333ページ 第７章　自由意見 １　自由意見〔複数回答〕 調査に当たり、自由記述式により、まる１　家族のこと、まる２　生きがいのこと、したいこと、ほしいもの、行きたいところなど、まる３　生活の中での納得のいかない経験とう、まる４　医療について感じること、まる５　災害時、事故発生時など緊急時に困ったこと、不安に思うこと、まる６　東京都・区市町村に望むこと、まる７　そのたとして意見を書いていただいた。まる１からまる７はいずれも複数回答可とした。内容はきわめて多岐にわたっており、紙面の都合上全てを掲載することはできないが、意見の趣旨を損なわないように配慮しながら意見をまとめた上で、できる限り掲載するよう努めた。 なお、件数の掲載のないものは１件である。ただし、一人の意見の趣旨が多岐にわたっている場合、それぞれの項目ごとに数を計上しているため、件数の合計は、自由意見ありの総数と一致しない。 カッコ１　身体障害者 まる１　家族のこと 総数　2,490人 うち自由意見あり　285人、11.4％ 自由意見なし　2,205人、88.6％ 内容 ア　家族への思い　37件 以下、アのうちわけ １、家族への感謝　14件、具体的意見、病気になり障害が残ったが、家族がよく支えてくれて感謝とう ２、家族に負担、心配をかけたくない　13件 ３、家族へのお詫び、負担をかけて申し訳ない　10件 イ　家族との関係　129件 以下、イのうちわけ １、家族関係は良い、家族が面倒をみてくれる　39件 ２、家族の現状の説明　24件、具体的意見、子供は独立しているとう ３、家族が病気である　12件、具体的意見、妻が病気のため入退院を繰り返しているとう ４、家族も障害がある　11件、具体的意見、夫婦ともに障害者であるとう ５、家族とのコミュニケーションに苦労している　11件、具体的意見、コミュニケーションが少ない、とれない　9件。家族に手話を覚えてほしい　2件 ６、家族と一緒又は近くで暮らしたい、暮らしていたい　8件 ７、家族にもっと会いたい、来てほしい　6件 ８、家族がいない、１人である　4件 ９、家族関係が良くない　3件、具体的意見、家族が病気に対して理解しようとしてくれないとう 10、家族を頼りにできない　3件 11、将来の家族との生活予定について　3件、具体的意見、将来は子供と同居予定とう 12、家族を頼りにできる　2件 334ページ 13、現在家族とうと暮らしているが、１人で暮らしたい　2件 14、自分でやれることはやる ウ　心配事、不安について　124件 以下、ウのうちわけ １、家族のこと、健康状態や病気が心配、元気でいてほしい　28件 ２、家族、介護者の病気や死亡で、自身が１人になったときが不安　17件 ３、介護が必要な家族のことが不安　13件、具体的意見、介護が必要になった母親のことが心配とう ４、自身の介護者、家族含むの高齢化が不安　10件 ５、不安はない　10件 ６、自身が親や家族を介護しており、負担、心配である　9件 ７、自身の将来、老後が不安　7件 ８、子供、孫の将来が心配　7件 ９、現在１人暮らしをしているが、不安　6件 10、介護者、家族含むの負担が大きい　5件 11、今は１人で問題ないが、今後、家族の世話になるのが不安　3件 12、収入面に不安がある　3件 13、生活が苦しい　2件 14、家族が離れているので不安　2件 15、そのた　2件、具体的意見、子供に障害が遺伝しないか心配。相続が不安である エ　介護者の負担軽減とう　21件 以下、エのうちわけ １、家族、介護者の負担を軽くしてほしい　4件、具体的意見、介護者が休めるようにしてほしいとう ２、入所施設に、はいりたい　2件、具体的意見、親が亡き後に入所したいとう ３、ショートステイの定員増を希望　2件、具体的意見、いつもどこも満員で利用できないとう ４、ヘルパーに来てほしい　2件 ５、そのた　11件、具体的意見、相談先や解決できるところがほしい。タクシー券を希望。税制上の考慮を希望。保育所施設の拡充を希望とう オ　そのた　27件 以下、オのうちわけ １、安全、快適、健康に暮らしたい　6件 ２、考えないようにしている、今後考える　2件 ３、そのた　19件、具体的意見、今後希望をもって進みたい。わからないとう まる２　生きがいのこと、したいこと、ほしいもの、行きたいところなど 総数　2,490人 うち自由意見あり　287人、11.5％ 自由意見なし　2,203人、88.5％ 335ページ 内容 ア　生きがいがある　283件 以下、アのうちわけ １、旅行、故郷に帰るとう　64件 ２、したいことはあるが、できない　37件、具体的意見、体の不調。お金がない。介護者がいない。家族の介護があるとう ３、仕事　21件、具体的意見、仕事が楽しい。少しでも仕事をしたいとう ４、スポーツ　16件、具体的意見、野球を楽しんでいる。パラスポーツを通じて子供たちに夢を与えたいとう ５、人と交流、社会参加　14件、具体的意見、友人と遊ぶ。地域の行事に参加するとう ６、音楽　14件、具体的意見、コンサートに行く。カラオケを楽しむとう ７、家族　12件、具体的意見、家族との時間が楽しい。孫の成長が楽しみとう ８、温泉に行く　10件 ９、美術　10件、具体的意見、美術館に行く。絵を描くとう 10、自由に外出する　9件 11、健康　7件、具体的意見、健康を取り戻したい。体力を維持したいとう 12、買い物をする　6件 13、人の役に立つこと　5件、具体的意見、社会のためになることをしたい。ボランティア活動とう 14、学習・進学・資格　5件、具体的意見、手話を学んで上手になりたい。勉強したいとう 15、恋愛、結婚　4件、具体的意見、彼女を作りたい。結婚したいとう 16、食事、料理　4件、具体的意見、料理を自分で作りたい。美味しいものを食べたいとう 17、散歩する　4件 18、写真を撮る　4件 19、したいことができている　4件 20、たくさんある　3件 21、映画鑑賞　3件 22、ペットと暮らす　2件 23、テレビを見る　2件 24、パソコン　2件、具体的意見、パソコンを使えるようになりたいとう 25、宗教　2件、具体的意見、集会、教会に行くこと 26、将棋をさす　2件 27、電車に乗る　2件 28、ファッションを楽しむ　2件 29、そのた　13件、具体的意見、読書。演劇を見に行きたいとう イ　生きがいがない　23件 以下、イのうちわけ １、生きがいがない、あきらめている、考える余裕がない　21件 ２、昔はあったが、今はない　2件 ウ　そのた　76件 以下、ウのうちわけ １、自分のことは自分でしたい　5件 336ページ ２、自立したい　5件 ３、今のままでよい　4件 ４、オリンピックを見に行きたい　3件 ５、友人、仲間がほしい　3件 ６、お金がほしい　3件 ７、のんびり過ごしたい、楽しく過ごしたい　3件 ８、わからない　3件 ９、将来が不安　2件、具体的意見、今は元気だが、将来が漠然と不安とう 10、そのた　45件、具体的意見、音声が字幕になる機械がほしいとう まる３　生活の中での納得のいかない経験とう 総数　2,490人 うち自由意見あり　253人、10.2％ 自由意見なし　2,237人、89.8％ 内容 ア　行政サービスや福祉サービスに関すること　42件 以下、アのうちわけ １、サービス、施設の利用制限　9件、具体的意見、配偶者がいるため、家事援助が受けられない。家族と同居だと、十分な介護サービスが受けられない。障害程度や要介護度によって格差があるとう ２、介護保険サービス　5件、具体的意見、利用時間が少ない。サービスが受けられない。要介護認定の判定とう ３、ホームヘルプサービス　4件、具体的意見、ヘルパーがよく変わる。ヘルパーの無断欠席とう ４、通所、入所施設に関すること　3件、具体的意見、入所していると体調の悪い時に治療してくれない。スペースや設備が不十分で自由に動けないとう ５、職員の対応　3件、具体的意見、体調に対する配慮がないとう ６、自治体によってサービス格差がある　2件 ７、行政手続　2件、具体的意見、本人がいないと手続できないとう ８、そのた　14件、具体的意見、補聴器の更新は５年に１度でなく頻度を高くしてほしい。との無料パスを私鉄やコミュニティーバスでも使えるようにしてほしい。こちらから質問しない限り役所が情報をくれないとう イ　就労に関すること　14件 以下、イのうちわけ １、仕事をしたい、希望の仕事につけない　4件 ２、職場の無理解や差別　3件、具体的意見、障害者雇用でも配慮されない。情報が遅れて伝えられるとう ３、そのた　7件、具体的意見、働けない。給与の不公平とう 337ページ ウ　お金に関すること　16件 以下、ウのうちわけ １、年金　4件、具体的意見、年金が少ない　2件。加入したのに記録がない。国民年金と厚生年金の格差がある ２、医療費、医療費助成　3件、具体的意見、高齢者医療費が年々上がっている。薬代が高額とう ３、保険料　2件、具体的意見、介護保険料が高いとう ４、そのた　7件、具体的意見、税金が高いとう エ　障害に関すること　64件 以下、エのうちわけ １、障害についての無理解や差別　27件、具体的意見、電話での会話ができないのに本人確認の電話を求められる。筆談を依頼しても面倒がられてしてくれない。歩くのが遅く邪魔扱いされるとう ２、障害特性上の不自由さ、体の不調　22件、具体的意見、声を出せない。歩けない。心臓が悪く階段が辛いとう ３、ヘルプマークが認知、理解されていない　10件 ４、見た目が健康なので理解されない　4件、具体的意見、優先席に座っていると「立て」と言われる。障害者用トイレの使用時や障害者手帳の提示の際に不審がられるとう ５、障害があることで気持ちが重い オ　医療に関すること　4件、具体的意見、病院の対応が悪い、健常者と違って待つことが苦痛なので優遇してほしいとう カ　日常生活(家事、住居、食事とう)に関すること　23件 以下、カのうちわけ １、人間関係　12件、具体的意見、自治会のトラブル。デイサービスでの利用者同士のコミュニケーションがとりにくいとう ２、住居　5件、具体的意見、補修してほしいが、やってくれない　2件。改造できる賃貸住宅がほとんどないとう ３、家事がつらい、できない　2件 ４、そのた　4件、具体的意見、近隣の騒音。スーパーとうで表示がわからないとう キ　社会問題、政治、治安、マナーに関すること　31件 以下、キのうちわけ １、スマートフォンのマナー　10件、具体的意見、歩きスマホの人とぶつかるとう ２、自転車のマナー　7件、具体的意見、歩道の走行が恐い。ベルを鳴らされる。スピードの出し過ぎとう ３、優先席に座れない、ゆずってくれない　6件 ４、政治　3件、具体的意見、高齢者や弱者に対する福祉予算が削減されていくとう ５、そのた　5件、具体的意見、歩きタバコをやめてほしいとう ク　交通機関とうに関すること　48件 以下、クのうちわけ １、交通機関、施設、道路、階段、トイレとうのバリアフリー化　32件、具体的意見、段差が多い。ホームドアの設置。音声トイレがまだ少ない。道が狭い。夜間や暗所でも使えるよう、点字ブロックの色を改善してほしいとう ２、バス、タクシー運転手の対応　6件、具体的意見、表示が見えないので停留所名を口頭で伝えてほしい。傾斜のある場所で車椅子をしっかり支えてくれなかった。乗車拒否にあったとう ３、運賃　2件、具体的意見、タクシー料金をもう少し割り引いてほしいとう 338ページ ４、そのた　8件、具体的意見、車椅子用タクシーが少なく予約が取れない。横断歩道の信号の変わる時間が短すぎるとう ケ　そのた　60件、具体的意見、たくさんある　7件、現状のままでよい　5件、自由に行動できない、自由な時間がない　3件、わからない　3件とう まる４　医療について感じること 総数　2,490人 うち自由意見あり　321人、12.9％ 自由意見なし　2,169人、87.1％ 内容 ア　感謝、満足している　50件、具体的意見、最近の病院はバリアフリーになっていて、車椅子でそのまま、はいれて便利。医療費の助成や免除が助かっているとう イ　要望や不満　228件 以下、イのうちわけ １、医師との意思疎通が不十分、医師の対応に不満(苦情など)　33件、具体的意見、医師が説明を本人ではなく、付き添いの家族にする。コンピュータや検査値だけしか見ない。病院へ同行できないため録音したいが、病院によっては断られるとう ２、新薬開発、治療研究、医療機器、医療技術の向上　26件、具体的意見、アイピーエス細胞の実用化。特定の病気の新薬、治療法の開発。透析時間の短縮化。情報が表示される眼鏡がほしいとう ３、障害への対応、配慮が必要　21件、具体的意見、丁寧な筆談をしてもらいたい。