231ページ 第５章　難病患者の状況 ※疾患群分類表 難病は、対象疾病339疾病（指定難病 331疾病 ＋ と単独医療費助成対象疾病 ８疾病）を、下記表のとおり「神経・きんしっかん」、「代謝系疾患」、「皮膚・結合組織疾患」、「免疫系疾患」、「循環器系疾患」、「血液系疾患」、「腎・泌尿器系疾患」、「こつ・関節系疾患」、「内分泌系疾患」、「呼吸器系疾患」、「視覚系疾患」、「聴覚・平衡機能系疾患」、「消化器系疾患」、「染色体または遺伝子に変化を伴う症候群」及び「耳鼻科系疾患」の十五疾患群に分類している。 ※平成25年度調査において、難病は対象疾病80疾病を「神経系」、「膠原系」及び「そのた」に三分類していた。その後、平成27年１月１日の「難病の患者に対する医療とうに関する法律」（平成26年法律第50号）施行以降、順次指定難病が拡充されており、平成25年度調査と本調査では対象としている難病患者が異なるため、平成25年度調査結果との比較は参考として取り扱う。 ここからは表です。 表は、疾病番号、疾病名、平成25年度調査における分類の順に記載します。平成25年度調査では対象でなかった疾病は「なし」と記載します。また、疾病名は、平成25年度調査から一部変更になっています。 神経・きんしっかん　（84疾病） 1　きゅうせきずいせいきんいしゅくしょう、神経系 2　きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、神経系　 3　せきずいせいきんいしゅくしょう、神経系 4　げんぱつせいそくさくこうかしょう、なし 5　しんこうせいかくじょうせいまひ、神経系 6　ぱーきんそんびょう、神経系 7　だいのうひしつきていかくへんせいしょう、神経系 8　はんちんとんびょう、神経系 9　しんけいゆうきょくせっけっきゅうしょう、なし 10　しゃるこー・まりー・とぅーすびょう、神経系 11　じゅうしょうきんむりょくしょう、神経系 12　せんてんせいきんむりょくしょうこうぐん、なし、 13　たはつせいこうかしょう　ししんけいせきずいえん、神経系、 14　まんせいえんしょうせいだつずいせいたはつしんけいえん　たそうせいうんどうにゅーろぱちー、神経系 15　ふうにゅうたいきんえん、なし 16　くろう・ふかせしょうこうぐん、なし 17　たけいとういしゅくしょう、神経系 18　せきずいしょうのうへんせいしょう（たけいとういしゅくしょうをのぞく。）、神経系 22　もやもやびょう、神経系 23　ぷりおんびょう、神経系 24　あきゅうせいこうかせいぜんのうえん、神経系 25　しんこうせいたそうせいはくしつのうしょう、なし、 26　えいちてぃえるぶいわんかんれんせきずいしょう、なし 27　とくはつせいきていかくせっかいかしょう、なし 29　うるりっひびょう、なし 30　えんいがたみおぱちー、なし 31　べすれむみおぱちー、なし 32　じこどんしょくくうほうせいみおぱちー、なし 33　しゅわるつ・やんぺるしょうこうぐん、なし 111　せんてんせいみおぱちー、神経系 112　まりねすこ・しぇーぐれんしょうこうぐん、なし 113　きんじすとろふぃー、神経系 114　ひじすとろふぃーせいみおとにーしょうこうぐん、神経系 115　いでんせいしゅうきせいししまひ、なし 116　あとぴーせいせきずいえん、なし 117　せきずいくうどうしょう、こうげん系 118　せきずいずいまくりゅう、なし 119　あいざっくすしょうこうぐん、なし 120　いでんせいじすとにあ、なし 121　しんけいふぇりちんしょう、なし 122　のうひょうへもじでりんちんちゃくしょう、なし 123　とくとうとへんけいせいせきついしょうをともなうじょうせんしょくたいれっせいはくしつのうしょう、なし 124　ひしつかこうそくとはくしつのうしょうをともなうじょうせんしょくたいゆうせいのうどうみゃくしょう、なし 125　