9　8.3
8　わからない　20　18.3
9　9月は利用していない　13　11.9
10　無回答　7　6.4

69番　障害者総合支援法における障害支援区分　問28
総数　3番で「1」を選択した1062人
1　区分１　6　0.6
2　区分２　11　1.0
3　区分３　15　1.4
4　区分４　6　0.6
5　区分５　回答者なし
6　区分６　8　0.8
7　申請していない　577　54.3
8　申請したが非該当　33　3.1
9　わからない　192　18.1
10　無回答　214　20.2

70番　障害者総合支援法による障害福祉サービスの今後の利用予定　問29
総数　3番で「1」を選択した1062人
1　利用する予定はある　52　4.9
2　利用する予定はない　402　37.9
3　わからない　397　37.4
4　無回答　211　19.9

71番　介護保険制度の利用の有無　問30　
総数　2番のうち、年齢が「40歳以上」の960人
1　要支援１　32　15.2
2　要支援２　33　15.6
3　要介護１　27　12.8
4　要介護２　37　17.5
5　要介護３　30　14.2
6　要介護４　14　6.6
7　要介護５　20　9.5
8　無回答　18　8.5

72番　介護保険制度の要介護度　問30の1
総数　71番で「1」又は「2」を選択した211人
1　要支援１　32　15.2
2　要支援２　33　15.6
3　要介護１　27　12.8
4　要介護２　37　17.5
5　要介護３　30　14.2
6　要介護４　14　6.6
7　要介護５　20　9.5
8　無回答　18　8.5

73番　介護保険法におけるサービスの費用負担　問30の2　
総数　71番で「1」を選択した177人
1　0円　3　1.7
2　1円から4970円　40　22.6
3　4971円から10400円　34　19.2
4　10401円から16580円　14　7.9
5　16581円から19480円　7　4.0
6　19481円から26750円　11　6.2
7　26751円から30600円　6　3.4
8　30601円から35830円　2　1.1
9　35831円以上　15　8.5
10　わからない　32　18.1
11　無回答　13　7.3

74番　介護保険で受けている在宅サービス　【複数回答】　問30の3　
総数　71番で「1」を選択した177人
1　ホームヘルプサービス　訪問介護　79　44.6
2　訪問入浴介護　40　22.6
3　訪問看護　56　31.6
4　訪問リハビリテーション　66　37.3
5　デイサービス　通所介護　37　20.9
6　デイケア　通所リハビリテーション　39　22.0
7　ショートステイ　短期入所生活介護　11　6.2
8　そのた　13　7.3
9　在宅サービスは受けていない　15　8.5
10　無回答　12　6.8

75番　受けているホームヘルプサービスの内容　介護保険　問30の3の1　
総数　74番で「1」を選択した79人
1　身体介護のみ　34　43.0
2　生活援助のみ　12　15.2
3　身体介護と生活援助の両方　26　32.9
4　無回答　7　8.9

76番　ホームヘルプサービスの内容で困っていること　介護保険　【複数回答】　問30の3の2　
総数　74番で「1」を選択した79人
1　困っていることがある　以下、2から9を選択した人　29　36.7
2　1回の訪問介護の時間が短い　17　21.5
3　訪問介護が1日に何回かに分けられている　4　5.1
4　家族がいるので訪問介護が受けられない　3　3.8
5　希望するサービスが受けられない　11　13.9
6　時間延長を希望しても受けてもらえない　4　5.1
7　訪問介護員が代わってしまう　7　8.9
8　外出をしたくても対応してもらえない　7　8.9
9　そのた　3　3.8
10　困っていることは特にない　45　57.0
11　無回答　5　6.3

77　将来暮らしたいところ　問31　
総数　全回答者1075人　
1　入所施設で暮らしたい　43　4.0
2　家族と一緒に暮らしたい　607　56.5
3　グループホームでずっと暮らしたい　2　0.2
4　グループホームで支援を受けた後、ひとり暮らしをしたい　またはパートナーと暮らしたい　8　0.7
5　ひとり暮らしをしたい　またはパートナーと暮らしたい　246　22.9
6　そのた　7　0.7
7　わからない　135　12.6
8　無回答　27　2.5

78　地域生活をする上で必要な福祉サービスとう【複数回答】　問32　
総数　全回答者1075人　
1　難病患者が暮らしやすい住宅の整備　163　15.2
2　駅や道路における段差などのバリアフリー　179　16.7
3　就労の場の確保　140　13.0
4　雇用施策の充実　70　6.5
5　所得保障　273　25.4
6　総合的な相談事業の充実　82　7.6
7　ホームヘルプサービスの充実　102　9.5
8　日中活動の場の充実　45　4.2
9　ショートステイサービスの充実　23　2.1
10　外出にかかわる支援の充実　83　7.7
11　意思疎通　コミュニケーション支援の充実　20　1.9
12　情報のバリアフリー　21　2.0
13　生活全般にかかわる情報提供の充実　76　7.1
14　相談相手の確保や人間関係についてのアドバイス　30　2.8
15　周囲の人の理解　127　11.8
16　医療の充実　331　30.8
17　リハビリテーションの充実　86　8.0
18　訪問看護の充実　86　8.0
19　そのた　18　1.7
20　特にない　220　20.5
21　無回答　44　4.1

79　災害時に不安を感じること【複数回答】　問33　
総数　全回答者1075人　
1　災害の内容や避難指示とうの情報を入手・理解できるか　241　22.4
2　適切に行動　避難や広域避難場所への移動とうできるか　463　43.1
3　自らの状況や必要な支援内容を周囲の人や家族とうに伝えることができるか　184　17.1
4　周囲の人から必要とする支援を受けることができるか　233　21.7
5　避難所とうにおいて、必要な相談、介護、看護とうを受けることができるか　359　33.4
6　避難所とうに、必要な設備、食料、医薬品とうがあるか　649　60.4
7　そのた　39　3.6
8　特に不安はない　179　16.7
9　無回答　23　2.1

80　災害に備えて、障害特性に応じた特別な対策をとっているか【複数回答】　問34　
総数　全回答者1075人　
1　災害時の非常持出用品、備蓄品の中に、難病や障害特性に応じて必要な医薬品、食料とうを用意している　273　25.4
2　避難所とうにおいて医療が受けられるよう、お薬手帳などにより医薬品や病状とうの情報を記録している　419　39.0
3　災害時や緊急時に連絡できるよう、家族や知人とうの連絡先を把握している　325　30.2
4　災害時や緊急時に支援してくれるよう、家族や知人とうに対して、お願いしている　80　7.4
5　災害時に避難する広域避難場所や福祉避難所を知っている　201　18.7
6　地域や自治体で作る避難行動要支援者名簿に名前、住所とうを登録している　41　3.8
7　個別避難計画が作成されている　6　0.6
8　人工呼吸器使用者災害時個別支援計画を作成している　回答者なし　
9　区市町村とうが実施する避難訓練に参加している　23　2.1
10　災害時に障害があることを周囲の人に気付いてもらえるような工夫　ヘルプマーク、ヘルプカード、災害バンダナとうをしている　84　7.8
11　そのた　11　1.0
12　どんな対策をすればよいかわからない　126　11.7
13　特に対策をとっていない　309　28.7
14　無回答　21　2.0