成人の脳性マヒに関する管理栄養士、作業療法士とうの専門家がいない。聴覚障害なので話している口の動きを見たいが、医師はパソコンに向かって話している。問診や医師の説明が聞き取れないとう ４、医療費、保険料が高額、負担　16件 ５、医療費、保険料の減免、助成制度の継続　16件 ６、リハビリテーションの充実　15件、具体的意見、障害者や子供向け、言語訓練のリハビリ機関が少ない。リハビリの医療保険適用期間が短い。継続的なリハビリの実施とう ７、待ち時間が長い　14件 ８、薬について　10件、具体的意見、薬が多いとう ９、近隣に適切な医療機関がほしい　9件、具体的意見、重病や高齢では遠い病院に行けない。近隣に専門科や大病院がないとう 10、福祉機器、補助具の助成　8件、具体的意見、補助対象となる補聴器の種類を増やしてほしい。人工咽頭マイクが高額なので助成してほしいとう 11、医療制度の提案　6件、具体的意見、定期健診で専門的な聴力検査ができるとよいとう 12、医療機関の拡充　6件、具体的意見、総合的に診察できる病院が少ない。透析対応の病院が増えてほしいとう 339ページ 13、医療の情報提供の充実　6件、具体的意見、災害時、透析がうけられる病院のマップがほしい。情報入手方法がインターネットばかりでたの手段が少ないとう 14、総合診療の充実　5件、具体的意見、総合的に診てもらえるようなシステム作り。総合的にみてくれる医師がほしいとう 15、診療時間が短い　4件 16、通院の送迎、交通費とうが負担　4件 17、付き添い、介護者の負担が大きい　3件、具体的意見、付き添い対応できる病院スタッフがいないため、家族の付き添いが前提で個室入院をお願いされるとう 18、訪問診療の充実　3件、具体的意見、患者本人が外出できないため、訪問診療を充実させてほしいとう 19、医療への不信感、不満　2件、具体的意見、日本の医療は遅れているとう 20、そのた　21件、具体的意見、病院予約の電話がつながらない。医療機関同士が連携しているか不安。医療費助成の申請が手間。制度が頻繁に変わるとう ウ　そのた　98件 以下、ウのうちわけ １、自身の現在の症状、医療状況の説明　34件、具体的意見、毎日、自宅で腹膜透析をしているのでストレスがたまる。加齢とストレスが原因で自律神経失調症になったとう ２、障害の程度、種類、認定の有無による格差とう　14件、具体的意見、65歳以前に障害者手帳を取得すると医療費が免除されるが、65歳以上での取得だと免除されない。要介護２以上でないと車椅子の費用が補助されないとう ３、今後が不安　10件、具体的意見、親の死後が常に不安。体調悪化で通院できなくならないか不安とう ４、問題を感じない、心配ない　4件 ５、仕方なく受け入れている　2件 ６、そのた　34件、具体的意見、障害者が元気に働ける方法を考えてほしい。施設入所中でも定期健診、通院できるようにしてほしいとう まる５　災害時、事故発生時など緊急時に困ったこと、不安に思うこと 総数　2,490人 うち自由意見あり　329人、13.2％ 自由意見なし　2,161人、86.8％ 内容 ア　医療体制、薬に関すること　35件 以下、アのうちわけ １、人工透析　14件、具体的意見、災害時に人工透析が受けられるかとう ２、薬の確保　11件、具体的意見、非常時に薬が確保できるかとう ３、ストーマ　7件、具体的意見、用具を補充、交換できるか。用具の装着をどこですればよいかとう ４、そのた　3件、具体的意見、他県で医療を受けられるか。ペースメーカーのフォローをしてもらえるかとう 340ページ イ　避難(避難方法、避難所、避難所生活)に関すること　75件 以下、イのうちわけ １、避難できるか　45件、具体的意見、車椅子で避難できるか。体が不自由で避難できないとう ２、トイレ　11件、具体的意見、和式トイレだと使えない。トイレが車椅子に対応しているか。帰宅難民にコンビニトイレが開放されるか。服薬の関係でトイレが近いとう ３、障害者専用の避難所、スペースがほしい　5件、具体的意見、福祉避難所を増やしてほしい。障害者専用のスペースがあれば迷惑をかけないとう ４、避難所での共同生活　2件、具体的意見、混雑、密集が不安。自身が迷惑をかけてしまう ５、避難所がわからない　2件 ６、そのた　10件、具体的意見、避難所が遠い。避難所を選べない。日頃慣れている作業所を避難所にしてほしい。避難所で服薬管理ができるか不安。腎臓病用の食事が提供されるかとう ウ　インフラ(社会生活の基盤)に関すること　33件 以下、ウのうちわけ １、ライフラインの停止(停電、断水とう)　11件 ２、食料、燃料とうの備蓄　8件 ３、交通機関の乱れ、停止、帰宅困難　6件 ４、エレベーターの故障、停止　5件、具体的意見、エレベーターの故障時に外に出られないとう ５、家の老朽化、倒壊　2件 ６、部屋が施錠されていて、取り残されてしまう エ　自身の障害に関すること　38件 以下、エのうちわけ １、音声が聞こえない、聞きづらい　24件、具体的意見、交通機関での事故情報はアナウンスだけなのでモニターにも表示してほしい。補聴器をつけていても、サイレンや防災放送とうが聞き取れない。119番通報しても意思疎通できるか不安とう ２、声が出ない、すぐには話せない　12件、具体的意見、閉じ込められたときに助けを呼べない。電話連絡が不可能なので不安。音声読み上げ機能を使って119番で救急要請ができるか不安とう ３、見えない　2件、具体的意見、災害速報を文字だけでなく音声でも伝えてほしい。掲示物が読めない オ　そのた　227件 以下、オのうちわけ １、１人でいるときの災害発生　24件、具体的意見、誰にも気づかれない。１人では行動できないとう ２、安心である、不安ではない　17件、具体的意見、集合住宅で孤立しないので不安はない。災害時、どこの病院に行くのか手帳に書いているので不安はないとう ３、あきらめている、どうしようもない　16件 ４、周囲の人々の理解、協力が得られるか　16件、具体的意見、障害を理解してもらえるか。ヘルプマークに気づいて配慮してもらえるか。近所付き合いがないが、助けてもらえるかとう ５、要望(制度、システムなど)　15件、具体的意見、支援が必要な世帯を事前に把握してほしい。もしものときに見守りに来てくれるようなサービスがほしい。障害者が災害時にとるべき行動を紹介してほしいとう ６、火災、地震、津波、水害とうの発生　14件、具体的意見、川が近いので水害が心配とう ７、不安である、怖い　11件、具体的意見、どうしてよいかわからず不安。全てが不安で仕方ないとう ８、身体の不調、疾病、高齢、障害とうで身動きできない　10件 341ページ ９、自身が災害時に備えていることの内容　10件、具体的意見、避難ルートの確認。１か月分の医療の備蓄。普段から出歩いて、近所の人に顔を知ってもらうとう 10、介助者、救助者がいるか　10件 11、家族のことが心配　9件、具体的意見、家族と連絡がとれるかとう 12、自身の過去の災害体験　9件、具体的意見、震災時に会社に置き去りにされた。震災時に自宅に手すりがなかったため、避難できなかった。防災無線が聞き取れなかったとう 13、情報の取得　9件、具体的意見、夜間に発生した情報の入手方法。取るべき行動をわかりやすく伝えてほしいとう 14、適切な行動ができるか　8件 15、考えていない、何も思わない　7件 16、夜、暗闇が心配　7件 17、わからない　4件、具体的意見、そのときにならないとわからないとう 18、外出時の災害発生　4件、具体的意見、知らない場所で災害が発生したとき、どう行動していいのかわからないとう 19、連絡方法の確保　3件、具体的意見、携帯電話の不通、充電切れとう 20、負傷した時の処置　2件 21、自分で対処する　2件 22、そのた　20件、具体的意見、足手まといにならないか心配。災害にあったことがないとう まる６　東京都・区市町村に望むこと 総数　2,490人 うち自由意見あり　550人、22.1％ 自由意見なし　1,940人、77.9％ 内容 ア　行政サービス、福祉サービスに関すること　283件 以下、アのうちわけ １、サービスや制度が充実、満足している　30件、具体的意見、相談には親切に対応してくれる。税金が免除されるのでとてもありがたい。都営地下鉄大江戸線がバリアフリーで利用しやすい。東京都の医療助成は継続して欲しいとう ２、施設の拡充　29件、具体的意見、入所施設の拡充　25件。通所施設の拡充　2件とう ３、情報の提供　27件、具体的意見、利用できるサービスがわからない。自分から聞かない限り、教えてくれない。定期的に手紙とうで制度やサービスの情報を知らせてほしいとう ４、ホームヘルプサービスの充実　19件、具体的意見、ヘルパーの増員、資質向上　6件。利用回数、時間の拡大　4件。職員の賃金、待遇向上　2件とう ５、福祉機器、補装具利用の補助充実　17件、具体的意見、機器を長い間更新できない。各々身体に合った機種を選ばせてほしい。補聴器の電池を助成してほしいとう ６、聴覚障害者への支援サービス　15件、具体的意見、連絡先にメールアドレスを入れてほしい。聴覚障害者向けの手話教室がない。要約筆記者の派遣体制を整えてほしいとう 342ページ ７、就労支援の充実　15件、具体的意見、障害者が働ける職場がもっとほしい　9件。高齢者の就労支援　2件とう ８、緊急時、災害時の対応の充実　14件、具体的意見、避難所が遠いので近い場所に設けてほしい。停電時の対策がないため発電機がほしいとう ９、障害者に対する理解を深めてほしい　12件 10、相談できるところがほしい　11件 11、視覚障害者への支援サービス　8件、具体的意見、連絡は紙でなく電子メールとうで発信してほしい。点字の書類が少ない。点字で提出できる書類がほとんどないとう 12、ヘルプマーク　8件、具体的意見、周知してほしい　4件。使いたい　3件とう 13、都内どこに住んでも同じサービスを受けたい(自治体によって格差が大きいとう)　6件 14、ショートステイ、一時預かり　5件、具体的意見、女性職員が少ない。希望日、希望日数どおりにならない。いつも満員で利用できないとう 15、そのた　67件、具体的意見、福祉施策全般の充実　5件。税金の無駄遣いをなくしてほしい、税金の公平な使用　5件。暮らしやすいまちづくり　4件。交流の場が欲しい(障害者同士含む)　4件。オリンピックよりも福祉に費用を充ててほしい　4件。安否確認をしてほしい　3件。在宅介護サービスの充実　3件。社会参加機会の拡充　3件。地域とのつながり　2件。家族や介護者への支援、配慮　2件。重度身体障害者施策の充実。外見から障害がわからない人への対応とう イ　住宅に関すること　32件 以下、イのうちわけ １、公営住宅に住みたい、公営住宅の増設、優先入居の拡充　17件、具体的意見、介護者も泊まれるよう、広い部屋に住みたい。生活困窮者や障害者を優先的に入居させてほしいとう ２、住宅の設備、環境改善　7件、具体的意見、外国人入居者のマナーが悪い。高齢者ばかりで草刈りができない。トイレ、風呂に換気扇がついていないとう ３、障害者用の住宅に住みたい　2件 ４、家賃補助、引下げ　2件 ５、住宅改造の助成の充実、改造の支援　2件、具体的意見、耐震補強の助成がほしい。車椅子利用のためのバリアフリー改修の費用が払えない ６、そのた　2件、具体的意見、現在の地域に住んでいたい。引っ越したい ウ　バリアフリーの拡充　77件 以下、ウのうちわけ １、道路の整備、交通障害物の除去　34件、具体的意見、側溝に杖がとられる。電動車椅子は段差があると移動できない。歩くときに道路の白線の内側に止めている自転車にぶつかり危ないとう ２、交通機関のバリアフリー化　17件、具体的意見、ホームドアの設置。ホームの点字ブロックが電車寄りでホームに落ちそうなので、中央にしてほしい。都営地下鉄の優先席のように、つり革を低くしてほしい。バス停でバスの到着時刻や行き先の音声案内がほしいとう ３、トイレの拡充　7件、具体的意見、成人がオムツ替えできるトイレを作ってほしい。トイレの数を増やしてほしい。障害者用トイレの基準を統一してほしいとう ４、音声で伝える信号機の設置　2件 ５、そのた　17件、具体的意見、点字ブロックの整備。横断歩道を安全に渡り切れるよう、時間表示付きの信号がほしい。色々な場所で文字表示を大きくしてほしい。公共施設のバリアフリー化とう 343ページ エ　交通手段に関すること　45件 以下、エのうちわけ １、バスの充実　11件、具体的意見、本数の増加。バス路線の拡充。役所への送迎バスがほしい。停留所にイスがほしいとう ２、交通運賃の割引、助成(都営交通以外の割引の充実とう)　10件 ３、タクシー券の充実　9件 ４、自転車のマナー向上、規制とう　8件、具体的意見、自転車専用道路の整備　2件。