しんけいじくさくすふぇろいどけいせいをともなういでんせいびまんせいはくしつのうしょう、なし 126　ぺりーしょうこうぐん、なし　 127　ぜんとうそくとうようへんせいしょう、なし 128　びっかーすたっふのうかんのうえん、なし 129　けいれんじゅうせきがた（にそうせい）きゅうせいのうしょう、なし　 130　せんてんせいむつうむかんしょう、なし 131　あれきさんだーびょう、なし 132　せんてんせいかくじょうせいきゅうまひ、なし 133　めびうすしょうこうぐん、なし 135　あいかるでぃしょうこうぐん、なし 136　へんそくきょのうしょう、なし 137　げんきょくせいひしついけいせい、なし 138　しんけいさいぼういどういじょうしょう、なし　 139　せんてんせいだいのうはくしつけいせいふぜんしょう、なし 140　どらべしょうこうぐん、なし 141　かいばこうかをともなうないそくそくとうようてんかん、なし　 142　みおくろにーけっしんてんかん、なし 143　みおくろにーだつりょくほっさをともなうてんかん、なし 144　れのっくす・がすとーしょうこうぐん、なし 145　うえすとしょうこうぐん、なし 146　おおたわらしょうこうぐん、なし 147　そうきみおくろにーのうしょう、なし 148　ゆうそうせいしょうてんほっさをともなうにゅうじてんかん、なし 149　へんそくけいれん・へんまひ・てんかんしょうこうぐん、なし　 150　かんじょう２０ばんせんしょくたいしょうこうぐん、なし 151　らすむっせんのうえん、なし 152　ぴーしでぃーえいちじゅうきゅうかんれんしょうこうぐん、なし 153　なんちひんかいぶぶんほっさじゅうせきがたきゅうせいのうえん、なし 154　じょはすいみんきじぞくせいきょくじょはをしめすてんかんせいのうしょう、なし　 155　らんどう・くれふなーしょうこうぐん、なし 156　れっとしょうこうぐん、なし 157　すたーじ・うぇーばーしょうこうぐん、神経系 158　けっせつせいこうかしょう、神経系 159　しきそせいかんぴしょう、なし　 177　じゅべーるしょうこうぐんかんれんしっかん（ありましょうこうぐんからめいしょうへんこう）、なし 201　あんじぇるまんしょうこうぐん、なし　 307　かなばんびょう、なし 308　しんこうせいはくしつのうしょう、なし 309　しんこうせいみおくろーぬすてんかん、なし　 320　せんてんせいぐりこしるほすふぁちじるいのしとーる（じーぴーあい）けっそんしょう、なし と83　ぼ斑症（指定難病を除く。）、神経系 代謝系疾患　（43疾病） 19　らいそぞーむびょう、神経系 20　ふくじんはくしつじすとろふぃー、神経系 21　みとこんどりあびょう、神経系 28　ぜんしんせいあみろいどーしす、神経系 79　かぞくせいこうこれすてろーるけっしょう（ほもせつごうたい）、そのた 169　めんけすびょう、なし 171　うぃるそんびょう、そのた 234　ぺるおきしそーむびょう（ふくじんはくしつじすとろふぃーをのぞく。）、なし 240　ふぇにるけとんにょうしょう、なし 232ページ 241　高チロシンけっしょう１型、なし 242　高チロシンけっしょう２型、なし 243　高チロシンけっしょう３型、なし 244　メープルシロップ尿症、なし　 245　プロピオン酸けっしょう、なし 246　メチルマロン酸けっしょう、なし 247　イソきっそう酸けっしょう、なし　 248　グルコーストランスポーター１欠損症、なし 249　グルタル酸けっしょう１型、なし 250　グルタル酸けっしょう２型、なし　 251　尿素サイクル異常症、なし 252　リジン尿性蛋白不耐症、なし 253　先天性葉酸吸収不全、なし 254　ポルフィリン症、なし　 255、複合カルボキシラーゼ欠損症、なし 256、きん型糖原びょう、なし 257、かんがた糖原びょう、なし　 