歩道でスピードを出す。二人乗りや携帯電話を使いながらの運転とう ５、移動支援サービスの拡充　3件、具体的意見、利用時間を増やしてほしいとう ６、そのた　4件、具体的意見、踏切の通行可能時間の延長。乗り換え案内をわかりやすくしてほしいとう オ　医療制度、医療機関に関すること　33件 以下、オのうちわけ １、医療費助成の充実　9件、具体的意見、助成の拡大。透析への助成の継続。医療費、薬代が高いとう ２、医療機関の充実　8件、具体的意見、医師との意思疎通が不十分、医師の対応に不満(苦情など)　2件。障害への対応、配慮が必要　2件。近隣に適切な医療機関がほしいとう ３、医療の充実　7件、具体的意見、医療機器の開発。心のケアもしてほしい。訪問診療の充実。薬の確保とう ４、そのた　9件、具体的意見、障害者用のスポーツ施設とうのリハビリ施設の充実　6件。病院を指定されるので、希望する医療が受けられないとう カ　各種制度とう(年金、手当、介護保険とう)に関すること　88件 以下、カのうちわけ １、税金、保険料が高い(引き下げの要望とう)　27件 ２、年金や手当の拡充、見直し　16件、具体的意見、国民年金を60歳で受給したため、障害者年金がもらえない。年金、手当を増額してほしいとう ３、所得保障、生活保障　9件、具体的意見、ベーシックインカムの導入。人間らしい生活水準での保障とう ４、介護保険　9件、具体的意見、介護認定に納得できない。家族が同居しているという理由で希望する介護が受けられないとう ５、障害の申請、難病認定とうの手続　7件、具体的意見、手続を簡単にしてほしい。手続や書類の書き方がわかりづらいとう ６、制度、手当とうの不公平感　4件、具体的意見、同じとう級で支給額が異なるとう ７、生活保護費の増額、見直しとう　4件、具体的意見、年金支払の有無に応じて支給額を調整してほしい。年金額より生活保護が多いため、生活保護制度の見直しが必要とう ８、障害の認定　3件、具体的意見、とう級を上げてほしいとう ９、そのた　9件、具体的意見、制度がわかりづらい。負担を減らしてほしい。後見人制度利用促進の取り組みが遅れているとう キ　そのた　105件 以下、キのうちわけ １、行政への不満　50件、具体的意見、窓口での対応が悪い　20件。手続が複雑　14件。政治への不信感とう ２、本調査に対する意見　20件、具体的意見、質問が複雑なので、わかりやすくしてほしい。調査が長い。調査員の対応が良かった。調査に関する連絡がメールでできると助かる。調査票の質問内容が良かったとう ３、現状に満足　8件 344ページ ４、そのた　27件、具体的意見、望むことはない。ありすぎてわからない。思いやりの心をもってほしいとう まる７　そのた 総数　2,490人 うち自由意見あり　407人、16.3％ 自由意見なし　2,083人、83.7％ 内容 ア　現在悩んでいること、不安　53件 以下、アのうちわけ １、自身の老後が不安　12件、具体的意見、親亡き後が不安。加齢とともに体が弱くなっていくとう ２、経済的な不安(家計、年金とう)　10件 ３、障害の進行、病気の不安　6件 ４、体の不調、不自由　6件、具体的意見、歩行が困難とう ５、家族のこと　4件、具体的意見、自分の死後の配偶者の生活とう ６、自由に外出できない　3件 ７、仕事をしたくてもできない　2件 ８、そのた　10件、具体的意見、災害、治安とう イ　自身の生活に対する思い、決意　47件 以下、イのうちわけ １、今の生活に満足　15件、具体的意見、特に困る事はないとう ２、障害と上手に付き合うよう、努力する　9件 ３、現状を受け入れるしかない、現状で精一杯である、あきらめている　9件 ４、なるべく自分のことは自分でやりたい　7件 ５、健康である、健康でありたい　3件 ６、周りの人に迷惑をかけたくない　2件 ７、定年後も仕事を続けたい ８、自宅で過ごしたい ウ　各種サービスとうへの感謝　26件、具体的意見、見た目で障害がわからないため、障害者手帳を見せると周囲の人に納得してもらえ、助かっている。道路の拡幅をとに要望したら、工事が始まり良かった。医師から「心配いらない」と言われ、不安が軽くなり、ストレスが減ったとう エ　行政サービス、福祉サービスに関する要望や不満　156件 以下、エのうちわけ １、行政への不満　17件、具体的意見、行政の手続が煩雑　8件。窓口での対応　2件とう ２、障害者に対する理解を深めてほしい　16件、具体的意見、障害は多種多様なので、講習などで少し障害の状態を体験しただけで、わかった気にならないでほしい。障害者受入れのために企業は支援学校で学んでほしいとう 345ページ ３、ヘルプマーク　13件、具体的意見、入手したい。周知してほしい。民間鉄道でも優先席にマークを表示してほしい。マークが目立たないとう ４、施設の拡充　13件、具体的意見、入所施設の拡充(7)。失語者向けのセンターの増加。施設の送迎をドアツードアでしてほしいとう ５、ホームヘルプサービスの充実　12件、具体的意見、ヘルパーの増員、資質向上　7件。サービス事業者の質向上　3件。利用時間の拡大　2件 ６、就労支援の充実　11件、具体的意見、障害者が働ける職場がもっとほしい　8件とう ７、福祉機器、補装具利用の補助充実　8件、具体的意見、各メーカーが作っている音声調理器なども日常生活用具給付事業に入れてほしい。車椅子を家の中用と外出用の１人２台支給してほしいとう ８、緊急時、災害時の対応の充実　7件、具体的意見、透析患者の優先救助。近い避難所があるのに遠い方を指定されたとう ９、情報の提供　7件、具体的意見、情報が得にくい。老人施設を優先的に紹介してほしいとう 10、聴覚障害者への支援サービス　6件、具体的意見、就寝時は補聴器を外すため緊急連絡が聞こえないので解決策がほしい。事故発生は音声だけでなくディスプレイでも伝えてほしいとう 11、デイサービス、デイケア　6件、具体的意見、サービスの場で個人情報を気にして会話が少ない。職員が少なくなっているとう 12、ショートステイ　4件、具体的意見、利用日数を増やしてほしい。なかなか予約がとれないとう 13、外見から障害がわからない人への対応　4件、具体的意見、外見からは聴覚障害がわからず、誤解されるとう 14、外出時の付添、同行　3件、具体的意見、同行支援の上限時間が個々のニーズに合わせたものではなく国が決めてしまっている。通院や買い物で同行サービスを受けたいとう 15、公営住宅に住みたい　3件 16、家賃の補助、引下げ　2件 17、住宅の設備改善　2件、具体的意見、玄関の手すりがほしい。立ち上がりやすいようベッドを高くしたい 18、見守りサービスの充実　2件 19、社会参加機会の拡充　2件 20、そのた　18件、具体的意見、障害者が必要な情報やサービスとうは充実してきてはいるが、本人が出向かないといけないため、家から出られない人にも対応してほしい。民生委員に定期的に訪問してほしい。障害者スポーツセンターが少ないため、普通の施設で運動したいとう オ　バリアフリーに関する要望や不満　30件 以下、オのうちわけ １、道路の整備、交通障害物の除去　8件、具体的意見、段差の除去。道にある街灯が障害になるとう ２、交通機関のバリアフリー化　5件、具体的意見、病院の近くにある駅にエスカレーター、エレベーターを設置してほしい。右手が不自由のため改札が利用しにくいとう ３、障害者用トイレの整備　5件、具体的意見、障害者用トイレでも車椅子や介助者が、はいるスペースがなく使えないとう ４、公共施設のバリアフリー化　3件、具体的意見、公園も車椅子で通りやすくしてほしいとう ５、そのた　9件、具体的意見、音声で伝える信号機の設置。障害者用の案内標識が途中でなくなったりするため、目的地にたどり着けない。車椅子で食事できるところがないとう 346ページ カ　交通手段に関する要望や不満　16件 以下、カのうちわけ １、タクシー券の充実　5件 ２、タクシーの運転手の質の向上　2件、具体的意見、車椅子の乗車を手伝ってくれないとう ３、バスの充実　2件、具体的意見、バス業者間で運行スケジュールを調整してほしいとう ４、東京メトロにも都営交通の無料パスを使えるようにしてほしい　2件 ５、自転車の規制　2件、具体的意見、歩道での自転車の運転が恐いとう ６、そのた　3件、具体的意見、通勤ラッシュの緩和とう キ　医療制度、医療機関に関する要望や不満　17件 以下、キのうちわけ １、医療の充実　9件、具体的意見、新薬を積極的に導入してほしい。リハビリを独力でしたい。個々人に合ったリハビリを研究してほしい。薬を配達してほしいとう ２、医療機関の充実　4件、具体的意見、病院職員への苦情。病院から障害者手帳制度を紹介してほしいとう ３、医療費　4件、具体的意見、医療費が高額、負担　2件。医療費を軽減してほしいとう ク　各種制度とう(年金、手当、介護保険とう)に関する要望や不満　50件 以下、クのうちわけ １、年金や手当の拡充、見直し　10件、具体的意見、年金の増額、維持の希望とう ２、障害認定、介護認定への不満　9件、具体的意見、障害の程度が低く判定されてしまうので、きめ細かく判定してほしいとう ３、介護保険制度の拡充、見直し　4件、具体的意見、利用制限が厳しく、介護保険サービスが使えないとう ４、障害の程度や区分での格差是正、同一のサービスの要望　4件、具体的意見、障害の程度により手当に格差があるとう ５、生活保護　4件、具体的意見、増額、継続の要望とう ６、税金、保険料が高い(引き下げの要望)　3件 ７、そのた　16件、具体的意見、障害者手帳を小型化してほしい。障害者手帳によって受けられるサービスが何かわかりにくい。65歳以上になり、障害者総合支援法から介護保険法に切り替わったが不便になったとう ケ　そのた　57件 以下、ケのうちわけ １、本調査に対する意見　29件、具体的意見、回答者のプライバシーが守られるよう、情報を厳重に管理してほしい。調査項目が多すぎる。文字が小さく読めない。理解できない言葉が多いとう ２、そのた　28件、具体的意見、近隣で事件があり恐かった。今まで仕事をがんばってきたとう 347ページ カッコ２　知的障害者 まる１　家族のこと 総数　760人 うち自由意見あり　130人、17.1％ 自由意見なし　630人、82.9％ 内容 ア　家族への思い　4件 以下、アのうちわけ １、家族への感謝　2件、具体的意見、弟たちが良く面倒を見てくれて、父母は喜んでいるとう ２、家族へのお詫び　2件、具体的意見、発作が起きると、家での役割が果たせないので申し訳ないとう イ　家族との関係　52件 以下、イのうちわけ １、家族の現状の説明　16件、具体的意見、家族は老人ホームにいる母親だけであるとう ２、家族関係は良い、家族が面倒をみてくれる　10件 ３、家族関係が良くない　6件、具体的意見、家族の理解不足　3件とう ４、将来の家族との生活予定について　5件、具体的意見、将来、弟か妹に同居してもらい面倒を見てもらうつもりであるとう ５、家族も障害がある　4件、具体的意見、長男と次男も共に愛の手帳を持っているとう ６、家族が病気である　2件 ７、家族がいない、１人である　2件 ８、家族とのコミュニケーションに苦労している　2件、具体的意見、障害があることに対して家族の理解がないため、接し方が大変とう ９、家族と一緒又は近くで暮らしたい、暮らしていたい　2件 10、家族を頼りにできる　2件 11、家族にもっと会いたい ウ　心配事、不安について　60件 以下、ウのうちわけ １、家族、介護者の高齢化が不安　20件 ２、家族、介護者の病気や死亡で、自身が１人になったときが不安　19件 ３、家族のこと(健康状態や病気)が心配、元気でいてほしい　9件 ４、収入面に不安がある　4件 ５、自身の将来(老後)が不安　3件 ６、自身が親や家族を介護しているが負担(心配)になっている　2件 ７、家族、介護者の負担が大きいのが気になる　2件 ８、特に問題がない エ　介護者の負担軽減とう　20件 以下、エのうちわけ １、入所施設の充実を希望　6件、具体的意見、グループホームが少ない。