258、ガラクトース-１-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症、なし 259、レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症、なし　 260　シトステロールけっしょう、なし 261　タンジール病、なし 262　原発性高カイロミクロンけっしょう、なし 263　脳腱おうしょく腫症、なし　 264　むベータ　リポタンパクけっしょう、なし 265　脂肪萎縮症、なし 316　カルニチン回路異常症、なし 317　三頭酵素欠損症、なし　 318　シトリン欠損症、なし 319　セピアプテリン還元酵素（SR)欠損症、なし 321　非、ケトーシス型高グリシンけっしょう、なし　 322　ベータ　ケトチオラーゼ欠損症、なし 323　ほうこうぞくLーアミノ酸脱炭酸酵素欠損症、なし 324　メチルグルタコン酸尿症、なし 326　大理石こつ病、なし 皮膚・結合組織疾患　（15疾病） 34　神経線維腫症、神経系 35　天ぽう瘡、そのた 36　表皮水疱症、そのた　 37　のう疱性乾癬（汎ぱつ型）、そのた 38　スティーヴンス・ジョンソン症候群、こうげんけい 39　ちゅう毒性表皮壊死症、こうげんけい 51　全身性強ひ症、こうげんけい 160　先天性魚鱗癬、なし 161　家族性良性慢性天ぽう瘡、なし　 162　類天ぽう瘡（後天性表皮水疱症を含む）、なし 163　特発性後天性全身性むかん症、なし 166　弾性線維性仮性おうしょく腫、なし　 167　マルファン症候群、なし 168　エーラス・ダンロス症候群、なし 170　オクシピタル・ホーン症候群、なし 免疫系疾患　（29疾病） 40　高安動脈炎、こうげんけい 41　巨細胞性動脈炎、なし 42　結節性多発動脈炎、こうげんけい　 43　顕微鏡的多発血管炎、こうげんけい 44　多発血管炎性肉げ腫症、こうげんけい 45　好酸球性多発血管炎性肉げ腫症、そのた　 46　悪性関節リウマチ、こうげんけい 47　バージャー病、そのた 48　原発性抗リン脂質抗体症候群、なし　 49　全身性エリテマトーデス、こうげんけい 50　皮膚きん炎　多発性きん炎、こうげんけい 52　混合性結合組織病、こうげんけい 53　シェーグレン症候群、こうげんけい 54　成人スチル病、こうげんけい 55　再発性多発軟骨炎、なし　 56　ベーチェット病、こうげんけい 106　クリオピリン関連周期熱症候群、なし 107　若年性特発性関節炎（全身型若年性特発性関節炎から名称変更）、なし 108　ＴＮＦじゅようたい関連周期性症候群、なし 110　ブラウ症候群、なし 266　家族性地中海熱、なし 267　高ＩジーD症候群、なし 268　中條・西村症候群、なし　 269　化膿性無菌性関節炎・壊疽性のうひ症・アクネ症候群、なし 288　自己免疫性後天性凝固因子欠乏症、なし 300　Iジー　Gふぉー関連疾患、なし 306　好酸球性副びくうえん、なし 325　遺伝性自己炎症疾患、なし と88　古典的特発性好酸球増多症候群、こうげんけい 循環器系疾患　（23疾病） 57　特発性拡張型心筋症、そのた 58　肥大型心筋症、そのた 59　拘束型心筋症、そのた 207　総動脈幹遺残症、なし 208　修正大血管転位症、なし 209　完全大血管転位症、なし 210　単心室症、なし 211　さしん低形成症候群、なし 212　三尖弁閉鎖症、なし 213　心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症、なし 214　心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症、なし　 215　ファローしちょう症、なし 216　両大血管うしつ起始症、なし 217　エプスタイン病、なし 279　巨大静脈奇形（頚部口くう咽頭びまん性病変）、なし 280　巨大どう静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）、なし 281　クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群、神経系 311　先天性三尖弁狭窄症、なし 312　先天性僧帽弁狭窄症、なし　 313　先天性肺じょう脈狭窄症、なし 314　左肺動脈右肺動脈起始症、なし と77　悪性高血圧、そのた と95　遺伝性ＱＴ延長症候群、そのた 血液系疾患　（14疾病） 60　再生不良性貧血、そのた 61　自己免疫性溶血性貧血、なし 62　発作性夜間ヘモグロビン尿症、なし 63　特発性血小板減少性紫斑病、そのた 64　血栓性血小板減少性紫斑病、なし 65　原発性免疫不全症候群、そのた 282　先天性赤血球形成異常性貧血、なし 283　後天性せきが球癆、なし 284　ダイアモンド・ブラックファン貧血、なし 285　ファンコニ貧血、なし 286　遺伝性鉄芽球性貧血、なし 287　エプスタイン症候群、なし 327　特発性血栓症（遺伝性血栓性素因によるものに限る。）、なし 331　特発性多中心性キャッスルマン病、なし と80　原発性骨髄線維症、そのた 腎・泌尿器系疾患疾患　（13疾病） 66　あいG A腎症、なし 67　多発性嚢胞腎、そのた 109　非典型溶血性尿毒症症候群、なし 218　アルポート症候群、なし 219　ギャロウェイ・モワト症候群、なし 220　急速進行性し球体腎炎、なし 221　抗し球体基底膜腎炎、なし 222　一次性ネフローゼ症候群、そのた 223　一次性膜性増殖性し球体腎炎、そのた 224　紫斑病性腎炎、なし 225　先天性腎性尿崩症、なし 226　間質性膀胱炎（ハンナ型）、なし 315　ネイルパテラ症候群（そうしつ蓋骨症候群）LMX　1ビー関連腎症、なし 233ページ こつ・関節系疾患　（13疾病） 68　おうしょく靭帯こっ化症、そのた 69　後縦靭帯こっ化症、しんけいけい　 70　広範脊柱管狭窄症、しんけいけい 71　特発性大腿こっとうえししょう、こうげんけい 172　低ホスファターゼ症、なし 238　ビタミンＤ、抵抗性くるびょう　こつ軟化症、なし 270　慢性再発性多発性骨髄炎、なし 271　強直性脊椎炎、こうげんけい　 272　進行性、こっか性、線維異形成症、なし 273　肋骨異常を伴う、先天性、そく弯症、なし 274　こつ形成不全症、なし　 275　タナトフォリックこつ異形成症、なし 276　軟骨無形成症、なし 内分泌系疾患　（16疾病） 72　下垂体性ADH分ぴつ異常症、そのた 73　下垂体性TSH分ぴつ亢進症、そのた 74　下垂体性ＰＲＬぶんぴつ亢進症、そのた 75　クッシング病、そのた 76　下垂体性ゴナドトロピンぶんぴつ亢進症、そのた 77　下垂体性成長ホルモンぶんぴつ亢進症、そのた 78　下垂体前よう機能低下症、そのた 80　甲状腺ホルモン不応症、なし　 81　先天性副腎皮質酵素欠損症、なし 82　先天性副腎低形成症、なし 83　アジソン病、なし 233　ウォルフラム症候群、なし 235　副甲状腺機能低下症、なし 236　偽性副甲状腺機能低下症、なし 237　副腎皮質刺激ホルモン不応症、なし、 239　ビタミンＤ、依存性くるびょう　こつ軟化症、なし 呼吸器系疾患　（15疾病） 84　サルコイドーシス、こうげんけい 85　特発性間質性肺炎、そのた 86　肺動脈性肺高血圧症、そのた 87　肺静脈閉塞症　肺毛細血管腫症、そのた 88　慢性血栓、そく栓性、肺高血圧症、そのた 89　リンパ脈管筋腫症、そのた 228　閉塞性細気管支炎、なし 229　肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性）、なし 230　肺胞低換気症候群、なし 231　アルファーわん、アンチトリプシン欠乏症、なし 