近くに入所施設を作ってほしいとう 348ページ ２、公的支援の充実を希望　5件、具体的意見、短時間でも気軽に使えるサービス、夜でもお願いできるサービスを希望とう ３、家族、介護者のサポートをしてほしい　3件、具体的意見、レスパイトとうを充実させてもらわないと、在宅介護は難しいとう ４、相談先や解決できるところがほしい　2件、具体的意見、介護者がいなくなった場合に備え、社会的手続を代行してくれる人や組織を見つけたいとう ５、ヘルパーに来てほしい　2件 ６、そのた　2件、具体的意見、両親が高齢で不安なので、障害者が一緒に、はいれる老人ホームがほしいとう オ　そのた　18件、具体的意見、安全、快適、健康に暮らしたい　2件、必死で生きている、子供の成功を願っているとう まる２　生きがいのこと(したいこと、ほしいもの、行きたいところなど) 総数　760人 うち自由意見あり　132人、17.4％ 自由意見なし　628人、82.6％ 内容 ア　生きがいがある　165件 以下、アのうちわけ １、旅行(故郷に帰るとう)　33件 ２、スポーツ　19件、具体的意見、スポーツやダンスを継続していきたい。野球を観戦するとう ３、音楽　14件、具体的意見、コンサートに行きたい。音楽を聴くことが好きとう ４、人との交流、社会参加　11件、具体的意見、地域の一員として交流を楽しんでいる。友達と一緒に外出したいとう ５、仕事　9件、具体的意見、仕事をしてお金を稼げることが生きがい。就労するのが目標であるとう ６、遊園地に行く　8件 ７、食事　7件、具体的意見、美味しいものを食べる。外食が一番の楽しみとう ８、買い物をする　7件 ９、自由に外出する　6件 10、趣味を楽しむ　5件 11、ファッションを楽しむ　5件 12、したいことはあるが、できない　5件、具体的意見、現在ミキサー食だが、対応した施設がないので旅行とうができないとう 13、美術　4件、具体的意見、絵を描く。美術館に行くとう 14、電車　3件、具体的意見、電車の写真を撮る。電車が好きとう 15、恋愛、結婚　3件、具体的意見、結婚したい。恋愛したいとう 16、車の運転(ドライブ)　3件 17、学習、資格　2件、具体的意見、勉強会に参加したい。色々な場所で使える資格を取得したい 349ページ 18、パソコン　2件、具体的意見、パソコン教室に行っている。インターネットが好き 19、たくさんある　2件 20、そのた　17件、具体的意見、人の役に立つこととう イ　そのた　26件 以下、イのうちわけ １、楽しくやっている、充実している　3件 ２、そのた　23件、具体的意見、やりたいことを見つけたい。もう少し収入がほしい。長生きしたい。本人に意志がない又は表現ができないため、不明とう まる３　生活の中での納得のいかない経験とう 総数　760人 うち自由意見あり　117人、15.4％ 自由意見なし　643人、84.6％ 内容 ア　行政サービスや福祉サービスに関すること　18件 以下、アのうちわけ １、通所、入所施設に関すること　8件、具体的意見、職員が少ない。日中活動が画一的。コミュニケーションが苦手な障害者と向き合える職員を育ててほしいとう ２、ホームヘルプサービス　3件、具体的意見、障害者に理解のあるヘルパーを増やしてほしい。ヘルパーに利用直前でキャンセルされるとう ３、そのた　7件、具体的意見、家族への支援がない。障害の判定基準がわからない。役所の書類にフリガナを振ってもらっても、元々の言葉が難しいと意味が理解しづらいとう イ　就労に関すること　13件 以下、イのうちわけ １、給与　6件、具体的意見、給与が少ない　4件。仕事内容が同じなのに給与が下がった。退職金が出ない ２、職場の無理解や差別　5件、具体的意見、有休をとらせてもらえない。仕事をあまり教えてもらえない。トラブルを起こさないかを聞かれるなど、面接時に偏見をもたれたとう ３、そのた　2件、具体的意見、工賃についての説明がないとう ウ　お金に関すること　4件 以下、ウのうちわけ １、年金、手当　2件、具体的意見、障害年金の更新手続が大変であるとう ２、そのた　2件、具体的意見、医療費助成を受けたいが、窓口で相談に乗ってもらえないとう エ　障害に関すること　39件 以下、エのうちわけ １、障害についての無理解や差別　27件、具体的意見、普通の人と少し違った動きや目配りをするため、不審者扱いされた。福祉の仕事に携わる人の障害に対する意識に大きなバラつきがあるとう ２、障害特性上の不自由さ　7件、具体的意見、言葉がすぐ出てこない。独り言が出てしまうとう 350ページ ３、ヘルプマーク、ヘルプカード　3件、具体的意見、ヘルプカードがあっても何に困っているのか理解されないので、何の助けにもならない。いつヘルプカードを使うかわからないとう ４、見た目が健康なので理解されない　2件、具体的意見、交通機関で障害者手帳を出しても理解してもらえないときがあるとう オ　日常生活(人間関係)に関すること　8件、具体的意見、人との距離がわからない、人間関係がうまくいかない、異性との距離の取り方が難しいとう カ　社会問題、政治、マナーに関すること、具体的意見、自転車が歩道でスピードを出して通行する、選挙の書類が送られてくるが、代理選挙ができないとう キ　交通機関とうに関すること　5件 以下、キのうちわけ １、交通機関、施設のバリアフリー　4件、具体的意見、病院が近くにある駅で、エスカレーターやエレベーターがない。買物のとき、店内に車椅子で通るための十分なスペースがないとう ２、バス停で並ぶ位置がわからず、注意された ク　そのた　28件 以下、クのうちわけ １、問題ない、現状のままでよい　3件、具体的意見、今は職場で理解があり、いじめられることもなく充実した毎日を過ごしているとう ２、自由に行動できない、自由な時間がない　2件、具体的意見、小さいときはプールとうで楽しんだが、大きくなると小さい子供たちを気にして自由に動けないとう ３、そのた　23件、具体的意見、たくさんある。我慢するしかないとう まる４　医療について感じること 総数　760人 うち自由意見あり　125人、16.4％ 自由意見なし　635人、83.6％ 内容 ア　感謝、満足している　9件、具体的意見、以前と比べて障害者に対する対応が丁寧になってきた。愛の手帳１級で医療費が無料なのはありがたいとう イ　要望や不満　109件 以下、イのうちわけ １、障害者への配慮や理解が不足している　15件、具体的意見、知的障害の知識がある専門医が少ない。障害者に苦手意識の強い医師が多い。車椅子で、はいれない病院が多いとう ２、医師の対応に対する不満　11件、具体的意見、医師が高圧的で怖い。たの病院を紹介してもらえないとう ３、医療費、保険料の減免、助成制度の継続、見直し　11件、具体的意見、愛の手帳の度数ではなく、所得や家庭の状況に応じて助成を手厚くしてほしい。愛の手帳とうの更新の都度必要となる診断書の料金が高額なので安くしてほしいとう 351ページ ４、障害者を受け入れる病院を増やしてほしい　8件、具体的意見、障害者が受診できる医療機関が限られているとう ５、小児医療から成人医療への切り替わりについて　6件、具体的意見、小児までは知的障害の専門外来があったが、成人以降は知的障害の患者の受入れ先がないとう ６、近隣に適切な医療機関がほしい　6件、具体的意見、ダウン症の専門病院が近くにほしい。精神科が近くにほしいとう ７、症状を伝えられない　6件、具体的意見、本人が具体的に症状を伝えられないので、何科を受診すればいいかわからないとう ８、医療の情報提供の充実　5件、具体的意見、適切な病院が見つからない。新しい制度が始まったときは文書で知らせてほしいとう ９、薬について　4件、具体的意見、薬が多く、管理が大変。薬を飲まずに生活をしたいとう 10、リハビリテーションの充実　4件、具体的意見、リハビリ施設を増やしてほしい。18歳以降だとリハビリが少なくなるとう 11、新薬開発、治療研究、医療機器、医療技術の向上　4件、具体的意見、先進的な治療薬を早く導入してほしい。治療法が見つかるとよいとう 12、待ち時間が長い　3件、具体的意見、長く待てない特性があるので、障害者は予約できるとよいとう 13、医療費、保険料が高額、負担　3件 14、訪問診療の充実　2件 15、助成手続の見直し　2件、具体的意見、難病医療費助成の手続を簡素化してほしいとう 16、介護者の負担が大きい　2件、具体的意見、親にも支援の限界があるとう 17、そのた　17件、具体的意見、障害者自身で健康チェックできる冊子があればよい。言語聴覚療法や作業療法とうの訓練、学習があると助かるとう ウ　そのた　25件 以下、ウのうちわけ １、自身の現在の症状、医療状況の説明　15件、具体的意見、薬は飲んでいるが、独り言が多く、落ち着かない。大学病院に通院しているとう ２、今後が不安　3件、具体的意見、現在通っている病院が閉院しないか不安。高齢で病気になって心配とう ３、そのた　7件、具体的意見、不安はない。重度障害者でも遊べるレジャー施設がほしいとう まる５　災害時、事故発生時など緊急時に困ったこと、不安に思うこと 総数　760人 うち自由意見あり　143人、18.8％ 自由意見なし　617人、81.2％ 内容 ア　医療体制、薬に関すること　8件 以下、アのうちわけ １、薬の確保、管理　6件、具体的意見、常時服用している薬が確保できるか。自分で注射できるかとう ２、受入れ病院があるか 352ページ ３、現在使用している様々な医療機器(呼吸器、吸引機、加湿器とう)が維持できるか イ　避難(避難方法、避難所、避難所生活)に関すること　42件 以下、イのうちわけ １、障害者のための避難場所がほしい　13件、具体的意見、健常者と同じ場所での生活が難しいと思う。周りに迷惑をかけるのではないかと不安とう ２、避難できるか　12件、具体的意見、足が悪いので素早く避難できない。避難所がわからない。居住地区よりも隣接している自治体の避難所の方が近いが、そこに、はいれるかとう ３、避難場所での共同生活の不安　9件、具体的意見、大声を出したり飛び跳ねたりとうするため、集団生活ができない。人が多いとパニックになってしまう。介護者である母が男性トイレに一緒に、はいれないので、トイレが難しいとう ４、そのた　8件、具体的意見、避難所に行けないので、災害時の居場所が不安。福祉避難所は人数制限もあるので入れてもらえるか不安とう ウ　インフラ(社会生活の基盤)に関すること　17件 以下、ウのうちわけ １、交通機関の乱れ、停止、帰宅困難　5件、具体的意見、電車が止まった場合、次にすべき行動がわからなくなるとう ２、停電　3件、具体的意見、停電が長時間になると、命に関わるので、とても不安とう ３、家の老朽化、倒壊　3件 ４、エレベーターの停止　3件、具体的意見、車椅子使用のため、エレベーターが止まったときが心配とう ５、食料、燃料とうの備蓄　2件 ６、入所している施設の防犯システムが不安 エ　そのた　135件 以下、エのうちわけ １、１人でいるときの災害発生　19件、具体的意見、誰かに速やかに誘導してもらわない限り、パニックになり何もできない。家族に保護してもらうまでの間、どうやって安全な場所に行けるかわからないとう ２、外出時の災害発生　17件、具体的意見、外出先がいつもと違う場所だった場合、どこまで正確に情報をつかめるのか、不安。自宅まで戻れるか不安とう ３、意思疎通ができるか、状況が理解できるか　12件、具体的意見、周囲の人に「困っている」と伝えられない。言語による説明ができないとう ４、連絡方法の確保　11件、具体的意見、携帯電話の不通とう ５、適切な行動ができるか不安　11件 ６、周囲の人々の理解、協力が得られるか　10件、具体的意見、周囲に理解のない人、知らない人がいると不安になってしまう。同じ作業所の人と一緒だと落ち着けるとう ７、要望(制度、システムなど)　9件、具体的意見、在宅医療の家庭に対して、電気の備蓄の補助を出してほしい。災害時に限らず、出勤や外出時にガイドヘルパーを使えるようにしてほしいとう ８、自身の過去の災害体験　7件、具体的意見、施設の送迎バスを何時間もただ待っていた。学校にいたので大事には至らなかったとう ９、火災、地震、津波、水害とうの発生　7件 10、必要な支援が受けられるか　4件 353ページ 11、安心である、不安ではない　4件、具体的意見、帰路を確認したため大丈夫。家族がいるから安心とう 12、負傷したときの処置　3件 13、家族のことが心配　3件 14、介助者、救助者がいるか　2件 15、自身が災害時に備えていることの内容　2件、具体的意見、何かあったら、制服を着ている人に相談するようにしている。限られた連絡先だけ登録している携帯電話を警察に渡すようにしている 16、そのた　14件、具体的意見、夜の災害が不安。わからない。経験したことがないため、怖さを知らないとう まる６　東京都・区市町村に望むこと 総数　760人 うち自由意見あり　234人、30.8％ 自由意見なし　526人、69.2％ 内容 ア　行政サービス、福祉サービスに関すること　212件 以下、アのうちわけ １、サービスや制度が充実、満足している　4件、具体的意見、都営住宅に住めて良かった。都営交通のバスは非常に助かるとう ２、施設の拡充　53件、具体的意見、入所施設の拡充　42件。通所施設の拡充　4件とう ３、就労支援の充実　24件、具体的意見、障害者が働ける職場がもっとほしい　15件。給料、賃金を増やしてほしい　4件とう ４、申請とうの手続、行政窓口での対応　21件、具体的意見、サービスによって、いろいろな部署に回され、逐一説明するのが大変。マイナンバーを活用して様々な申請を一貫してできるようにしてほしいとう ５、ホームヘルプサービスの充実　19件、具体的意見、ヘルパーの増員、資質向上　13件。ヘルパーの賃金、待遇向上　3件。利用回数、時間の拡大　2件とう ６、情報の提供　10件、具体的意見、こちらからどんな支援があるのか問い合わせないと分からない。手帳とうの更新期限が近くなったら、車の免許更新時のように知らせてほしいとう ７、ショートステイ、一時預かり　10件、具体的意見、利用できる施設や利用できる枠を増やしてほしい。緊急時の預け先がなくて不安とう ８、相談環境の整備　9件、具体的意見、相談内容に応じて各部署に振り分けてもらえるような一本化された窓口がほしいとう ９、緊急時、災害時の対応の充実　8件、具体的意見、避難所には、障害に応じた支援ができる職員を置いてほしい。自治体とうで医療機器用に発電機を確保してほしいとう 10、障害者に対する理解を深めてほしい　7件、具体的意見、抽象的な言葉が理解できないとうの障害特性に応じた対応をとれるようにしてほしいとう 11、都内どこに住んでも同じサービスを受けたい(自治体によって格差が大きい)　5件 354ページ 12、地域で生活したい　5件、具体的意見、親亡き後も生まれ育った環境で生活が維持できるようにしてほしいとう 13、家族や介護者への支援、配慮　3件、具体的意見、何も支援されていないと感じるのでもっと充実してほしいとう 14、ヘルプマークの認知度、理解向上　3件 15、障害者教育の充実　2件、具体的意見、障害者を対象にした学習教室を開催してほしいとう 16、自立のための援助、支援がほしい　2件 17、成人の障害者への支援　2件、具体的意見、18才までの支援は手厚いが、それ以降の支援にも重きを置いてほしい。就労している成人障害者に対して、職場から帰った後の支援がほしい 18、スポーツ施設の拡充　2件、具体的意見、障害者同士のみの利用に限られ、付き添いの人と一緒に利用できないとう 19、そのた　23件、具体的意見、障害者の相談窓口、障害者施策の会議や決定時には、必ず障害者と接してきた現場経験者を参加させてほしい。外出の支援をしてほしい。オムツをもっと支給してほしい。障害者が高齢になっても住みやすい環境にしてほしいとう イ　住宅に関すること　5件 以下、イのうちわけ １、転居したい　3件、具体的意見、家族と住めるよう転居したいとう ２、公営住宅に住みたい　2件 ウ　バリアフリーの拡充　8件 以下、ウのうちわけ １、道路の整備　2件、具体的意見、歩道が狭く、傾斜があるため、車椅子で通りにくいとう ２、交通機関のバリアフリー化　2件、具体的意見、専用の改札口が１つでもあると助かるとう ３、障害者用トイレの整備　2件、具体的意見、子供のオムツ替えのためのトイレはあるが、大人が横になってオムツを替えられる大きさのベッドや椅子がないとう ４、そのた　2件、具体的意見、エスカレーターは怖いので、エレベーターを設置してほしいとう エ　交通手段に関すること　13件 以下、エのうちわけ １、移動支援サービスの拡充　6件、具体的意見、ヘルパーの人手不足のため、サービスを受けられない。移動支援の時間を増やしてほしいとう ２、交通運賃の割引、助成　5件、具体的意見、都営交通以外のたの電車でも無料乗車券がほしい。通院や帰省時の交通費を援助してほしいとう ３、バス、電車の本数が少ない ４、タクシー券が少ない オ　医療制度、医療機関に関すること　7件 以下、オのうちわけ １、医療機関の充実　5件、具体的意見、知的障害者が利用可能な、医療的ケアが受けられる施設が必要。入院時に、障害者用の病院があれば安心とう ２、そのた　2件、具体的意見、訪問看護の利用時間が短いため、事情に応じて柔軟に対応してほしいとう 355ページ カ　各種制度とう(年金、手当、介護保険とう)に関すること　24件 以下、カのうちわけ １、年金や手当の拡充、見直し　8件、具体的意見、障害年金、手当の金額を増やしてほしいとう ２、とう級や障害区分での格差是正、同一のサービスの要望　5件、具体的意見、階段を昇降できないのに、自身のとう級では昇降機の費用助成が受けられない。病気によって助成金の格差が大きいとう ３、所得保障、生活保障　2件、具体的意見、最低限の安全確保と生活確保をしてほしいとう ４、税金、保険料が高い(引き下げの要望)　2件 ５、そのた　7件、具体的意見、同居人がいても、居宅介護を受けたい。成年後見人制度の申請を無料にしてほしい。墓の維持費を補助してほしいとう キ　そのた　36件 以下、キのうちわけ １、親が高齢、亡くなったときが不安　13件 ２、本調査に対する意見　6件、具体的意見、重度障害者には答えにくい質問設定になっている。本人では回答が難しく、家族のサポートによって調査回答が成り立っているとう ３、現状に満足　2件 ４、わからない　2件 ５、そのた　13件、具体的意見、言いたいこと、聞きたいことはたくさんある。障害者雇用の水増しは許せないとう まる７　そのた 総数　760人 うち自由意見あり　183人、24.1％ 自由意見なし　577人、75.9％ 内容 ア　現在悩んでいること、不安　45件 以下、アのうちわけ １、親亡き後が不安　13件 ２、経済的な不安(家計、年金とう)　6件 ３、自由に外出できない　5件 ４、体の不調、不自由　4件 ５、仕事内容　4件、具体的意見、支援員が勝手に仕事内容を決めてしまうとう ６、人間関係　3件、具体的意見、友達ができないとう ７、雇用制度への不安　2件、具体的意見、３年過ぎれば正社員になれると説明を受けて就職したが、正社員になれないとう ８、自身の将来(老後)が不安　2件 ９、病状の進行、再発の不安　2件 10、そのた　4件、具体的意見、働きたいが、働けない。住宅の更新時によく退去を勧められるとう 356ページ イ　自身の生活に対する思い、決意　21件 以下、イのうちわけ １、仕事をしたい、続けたい　9件 ２、今の生活に満足　8件、具体的意見、自身の障害に対して学校やグループホームが理解してくれ、大変心強いとう ３、転居したい　2件 ４、そのた　2件、具体的意見、なるべく自分で頑張りたいとう ウ　行政サービス、福祉サービスに関する要望や不満　103件 以下、ウのうちわけ １、施設の拡充　19件、具体的意見、入所施設の拡充　13件。就労継続支援事業所ごとの差をなくしてほしいとう ２、障害者に対する理解を深めてほしい　18件、具体的意見、パラリンピックのときだけでなく、日常から関心をもってほしい。白杖のことを学校で教えた方がよいとう ３、就労支援の充実　8件、具体的意見、障害者が働ける職場がもっとほしい　3件。軽度障害者へ働き方を教えてほしい、ジョブコーチを義務付けてほしいとう ４、ホームヘルプサービスの充実　7件、具体的意見、ヘルパーの増員、資質向上　5件とう ５、緊急時、災害時の対応の充実　5件、具体的意見、災害発生時には作業所が障害者の避難場所になるとよい。避難所で長期生活は無理なので、自宅での生活を支援してもらいたいとう ６、情報の提供　4件、具体的意見、障害者のよくある悩みとその解決策をまとめた情報がほしいとう ７、デイサービス　4件、具体的意見、放課後デイサービスを高校卒業後も利用できるようにしてほしいとう ８、公営住宅に住みたい　3件 ９、行政窓口での対応に不満　3件、具体的意見、窓口職員によって対応が異なるとう 10、交流の場が欲しい　3件、具体的意見、休日のレクリエーション場所があると助かるとう 11、外出支援　3件、具体的意見、お花見とう、年に１回でも外に連れて行ってくれるサービスがほしい。移動支援は使いづらいとう 12、相談できるところがほしい　3件 13、ショートステイ　2件、具体的意見、申請しても利用できないとう 14、そのた　21件、具体的意見、健康維持のために運動できる施設がほしい。オリンピックよりも福祉に費用を充ててほしいとう エ　バリアフリーに関する要望や不満　6件 以下、エのうちわけ １、道路の整備、交通障害物の除去　2件、具体的意見、狭い歩道に商店街の商品が出ていて通りにくいとう ２、交通機関のバリアフリー化　2件、具体的意見、駅内にエレベーターを完備させてほしいとう ３、そのた　2件、具体的意見、障害者用トイレの整備とう オ　交通手段に関する要望や不満　3件 以下、オのうちわけ １、タクシー券の充実　2件 ２、リフト付タクシーを普及させてほしい カ　各種制度とう(医療、年金、手当、介護保険とう)に関する要望や不満　13件 以下、カのうちわけ １、制度、手当とうの不公平感　3件、具体的意見、障害が軽度な人への支援が重度と比べて不公平とう ２、障害認定への不満　3件、具体的意見、知能指数だけでなく、面接などをして、認定してほしいとう 357ページ ３、手帳の改善　2件、具体的意見、カード化してほしいとう ４、後見人制度への不安　2件、具体的意見、費用が高く、不祥事もあり、利用しようか悩んでいるとう ５、そのた　3件、具体的意見、薬代が高額。障害の申請手続が難しい。はいれる生命保険がない キ　そのた　38件 以下、キのうちわけ １、本調査に対する意見　20件、具体的意見、調査に関する手紙とうにふりがながあり、とてもありがたかった。ふりがながあっても語句が難しく、理解できない。親が本人の気持ちを考えて代理で記入したが、回答内容が親の目線になっているかもしれないとう ２、そのた　18件、具体的意見、近況報告。過去にした嫌な経験とう 358ページ カッコ３　精神障害者 まる１　家族のこと 総数　499人 うち自由意見あり　116人、23.2％ 自由意見なし　383人、76.8％ 内容 ア　家族への思い　7件 以下、アのうちわけ １、家族への感謝　4件、具体的意見、夫は仕事を休んで面倒をみてくれたので感謝しているとう ２、家族へのお詫び(負担をかけて申し訳ない)　3件 イ　家族との関係　72件 以下、イのうちわけ １、家族の現状の説明　20件、具体的意見、母が昨年他界し、父と２人暮らしになったとう ２、家族関係が良くない　15件、具体的意見、身内や家族の理解が得られず、怒られることが多い。ギャンブル依存は家族の理解がなかなか得られないとう ３、家族も障害がある　11件 ４、家族が病気である　6件 ５、家族とのコミュニケーションに苦労している　5件、具体的意見、親の耳が遠い。病気のことを相談しにくいとう ６、家族がいない、１人である　4件 ７、将来の家族との生活予定について　3件、具体的意見、家族と一緒に暮らしたい。いずれ家を出て自立したいとう ８、家族関係は良い、家族が面倒をみてくれる　2件 ９、家族がいないので寂しい　2件 10、そのた　4件、具体的意見、家族を頼りにできない。自分でやれることはやるとう ウ　心配事、不安について　37件 以下、ウのうちわけ １、家族、介護者の病気や死亡で、自身が１人になったときが不安　7件 ２、家族のこと(健康状態や病気)が心配、元気でいてほしい　6件 ３、子供、孫の将来が心配　5件 ４、家族、介護者の高齢化が不安　5件 ５、自身の将来(老後)が不安　4件 ６、心配事はない　3件 ７、生活が苦しい　2件 ８、そのた　5件、具体的意見、収入面が不安。葬儀や相続が不安とう 359ページ エ　介護者の負担軽減とう　11件 以下、エのうちわけ １、家族、介護者のサポートをしてほしい　2件、具体的意見、長い闘病生活で家族が疲弊するので、サポートしてほしい。身内の重度障害者の支援をしているが、自身の障害のことで精一杯なので負担を少なくしたい ２、相談先や解決できるところがほしい　2件 ３、そのた　7件、具体的意見、家族も障害者だが、窓口と担当者を自分と同じにしてほしい。障害に対して家族の理解がない人が孤立しない仕組みが必要とう オ　そのた　13件、具体的意見、今のままでよい。自分のペースで生活できる人がうらやましい。生きづらいとう まる２　生きがいのこと(したいこと、ほしいもの、行きたいところなど 総数　499人 うち自由意見あり　126人、25.3％ 自由意見なし　373人、74.7％ 内容 ア　生きがいがある　138件 以下、アのうちわけ １、旅行(故郷に帰るとう)　22件 ２、仕事　17件、具体的意見、身体が動けるまで働きたい。