277　リンパ管腫症　ゴーハム病、なし 278　巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変　）、なし 294　先天性横隔膜ヘルニア、なし 330　先天性気管狭窄症　先天性せいもん下狭窄症（先天性気管狭窄症から名称変更）、なし と91　びまん性汎細気管支炎、そのた 視覚系疾患　（9疾病） 90　網膜色素変性症、そのた 134　中隔視神経形成異常症　ドモルシア症候群、なし 164　がんひふはくひ症、なし 301　おう斑ジストロフィー、なし 302　レーベル遺伝性視神経症、なし 303　アッシャー症候群、なし 328　ぜんがん部形成異常、なし　 329　無虹彩症、なし と97　網膜脈絡膜萎縮症、そのた 聴覚・平衡機能系疾患（1疾病） 190　鰓耳腎症候群、なし 消化器系疾患（21疾病） 91　バッド・キアリ症候群、そのた 92　特発性門脈圧亢進症、そのた 93　原発性胆汁性胆管炎、そのた 94　原発性硬化性胆管炎、そのた 95　自己免疫性肝炎、そのた 96　クローン病、そのた 97　潰瘍性大腸炎、そのた　 98　好酸球性消化管疾患、なし 99　慢性特発性偽性腸閉塞症、なし 100　巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症、なし　 101　腸管神経せつ細胞僅少症、なし 289　クロンカイト・カナダ症候群、なし 290　非特異性多発性小腸潰瘍症、なし 291　ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）、なし 292　総排泄くう外反症、なし 293　総排泄くう遺残、なし　 295　乳幼児、かん巨大血管腫、なし 296　胆道閉鎖症、なし 298　遺伝性膵炎、なし 299　嚢胞性線維症、なし と866　かんない結石症、そのた 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群（41疾病） 102　ルビンシュタイン・テイビ症候群、なし 103　ＣＦＣ症候群、なし　 104　コステロ症候群、なし 105　チャージ症候群、なし 165　肥厚性皮膚骨膜症、なし 173　ふぁーたー症候群、なし 174　那須ハコラ病、なし　 175　ウィーバー症候群、なし 176　コフィン・ローリー症候群、なし 178　モワット・ウィルソン症候群、なし 179　ウィリアムズ症候群、なし　 180　ＡＴＲ−Ｘ症候群、なし 181　クルーゾン症候群、なし 182　アペール症候群、なし 183　ファイファー症候群、なし　 184　アントレー・ビクスラー症候群、なし 185　コフィン・シリス症候群、なし 186　ロスムンド・トムソン症候群、なし 187　歌舞伎症候群、なし　 188　多脾症候群、なし 189　無脾症候群、なし 191　ウェルナー症候群、なし 192　コケイン症候群、なし 193　プラダー・ウィリ症候群、なし　 194　ソトス症候群、なし 195　ヌーナン症候群、なし 196　ヤング・シンプソン症候群、なし 197　１ｐ３６けっしつ症候群、なし　 198　４ｐけっしつ症候群、なし 199　５ｐけっしつ症候群、なし 200　第１４番染色体父親性ダイソミー症候群、なし 202　スミス・マギニス症候群、なし 203　２２ｑ１１．２欠失症候群、なし 204　エマヌエル症候群、なし 205　脆弱Ｘ症候群関連疾患、なし 206　脆弱Ｘ症候群、なし 227　オスラー病、なし 232　カーニー複合、なし 287　エプスタイン症候群、なし 297　アラジール症候群、なし 310　先天異常症候群、なし 耳鼻科系疾患（2疾病） 304　若年発症型、両そく性、かんおん難聴、なし 305　遅発性内リンパ水腫、なし 表終了です。 