安定した職に就きたいとう ３、買い物をする　9件 ４、家族　9件、具体的意見、子供の成長が楽しみ。配偶者と元気に過ごしたいとう ５、したいことはあるが、できない　8件、具体的意見、疲れやすいので旅行とうに行けなくなった。年金だけだとしたいことができないとう ６、スポーツ　8件、具体的意見、プールに行きたい。草野球を続けていきたいとう ７、音楽　8件、具体的意見、楽器の練習をしている。カラオケが好きとう ８、学習、進学、資格　6件、具体的意見、進学し、資格とうを取得したい。英語が話せるようになりたいとう ９、美術　6件、具体的意見、絵を描くのが趣味。美術の賞をとりたいとう 10、自由に外出する　5件、具体的意見、手帳のおかげで交通費が補助され、施設が無料や割引で利用できるようになり、気持ちに余裕が生まれたとう 11、ペット　5件、具体的意見、猫が心の大きな大きな支えになっている。病気になって犬を飼ったら責任感が出て、一緒にいて幸せとう 12、健康　4件、具体的意見、健康で暮らせればなによりと思う。健康な体がほしいとう 13、恋愛、結婚　4件、具体的意見、異性とつき合いたい。結婚したいとう 14、人との交流、社会参加　3件、具体的意見、人と話がしたい。自分をわかってくれている友人と一緒にいるのが楽しみとう 15、テレビを見る　2件 16、パソコン　2件、具体的意見、プログラミングをやってみたい。インターネット環境がほしい 360ページ 17、宗教　2件、具体的意見、聖書と自分は切り離せない。神学の執筆活動がライフワーク 18、たくさんある　2件 19、そのた　16件、具体的意見、食べるのが好き。人の役に立つことをしたいとう イ　生きがいがない　7件 以下、イのうちわけ １、生きがいがない、あきらめている、考える余裕がない　5件 ２、昔はあったが、今はない　2件 ウ　そのた　37件 以下、ウのうちわけ １、お金がほしい　11件 ２、自立したい　4件 ３、友人、仲間がほしい　2件 ４、そのた　20件、具体的意見、今のままでよい。やりたいことを見つけたい。わからない。将来が不安とう まる３　生活の中での納得のいかない経験とう 総数　499人 うち自由意見あり　111人、22.2％ 自由意見なし　388人、77.8％ 内容 ア　行政サービスや福祉サービスに関すること　4件、具体的意見、身体障害者と比べて、精神障害者の場合は利用できるサービスが少ないので、充実してほしいとう イ　就労に関すること　27件 以下、イのうちわけ １、職場の無理解や差別、ハラスメント　13件、具体的意見、怠けている、努力不足と言われた。苦手な雑音があることを理解してもらえない。パワハラを受けて新たな精神疾患を発症したとう ２、仕事をしたい、希望の仕事につけない　9件、具体的意見、Ａ型事業所さえも年齢を理由に断られる。精神疾患のことを伝えると、アルバイトやパートでも採用されないとう ３、そのた　5件、具体的意見、賃金が安すぎる。働くことができない。自分の能力が追い付かず、周りの理解もないため、短期間でやめてしまうとう ウ　お金に関すること　10件 以下、ウのうちわけ １、生活保護　5件、具体的意見、生活保護費を減額された。生活保護を受けたいとう ２、年金　2件、具体的意見、障害年金がもらえない。国民年金が払えない ３、そのた　3件、具体的意見、ＮＨＫの受信料が払えない。消費税の増税とう 361ページ エ　障害に関すること　26件 以下、エのうちわけ １、障害についての無理解や差別　13件、具体的意見、家族に話しても辛さがわかってもらえない。子供も同じ病気を持っていると思われ、保育園を辞退させられ、仕事を続けられなくなったとう ２、障害特性上の不自由さ、体の不調　8件、具体的意見、音に敏感なため、騒音が激しく聞こえる。片付けが苦手。運動障害で手先が器用に使えないとう ３、見た目が健康なので理解されない　4件、具体的意見、優先席に座ったときや手帳を提示したときに嫌な顔をされるとう ４、ヘルプマークの色味が強く、大げさすぎて使いづらい オ　医療に関すること　3件、具体的意見、身体の不調で病院に行っても、精神疾患が原因だと決めつけられる。薬を変えてもらえないとう カ　日常生活(人間関係、住居とう)に関すること　29件 以下、カのうちわけ １、人間関係に関すること　28件、具体的意見、家族　8件。学校　4件。近隣住民　3件。人間関係がうまくいかない。障害者の交流会で障害者同士で喧嘩してしまうとう ２、都営住宅の抽選に当たらない キ　社会問題、政治、治安、マナーに関すること　4件、具体的意見、社会保障がしっかりしていない。日本は弱者に対して理解が足りない。運転マナーの悪い自転車を取り締まっていないとう ク　交通機関とうに関すること　4件 以下、クのうちわけ １、運賃　2件、具体的意見、電車運賃の割引を充実させてほしい。交通費が上がると困る ２、そのた　2件、具体的意見、バス乗車時に障害者手帳を見せたら、偏見の目で見られたとう ケ　そのた　20件 以下、ケのうちわけ １、本調査に対する意見　5件、具体的意見、質問・回答の順番とうがわからなくて、つまずいた。調査員が女性で良かった。過去を思い出さなければならず、回答が辛かったとう ２、たくさんある　2件 ３、そのた　13件、具体的意見、今のところ困っていない。発達障害という名称はネガティブな印象を与えるので、名称を変えてほしいとう まる４　医療について感じること 総数　499人 うち自由意見あり　116人、23.2％ 自由意見なし　383人、76.8％ 内容 362ページ ア　感謝、満足している　18件、具体的意見、本人負担が少なくありがたい。近年、診療や薬がどんどん良くなっていると感じる。医師との信頼関係が安定的に築けているとう イ　要望や不満　95件 以下、イのうちわけ １、薬について　20件、具体的意見、体調が悪く通院できない日があるため、薬の予備がほしい。症状を訴えるとどんどん薬が増えてしまう。薬を減らしたい。副作用が心配とう ２、医師の対応に対する不満　15件、具体的意見、医師が多忙でコミュニケーションがとれない。話を聞くだけでアドバイスをもらえない。共感やねぎらいの言葉がなく、毎回不快な思いをするとう ３、医療費や保険料が高額、負担　10件、具体的意見、精神科以外の医療費負担が重い。各種手続で必要になる診断書の料金が高い。カウンセリングが保険適用外のため高額で困るとう ４、医療費の減免、助成制度の継続　8件、具体的意見、医療費全般で自己負担額を少なくしてほしい。金銭的な負担の軽減が、通院のしやすさにつながる。助成がなくならないか不安とう ５、カウンセリングを充実してほしい　5件、具体的意見、薬を処方するだけではなく、カウンセリング中心の医療になってほしい。医師はカウンセラーに近い存在になってほしいとう ６、医療の情報提供の充実　4件、具体的意見、複数の精神疾患に対応できる精神科がどこにあるかわからなかった。発達障害を診断する医療機関を探すのに苦労したとう ７、診療時間が短い　4件 ８、新薬開発、治療研究、医療技術の向上　3件、具体的意見、完治する薬がほしいとう ９、障害への配慮がない　2件、具体的意見、精神疾患以外の病気で入院した際、精神障害についての理解がなかったとう 10、通院が負担　2件、具体的意見、通院が続けられるか体力的に不安。病院への循環バスがほしい 11、待ち時間が長い　2件 12、そのた　20件、具体的意見、夜間対応可能な病院が少ない。医師が不足しているので、代わりに専門のカウンセラーを増やしてほしい。紹介状がないと受診できない。別の医師にも診てもらえるようなシステムがほしいとう ウ　そのた　25件 以下、ウのうちわけ １、自身の現在の症状、医療状況の説明　11件、具体的意見、思考回路が鈍く、金銭管理などができなくなるときがある。現在通院している病院から転院を勧められているとう ２、今後が不安　8件、具体的意見、高齢になり身体が弱っていくため、とても心配。完治しないことに絶望するときがある。現在の主治医が異動したときが不安とう ３、あきらめている、仕方なく受け入れている　2件、具体的意見、障害は治らないので、医療は気休めにしかならないとう ４、そのた　4件、具体的意見、わからない。年金申請が却下されて不満とう まる５　災害時、事故発生時など緊急時に困ったこと、不安に思うこと 総数　499人 うち自由意見あり　93人、18.6％ 自由意見なし　406人、81.4％ 363ページ 内容 ア　薬の確保に関すること　19件、具体的意見、入手できるか。不足しないか。緊急時に備えて、余分にもらえるか。かかりつけ以外で処方されるかとう イ　避難(避難方法、避難所、避難所生活)に関すること　19件 以下、イのうちわけ １、避難できるか　8件、具体的意見、避難所がわからない。安全な避難方向がわからない。夜眠っているときの災害時に避難できるか。車椅子なので急に動けないとう ２、避難所での共同生活　6件、具体的意見、周囲の騒音に耐えられるか。１人になれる空間がない。不安に駆られると奇声を発してしまうが、我慢できるか。普段と違う生活がストレスになるとう ３、トイレ　2件、具体的意見、トイレが間に合うかとう ４、そのた　3件、具体的意見、自身で薬の管理ができるか。できれば避難所に行きたくないとう ウ　インフラ(社会生活の基盤)に関すること　12件 以下、ウのうちわけ １、家の老朽化、倒壊　4件 ２、ライフラインの停止(停電、断水とう)　3件、具体的意見、水がないと薬が飲めない。停電による医療機器の停止とう ３、交通機関の乱れ、停止　2件、具体的意見、交通機関が麻痺すると、薬を取りに行けない。通勤できない ４、食料　2件、具体的意見、備蓄されているか。食べられないものがあるので、配給される食事内容が不安 ５、高層階なので不安 エ　そのた　66件 以下、エのうちわけ １、火災、地震、津波、水害とうの発生　10件 ２、適切な行動ができるか不安　8件、具体的意見、とっさの行動に戸惑ってしまう。パニックになると大声を上げて冷静になれなくなる。体を動かし、判断できるようになるまで時間がかかるとう ３、周囲の人々の理解、協力が得られるか　5件、具体的意見、目に見えやすい身体障害に比べて、心の傷である精神障害は外から見えないので理解されにくい。近くに助けを求める人がいないとう ４、家族のことが不安　5件 ５、要望(制度、システムなど)　4件、具体的意見、訓練の実施　2件。精神科医を派遣してほしい。行政の放送がハウリングしてよく聞こえない ６、ペットのことが不安　4件、具体的意見、緊急時にペットをどうすればいいかわからない。ペットと一緒に避難できるかとう ７、考えても仕方ない、必要に応じて考える　4件 ８、安心である、不安ではない　3件、具体的意見、防災住宅なので信頼しているとう ９、１人でいるときの災害発生　3件 10、自身が災害時に備えていることの内容　2件、具体的意見、かかりつけの病院とＮＰＯ法人の世話になる。子供に災害対応を教えている 11、連絡方法の確保　2件、具体的意見、携帯電話の不通とう 364ページ 12、そのた　16件、具体的意見、常に不安である。経験がないのでわからない。何も準備していないので不安。不安なのは健常者も同じなので、ある程度覚悟しているとう まる６　東京都・区市町村に望むこと 総数　499人 うち自由意見あり　158人、31.7％ 自由意見なし　341人、68.3％ 内容 ア　行政サービス、福祉サービスに関すること　81件 以下、アのうちわけ １、サービスや制度が充実、満足している　6件、具体的意見、自立支援が手厚く、治療できていて助かっている。思った以上に手厚く支援してもらえて感謝しているとう ２、就労支援の充実　24件、具体的意見、障害者が働ける職場がもっとほしい　11件。作業所を近隣に設置してほしい。作業所は経験者優先で採用しているので、経験が積めないとう ３、障害者に対する理解を深めてほしい　10件、具体的意見、精神疾患について、先生や生徒に学校で教えてほしい。偏見や差別がまだあるとう ４、情報の提供　8件、具体的意見、障害者手帳で利用できる公共施設の一覧表がほしい。利用できる施設やサービスについて、自立支援や障害者手帳の申請時に教えてほしい。障害者向けの広報誌とうで情報提供してほしいとう ５、ホームヘルプサービスの充実　3件、具体的意見、型が決まってしまっているので、臨機応変に対応してほしい。移動支援を利用してヘルパーと外出したい。急な体調不良でも、予約制なので利用できない ６、ヘルプマークの認知度、理解向上　3件 ７、施設の拡充　2件、具体的意見、精神障害者が利用できる施設を作ってほしい。親亡き後で利用できる施設などの充実 ８、そのた　25件、具体的意見、車椅子が通れるよう、段差を解消してほしい。ひきこもりの支援。障害者の居場所づくり。障害者の所在を把握して非常時に助けてほしい。障害者が運動できるスポーツクラブがほしいとう イ　住宅に関すること　8件 以下、イのうちわけ １、公営住宅に住みたい　6件 ２、そのた　2件、具体的意見、生活保護受給者でも住める価格の安いアパートを建ててほしいとう ウ　交通手段に関すること　10件 以下、ウのうちわけ １、交通運賃の割引、助成　5件、具体的意見、ＪＲの運賃も割引にしてほしいとう ２、タクシー券の充実　3件 ３、バス路線の拡充 ４、自転車のマナー向上、規制 365ページ エ　医療制度、医療機関に関すること　15件 以下、エのうちわけ １、医療費助成の充実　6件、具体的意見、自立支援医療の継続　3件とう ２、医師の資質向上　2件、具体的意見、精神科医の教育の充実とう ３、薬について　2件、具体的意見、即時処方、備蓄してほしい。薬の副作用とうのデータや相談窓口の提供 ４、通院が負担　2件、具体的意見、交通費を補助して移動の負担が減れば、回復につながる活動がしやすくなるとう ５、そのた　3件、具体的意見、医療費の負担が大きい。病院の待ち時間を短くしてほしいとう オ　各種制度とう(年金、手当、介護保険とう)　34件 以下、オのうちわけ １、生活保護費　9件、具体的意見、保護費の増額。保護費を申請しやすくしてほしい。働いているのに保護費より収入が少ないため、制度を見直してほしいとう ２、障害の申請、認定とうの手続が手間　7件、具体的意見、診断書を得るだけで２週間かかるため、障害年金の申請期間を長くしてほしい。障害者手帳の２年に１回の更新年数を長くしてほしいとう ３、税金、保険料が高い(引き下げの要望)　7件 ４、年金の拡充、見直し　5件、具体的意見、年金を増額してほしい。障害年金をもらいたいとう ５、とう級や障害区分での格差是正、同一のサービスの要望　2件、具体的意見、精神障害の２級と３級の差がありすぎるので、３級でも支援を厚くしてほしいとう ６、そのた　4件、具体的意見、精神障害のとう級審査が厳しすぎるとう カ　そのた　24件 以下、カのうちわけ １、行政窓口での対応に不満　11件、具体的意見、専門知識が足りず、職員間の引継ぎもされていない。職員によって対応が異なる。相談しようとしてもたらい回しにされるとう ２、本調査に対する意見　3件、具体的意見、手書きが苦手で苦痛である。読み書きが苦手な学習障害の方もいると思われるので、配慮がほしい。調査協力に対する謝礼品はいらないとう ３、そのた　10件、具体的意見、福祉の担当と良い関係なので問題ない。自分の望むものが何かわからない。親亡き後の生活が不安とう まる７　そのた 総数　499人 うち自由意見あり　106人、21.2％ 自由意見なし　393人、78.8％ 内容 ア　現在悩んでいること、不安　45件 以下、アのうちわけ １、経済的な不安(家計、年金とう)　11件 ２、人間関係　6件、具体的意見、隣人の騒音とう 366ページ ３、就労関係　6件、具体的意見、働きたいが、働けない　3件。就労時間が長い。仕事が少ないとう ４、家族や介護者がいなくなったときが不安　5件 ５、体の不調、不自由　5件、具体的意見、体調の波があるとう ６、自身の将来(老後)が不安　4件、具体的意見、家族が亡き後の１人暮らしが不安とう ７、そのた　8件、具体的意見、病状の進行。再発の不安。自由に外出できないとう イ　自身の生活に対する思い、決意　9件 以下、イのうちわけ １、今の生活に満足　2件、具体的意見、手帳の取得により、障害者枠で雇用され、安心して働けるとう ２、なるべく自分で頑張りたい　2件 ３、病気を治したい　2件 ４、そのた　3件、具体的意見、仕事を始めたい。結婚したかったとう ウ　各種サービスとうへの感謝　2件、具体的意見、相談窓口が数か所あり、恵まれている。都営交通乗車証に感謝 エ　行政サービス、福祉サービスに関する要望や不満　31件 以下、エのうちわけ １、障害者に対する理解を深めてほしい　10件、具体的意見、発達障害について学校教育で早期から正しい理解を進めてほしいとう ２、情報の提供　4件、具体的意見、障害者手帳の発行、更新に関する手引がほしい。どのようなサービスが受けられるか把握したいとう ３、就労支援の充実　4件、具体的意見、障害者雇用率を上げてほしい。仕事が少ないとう ４、窓口での対応が悪い　3件 ５、ホームヘルパーへの不満　2件、具体的意見、すぐに辞めてしまうため、慣れるのが大変とう ６、そのた　8件、具体的意見、自治体によってサービスの差が大きい。家族の問題に焦点を当てた支援があるとよい。ヘルプマークは何を助けてほしいかわからないので、周囲の人は助けづらいと思うとう オ　交通手段に関する要望や不満　4件 以下、オのうちわけ １、バスの運転手の質の向上　2件、具体的意見、対応が悪い。バスによって乗降の対応が異なる ２、自転車のマナー向上、規制　2件、具体的意見、歩道の走行。無灯火 カ　医療制度、医療機関に関する要望や不満　5件 以下、カのうちわけ １、医師に対する不満　2件 ２、そのた　3件、具体的意見、精神疾患の研究に力を入れてほしい。訪問看護で外出の支援をしてほしいとう キ　各種制度とう(年金、手当、介護保険とう)に関する要望や不満　15件 以下、キのうちわけ １、全般的に制度がわかりづらい　4件、具体的意見、福祉の制度がいまいちわからないとう ２、障害者手帳　3件、具体的意見、手帳の文字が擦れて消えないようにしてほしいとう ３、生活保護費　2件、具体的意見、生活保護費を減額された。生活保護受給者でも原付バイクを使えるようにしてほしい 367ページ ４、とう級や障害区分での格差是正、同一のサービスの要望　2件、具体的意見、１級の違いで支援内容がかなり異なるとう ５、そのた　4件、具体的意見、年金が足りない。保険料を減免、免除してほしいとう ク　そのた　22件 以下、クのうちわけ １、本調査に対する意見　11件、具体的意見、いきなり訪問すると言われて戸惑った。初対面の調査員と込み入った話をしなければならず、また、日々のルーティンを崩されて大きなストレスだった。本調査に回答することで、福祉保健医療の役に立てる事がありがたいとう ２、そのた　11件、具体的意見、障害者雇用水増し問題への怒り。生きがいほしい。パラリンピックでは精神障害者が取り上げられず、寂しいとう 368ページ カッコ４　難病患者 まる１　家族のこと 総数　899人 うち自由意見あり　122人、13.6％ 自由意見なし　777人、86.4％ 内容 ア　家族への思い　35件 以下、アのうちわけ １、家族への感謝　18件、具体的意見、よくしてもらい感謝している。一番身近で体調のこともわかってもらえ本当にありがたいとう ２、家族に負担、心配をかけたくない　11件 ３、家族へのお詫び(迷惑をかけて申し訳ない)　6件 イ　家族との関係　47件 以下、イのうちわけ １、家族関係は良い、家族が面倒をみてくれる　16件 ２、家族に病気、障害がある　7件、具体的意見、兄も同じ病気であるとう ３、家族の現状の説明　6件、具体的意見、両親が地方にいるとう ４、家族を頼りにできない　4件 ５、家族関係が良くない　3件、具体的意見、体調が悪いときは配慮してほしいとう ６、家族を頼りにできる　2件 ７、家族とのコミュニケーションが取りにくい　2件 ８、家族にもっと会いたい、来てほしい　2件 ９、自分でやれることはやる　2件 10、家族がいない、１人である　2件 11、いずれ家族と同居する予定である ウ　心配事、不安について　71件 以下、ウのうちわけ １、家族のこと(健康状態や病気)が心配、元気でいてほしい　17件 ２、不安はない　12件 ３、家族が離れているので不安　7件 ４、家族、介護者の高齢化が不安　6件 ５、家族、介護者の負担が大きいのが気になる　5件 ６、家族、介護者の病気や死亡で、自身が１人になったときが不安　4件 ７、自身の将来(老後)が不安　3件 ８、現在１人暮らしをしているが、不安　3件 ９、自身が親や家族を介護、世話しているが負担(心配)である　3件 10、子供、孫の将来が心配　3件 11、将来、病状が悪化したときが不安　2件 12、収入面に不安がある　2件 369ページ 13、そのた　4件、具体的意見、子供が自分と同じ病気にならないか心配とう エ　介護者の負担軽減とう　4件、具体的意見、相談先や解決できるところがほしいとう オ　そのた　11件、具体的意見、わからないとう まる２　生きがいのこと(したいこと、ほしいもの、行きたいところなど 総数　899人 うち自由意見あり　122人、13.6％ 自由意見なし　777人、86.4％ 内容 ア　生きがいがある　117件 以下、アのうちわけ １、旅行(故郷に帰るとう)　36件 ２、したいことはあるが、できない　11件、具体的意見、体が動かない。金銭的に不安。体調がよくないとう ３、家族　8件、具体的意見、家族と普通の生活が送れること。孫の成長が楽しみとう ４、人との交流、社会参加　8件 ５、仕事　6件、具体的意見、体力が続く限り、子供たちと接する仕事を続けたい。働ける場所があれば働きたいとう ６、スポーツ　5件、具体的意見、これからも良い体調を維持し、マラソンを続けたい。ゴルフを楽しんでいるとう ７、健康　5件、具体的意見、今は体調さえよければよい。健康に注意することとう ８、音楽　4件、具体的意見、コンサートに行きたい。カラオケに行きたいとう ９、趣味を楽しむ　3件 10、したいことができている　3件 11、自由に外出する　3件 12、散歩する　3件 13、学習　3件、具体的意見、大学とうで研究がしたい。仕事と社会のかかわりについて勉強したいとう 14、買い物をする　3件 15、人の役に立つこと　2件、具体的意見、自分の能力を高めてもっと社会に貢献したいとう 16、そのた　14件、具体的意見、陶芸をしたい。囲碁を楽しんでいるとう イ　生きがいがない　8件 以下、イのうちわけ １、生きがいがない、あきらめている、考える余裕がない　7件 ２、昔はあったが、今はない ウ　そのた　27件 以下、ウのうちわけ １、自分のことは自分でしたい　4件 370ページ ２、普通の生活がしたい　3件 ３、友人、仲間がほしい　2件 ４、やりたいことを見つけたい　2件 ５、そのた　16件、具体的意見、自立したい。子供、孫がほしいとう まる３　生活の中での納得のいかない経験とう 総数　899人 うち自由意見あり　108人、12.0％ 自由意見なし　791人、88.0％ 内容 ア　行政サービスや福祉サービスに関すること　9件 以下、アのうちわけ １、難病の認定、審査　2件、具体的意見、更新手続きが複雑で大変。認定取り消しに納得がいかない ２、そのた　7件、具体的意見、役所の手続きで手書きの書類を少なくしてほしいとう イ　就労に関すること　6件 以下、イのうちわけ １、職場の無理解や差別　4件、具体的意見、見た目が健康に見えるので業務量など配慮されないとう ２、仕事をしたい、希望の仕事につけない ３、働けない ウ　お金に関すること　13件 以下、ウのうちわけ １、年金、手当　6件、具体的意見、年金だけでは暮らしていけない。国民年金と厚生年金の格差とう ２、医療費、医療費助成　3件、具体的意見、医療費が高額であるとう ３、そのた　4件、具体的意見、税法上の控除とうで優遇が受けられないかとう エ　病気、障害に関すること　52件 以下、エのうちわけ １、病気、障害についての無理解や差別　20件、具体的意見、バス乗車時に「遅い」と言われた。病気のことを気持ちの問題と言われるとう ２、病気、障害特性上の不自由さ、体の不調　17件、具体的意見、道路の段差とうで転倒する。少しの活動で疲れてしまうとう ３、見た目が健康なので理解されない　9件、具体的意見、調子が悪くても外見に現れないため説明してもわかってもらえないとう ４、ヘルプマークが認知、理解されていない　6件 オ　交通機関とうに関すること　10件 以下、オのうちわけ １、交通機関、施設、道路、トイレとうのバリアフリー化　8件、具体的意見、駅に下りのエスカレーターも設置してほしい。ウォシュレット付の公共トイレを増やしてほしいとう ２、運賃　2件、具体的意見、車椅子タクシーの料金が事業者により差があるとう 371ページ カ　そのた　37件、具体的意見、自由に行動できない、自由な時間がない　6件。家事ができない　2件。たくさんある　2件。現状のままでよい　2件。