234ページ １　基本的属性 カッコ１　性・年齢階級 回答者を性別にみると、「男性」は40.6％(365人)、「女性」は59.4％（534人）である。年齢階級別にみると、「70代」の割合は、「男性」では23.8％、「女性」では26.4％となっている。 図は省略しています。 235ページ カッコ２　性別と疾患群別 性別を疾患群別にみると、「皮膚・結合組織疾患」、「免疫系疾患」及び「呼吸器系疾患」では、「女性」の割合がそれぞれ81.1％、82.9％、71.1％となっている。「循環器系疾患」及び「こつ・関節系疾患」では、「男性」の割合がそれぞれ68.2％、70.6％となっている。 図は省略しています。 236ページ カッコ３　年齢階級と疾患群別 年齢階級は、「70代」の割合が25.4％、「60代」が22.0％となっており、これに80歳以上（14.6％）を合わせた60歳以上の割合は62.0％となっている。 年齢階級を疾患群別にみると、60歳以上の割合は、「視覚系疾患」では86.2％、「血液系疾患」では77.8％、「神経・きんしっかん」では77.7％となっている。 図は省略しています。 237ページ カッコ４　現在の生活の場と疾患群別 「在宅で生活している」割合が最も高く95.8％ 現在の生活の場を聞いたところ、「在宅で生活している（福祉ホーム、グループホームを含む）」割合が95.8％、「施設に入所している」が2.9％、「医療機関に入院している」が1.3％となっている。 疾患群別にみると、「施設に入所している」割合は、神経・きんしっかんが9.2％となっている。 図は省略しています。 238ページ カッコ５　住居の種類と疾患群別 ※在宅で生活している(福祉ホーム、グループホームを含む)861人が対象 住居の種類は「持家」が69.7％「借家・賃貸住宅とう」が29.2％ 住居の種類を聞いたところ、「持家」の割合が69.7％で最も高く、また、「借家・賃貸住宅とう」が29.2％となっている。 注釈　住居の種類については、所有、賃貸の名義が難病患者本人と限定していない。そのため、家族とうの名義になっている場合も含まれており、必ずしも対象者本人が住居の所有者又は賃貸の名義人とは限らない。 表は省略しています。 239ページ カッコ６　現在一緒に生活している人〔複数回答〕と疾患群、年齢階級、難病の確定診断を受けた時期別 ※在宅で生活している(福祉ホーム、グループホームを含む)861人が対象 現在一緒に生活している人は「配偶者」の割合が最も高く62.3％ 現在一緒に生活している人を聞いたところ、「配偶者」の割合が62.3％で最も高く、また、「子供」が37.7％となっている。 表は省略しています。 240ページ カッコ７　現在の主な介護者と疾患群、年齢階級別 ※在宅で生活している(福祉ホーム、グループホームを含む)861人が対象 「介護者はいない」の割合が最も高く57.7％。主な介護者は「配偶者」の割合が26.9％ 現在の主な介護者は誰か聞いたところ、「介護者はいない」と回答した割合が57.7％で最も高く、主な介護者の中では「配偶者」と回答した割合が26.9％となっている。 年齢階級別にみると、「母親」の割合は、29歳以下が26.1％となっている。 表は省略しています。 241ページ カッコ８　主な介護者の年齢と疾患群、年齢階級別 ※介護者がいる335人が対象 主な介護者の年齢は、50代から70代の合計が７割を超えている。 主な介護者の年齢を聞いたところ、70代の割合が30.1％、60代が26.0％、50代が17.6％で、50代から70代の合計が７割を超えている（73.7％）。 表は省略しています。 242ページ カッコ９　介護者の状況について不安に感じていること〔複数回答〕と現在の主な介護者、主な介護者の年齢別 ※介護者がいる335人が対象 主な介護者の「健康状態に問題がある」と答えた割合が35.2％ 介護者の状況について不安に感じていることを聞いたところ、「健康状態に問題がある」の割合が35.2％となっている。