有給休暇とは別に、通院休暇を認めてほしいとう まる４　医療について感じること 総数　899人 うち自由意見あり　213人、23.7％ 自由意見なし　686人、76.3％ 内容 ア　感謝、満足している　31件、具体的意見、医師の適切なアドバイスがある。難病になり医療費の助成はありがたいとう イ　要望や不満　209件 以下、イのうちわけ １、医療費、保険料の減免、助成制度の継続　25件 ２、新薬開発、治療研究、医療技術の向上　23件、具体的意見、難病が治る薬の開発をお願いしたい。早く治す方法を見つけてほしいとう ３、医療費、保険料が高額、負担　22件 ４、医療の情報提供の充実　18件、具体的意見、病気について、国や病院がまとめた情報があるとよい。患者団体などの情報を病院で教えてほしいとう ５、薬について(薬の副作用が心配、薬が多いとう)　16件 ６、医療機関の連携　15件、具体的意見、病状の情報を病院間で共有できるシステムがほしいとう ７、医師との意思疎通が不十分、医師の対応に不満(苦情など)　14件、具体的意見、患者への理解がない医師がいるとう ８、待ち時間が長い　14件 ９、医療費の助成手続への不満とう　9件、具体的意見、申請手続きが複雑でわかりにくいとう 10、病院職員の資質向上(苦情など)　8件、具体的意見、障害者に対する対応、理解が悪いとう 11、近隣に適切な医療機関がほしい　6件、具体的意見、専門病院が近くにあってほしいとう 12、医療機関の拡充　5件、具体的意見、難病に対して正しい診断ができるようになってほしいとう 13、通院の送迎、交通費とうが負担　5件 14、訪問診療の充実　4件、具体的意見、訪問診療して欲しいが、なかなか実現しないとう 15、障害や難病への対応、配慮が必要　3件、具体的意見、風邪などの病気になったとき、難病と一緒に診察してもらえないとう 16、リハビリテーションの充実　3件、具体的意見、本人の希望があれば、３か月以上リハビリを継続してほしいとう 17、医療制度の提案　3件、具体的意見、保険がきかない治療などについて、治療を受けやすくしてほしいとう 18、そのた　16件、具体的意見、診療時間が短い。メンタルケアを充実してほしいとう 372ページ ウ　そのた　38件 以下、ウのうちわけ １、今後が不安　14件、具体的意見、難病が進行性のためこの先どうなるのか不安とう ２、自身の現在の症状、医療状況の説明　8件、具体的意見、一日の中でも病状が変わり、病状が悪いとトイレに行く時が困るとう ３、仕方なく受け入れている　2件 ４、そのた　14件、具体的意見、２つの診療科で行く曜日が変わるので仕事に影響するとう まる５　災害時、事故発生時など緊急時に困ったこと、不安に思うこと 総数　899人 うち自由意見あり　128人、14.2％ 自由意見なし　771人、85.8％ 内容 ア　医療体制、薬に関すること　46件 以下、アのうちわけ １、薬の確保　37件、具体的意見、薬の入手ができるか不安とう ２、そのた　9件、具体的意見、定期的な通院治療を受けられるか不安とう イ　避難(避難方法、避難所、避難所生活)に関すること　42件 以下、イのうちわけ １、避難できるか　17件、具体的意見、車椅子なので避難が難しい。痛みで素早く行動できないとう ２、トイレ　12件、具体的意見、和式トイレは全く使えない。腸を切っているのでトイレの回数が多いとう ３、障害者、難病患者のための避難場所、設備がほしい　5件、具体的意見、床に寝られないのでベッドを用意してほしいとう ４、避難場所での共同生活の不安　4件、具体的意見、ストレスで病状が悪化しないか不安とう ５、そのた　4件、具体的意見、避難してもたの人に迷惑をかけるのでこのまま自宅にいたいとう ウ　インフラ(社会生活の基盤)に関すること　15件 以下、ウのうちわけ １、ライフラインの停止(停電、断水とう)　8件、具体的意見、停電すると酸素が使えなくなることが一番の問題とう ２、食料、燃料とうの備蓄　3件 ３、家の老朽化、倒壊　2件 ４、エレベーターの故障、停止 ５、交通機関の乱れ、停止 エ　そのた　69件 以下、エのうちわけ １、周囲の人々の理解、協力が得られるか　7件、具体的意見、怪我をしたとき、血が止まりにくいことをわかってもらえるか不安とう ２、１人でいるときの災害発生　7件、具体的意見、起き上がれないので１人のとき不安とう ３、安心である、不安ではない　7件、具体的意見、施設で訓練しているので不安はないとう 373ページ ４、不安である　5件、具体的意見、何もかもが不安とう ５、考えていない　4件 ６、家族のことが心配　4件、具体的意見、家族の安否が心配とう ７、病気、障害とうで身動きできない　4件 ８、適切な行動ができるか不安　4件 ９、自身が災害時に備えていることの内容　4件、具体的意見、外出時はお薬手帳を常に持ち歩いているとう 10、情報の取得　3件、具体的意見、正確な情報発信をしてほしいとう 11、連絡方法の確保　3件、具体的意見、携帯電話の不通とう 12、わからない　2件 13、そのた　15件、具体的意見、災害時に自分の病気を詳しく説明できるかとう まる６　東京都・区市町村に望むこと 総数　899人 うち自由意見あり　232人、25.8％ 自由意見なし　667人、74.2％ 内容 ア　行政サービス、福祉サービスに関すること　88件 以下、アのうちわけ １、サービスや制度が充実、満足している　15件、具体的意見、今ある制度で適切な治療が受けられ助かっているとう ２、就労支援の充実　8件、具体的意見、障害者、難病患者が働ける職場がもっとほしい　6件とう ３、障害者、難病患者に対する理解を深めてほしい　8件 ４、緊急時、災害時の対応の充実　7件、具体的意見、障害者用の防災マニュアルがほしいとう ５、ヘルプマーク　7件、具体的意見、周知してほしい　5件とう ６、ホームヘルプサービスの充実　6件、具体的意見、ヘルパーの増員、資質向上　4件とう ７、情報の提供　6件、具体的意見、リハビリの内容に応じた専門的な機関の情報がほしいとう ８、交流の場が欲しい　4件、具体的意見、難病の人が集まって情報交換できる場を設けてほしいとう ９、行政の申請とうの手続き　4件、具体的意見、役所の手続きがもっと簡単にスムーズになると良いとう 10、外見から障害がわからない人への対応　3件、具体的意見、内部疾患の障害者へのサポートにも目を向けてほしいとう 11、弱者(子供、高齢者、病人)への配慮　3件、具体的意見、高齢者に対してもっと親切にしてほしいとう 12、入所施設の拡充　2件 13、都内どこに住んでも同じサービスを受けたい(自治体によって格差が大きい)　2件 14、そのた　13件、具体的意見、デイサービス、ショートステイの職員が足りないとう イ　住宅に関すること　6件 以下、イのうちわけ １、引っ越したい　2件、具体的意見、広い住宅で子供達と一緒に住みたいとう ２、公営住宅に住みたい　2件、具体的意見、困っている人を優先してほしいとう 374ページ ３、住宅改造の助成の充実　2件、具体的意見、手すりを付ける経済的余裕がないとう ウ　バリアフリーの拡充　17件 以下、ウのうちわけ １、道路の整備、交通障害物の除去　8件、具体的意見、歩道に傾斜があり車椅子で移動しにくいとう ２、交通機関のバリアフリー化　5件、具体的意見、エレベーターを整備してほしいとう ３、そのた　4件、具体的意見、障害者用トイレの整備とう エ　交通手段に関すること　8件 以下、エのうちわけ １、タクシー券の充実　4件 ２、バス、電車の充実　2件、具体的意見、バスの本数が少ないとう ３、そのた　2件、具体的意見、バスの運転手の態度が悪いとう オ　医療制度、医療機関に関すること　34件 以下、オのうちわけ １、医療費助成の充実　26件、具体的意見、医療費が高額。難病助成を続けてほしいとう ２、通院の送迎、交通費とうが負担　4件、具体的意見、通院費の補助が出るとありがたいとう ３、医療機関の充実　2件、具体的意見、治療経験のある医師の育成とう ４、医療の充実　2件、具体的意見、治療研究に対する援助の充実とう カ　各種制度とう(年金、手当、介護保険とう)に関すること　69件 以下、カのうちわけ １、難病認定とうの手続の複雑さ、煩雑さ　38件、具体的意見、更新手続きを簡素化してほしいとう ２、税金、保険料が高い(引き下げの要望)　8件 ３、年金や手当の拡充、見直し　6件、具体的意見、年金、手当を増額してほしいとう ４、障害認定、難病認定について　6件、具体的意見、認定審査が厳しいとう ５、そのた　11件、具体的意見、介護保険の３割負担は重いとう キ　そのた　39件 以下、キのうちわけ １、現状に満足　9件 ２、本調査に対する意見　7件、具体的意見、質問の中の項目(日常生活用具給付とう事業などの言葉)がわからないと答えられないので、言葉の説明に関する資料がほしい。調査だけでおわらないで、しっかり結果を出してほしい。薄い字は読みにくいので、濃くしてほしいとう ３、行政窓口での対応が悪い　5件 ４、そのた　18件、具体的意見、きりがないとう まる７　そのた 総数　899人 うち自由意見あり　139人、15.5％ 自由意見なし　760人、84.5％ 375ページ 内容 ア　現在悩んでいること、不安　26件 以下、アのうちわけ １、体の不調、不自由　5件、具体的意見、手のしびれと痛みで困っているとう ２、経済的な不安(家計、年金とう)　4件 ３、自身の将来が不安　2件、具体的意見、病気のため仕事や将来が不安とう ４、自由に外出できない　2件 ５、就労　2件、具体的意見、転職が大変、仕事内容が不満 ６、そのた　11件、具体的意見、難病指定が外れないか心配とう イ　自身の生活に対する思い、決意　12件 以下、イのうちわけ １、今の生活に満足　6件、具体的意見、特に困ることはないとう ２、仕事をしたい、続けたい　4件 ３、他人に迷惑かけないようにしている ４、現実を受け入れられない ウ　各種サービスとうへの感謝　5件、具体的意見、医療費の助成がありがたい　3件。今の勤務先は病状に合わせて働けるのでありがたいとう エ　行政サービス、福祉サービスに関する要望や不満　39件 以下、エのうちわけ １、情報の提供　7件、具体的意見、難病に対する詳しい情報が知りたいとう ２、行政への不満　6件、具体的意見、申込みとうは直接窓口へ行かなければならないとう ３、ヘルプマーク　6件、具体的意見、理解されていない。周知してほしいとう ４、就労支援の充実　4件、具体的意見、障害者、難病患者が働ける職場がもっとほしい　3件とう ５、ホームヘルプサービスの充実　2件、具体的意見、サービス内容についてもう少し柔軟に対応してほしいとう ６、緊急時、災害時の対応の充実　2件、具体的意見、薬が必要な人への対策を優先的にしてほしいとう ７、都内どこに住んでも同じサービスを受けたい(自治体によって格差が大きい)　2件 ８、そのた　10件、具体的意見、何でも相談できるところがほしいとう オ　バリアフリーに関する要望や不満　5件 以下、オのうちわけ １、交通機関とうのバリアフリー化　3件、具体的意見、バリアフリー設備の場所がわかる地図がほしい。駅の階段の縁に色をつけてほしいとう ２、道路の整備、交通障害物の除去　2件、具体的意見、歩道の段差と傾斜を少なくしてほしいとう カ　交通手段に関する要望や不満　6件 以下、カのうちわけ １、タクシー券の充実　2件 ２、交通運賃の割引、助成　2件、具体的意見、通院時の交通費負担を軽減してほしいとう ３、通院に介護タクシーを使いたい ４、電車の席を譲ってもらえない 376ページ キ　医療制度、医療機関に関する要望や不満　15件 以下、キのうちわけ １、医療費　10件、具体的意見、医療費が高額、負担　4件。助成額を増やしてほしいとう ２、医療機関の充実　5件、具体的意見、難病を受け入れる病院を増やしてほしい。主治医が相談に乗ってくれないとう ク　各種制度とう(年金、手当、介護保険とう)に関する要望や不満　15件 以下、クのうちわけ １、難病医療費とう助成について　5件、具体的意見、更新手続きに費用、手間がかかる。更新を２年に１回程度にしてほしいとう ２、税金、保険料が高い(引き下げの要望)　3件 ３、介護認定に納得がいかない　2件 ４、そのた　5件、具体的意見、医療証とうが大きく持ち歩きに不便とう ケ　そのた　31件 以下、ケのうちわけ １、本調査に対する意見　9件、具体的意見、調査の質問が難解だった(障害者総合支援法がどういうものかわからない。障害支援区分という言葉を初めて聞いた。)。調査票を作成するに当たり、難病患者の意見を聞いてほしい。いきなりの調査では答えるのに時間がかかるので、事前に調査票の見本が送られてきて助かったとう ２、そのた　22件、具体的意見、病気のために食べられないものがあるとう