一方で、「特に不安はない」の割合が42.7％となっている。 現在の主な介護者別にみると、「自分以外の家族の介護もしている」の割合は、「兄弟姉妹」が36.4％、「就労しており、介護が負担となっている」は、「子供」が30.8％となっている。 表は省略しています。 243ページ ２　難病の状況 カッコ１　疾病名 主な疾病は「潰瘍性大腸炎」の割合が15.2％。 主な疾病名を聞いたところ、「潰瘍性大腸炎」の割合が15.2％、「パーキンソン病」が11.6％となっている。 表は省略しています。 244ページ 表は省略しています。 245ページ 表は省略しています。 246ページ カッコ２　難病の確定診断を受けた時期と疾患群別 確定診断を受けた時期は60代の割合が20.8％、40代が18.5％ 主な難病の確定診断を受けた時期を聞いたところ、60代の割合が20.8％、40代が18.5％、50代が17.6％となっている。 疾患群別にみると、「神経・きんしっかん」、「血液系疾患」及び「呼吸器系疾患」では、確定診断を受けた時期が60歳以上の割合がいずれも５割以上となっている（51.3％、50.0％、50.0％）。 図は省略しています。 247ページ カッコ３　難病の確定診断を受けた時期と年齢階級別 主な難病の確定診断を受けた時期を年齢階級別にみると、29歳以下と30代では、確定診断を受けた時期が「18から29歳」である割合がそれぞれ52.2％、42.1％となっている。 また、80歳以上では、確定診断を受けた時期が「65歳以上」である割合が70.2％となっている。 表は省略しています。 248ページ カッコ４　確定診断までにかかった年数と疾患群別 ※確定診断を受けた時期が「出生前または出生時」又は「不明」以外の850人が対象 確定診断までにかかった年数は「１年以上」の割合が37.2％ 主な難病の発症から確定診断までにかかった年数を聞いたところ、「１年未満」の割合が52.9％、「１年以上」が37.2％となっている。 疾患群別にみると、「神経・きんしっかん」及び「皮膚・結合組織疾患」では、「１年以上」の割合がいずれも50.0％となっている。 図は省略しています。 249ページ カッコ５　障害者手帳とうの有無〔複数回答〕と疾患群別 障害者手帳とうを持っている割合は27.6％。 障害者手帳とうを持っているか聞いたところ、「手帳あり」の割合が27.6％、「手帳なし」が70.0％となっている。手帳の種類では、「身体障害者手帳」の割合が26.1％となっている。 疾患群別にみると、「手帳あり」の割合は、「循環器系疾患」及び「視覚系疾患」がいずれも６割を超えている（68.2％、62.1％）。 表は省略しています。 250ページ ３　健康・医療 カッコ１　通院の有無（難病にかかわる病気） 難病にかかわる病気で「現在も通院している」割合は95.2％ 難病にかかわる病気で通院又は入院しているか聞いたところ、「現在も通院している」割合が95.2％で最も高くなっている。 図は省略しています。 カッコ２　通院の際に利用する交通手段〔複数回答〕 ※現在も通院している856人が対象 通院の際に利用する交通手段は「電車（モノレール、ゆりかもめ、日暮里・舎人ライナーを含む）」の割合が44.7％ 通院の際に利用する交通手段を聞いたところ、「電車（モノレール、ゆりかもめ、日暮里・舎人ライナーを含む）」の割合が44.7％、「バス」が31.2％となっている。 図は省略しています。 251ページ カッコ３　通院の際に要する交通費 ※現在も通院している856人が対象 通院の際に「交通費はかからない」と答えた割合が23.5％ 通院の際に要する交通費を聞いたところ、「交通費はかからない」の割合が23.5％、300円未満が19.3％となっている。 図は省略しています。 カッコ４　通院している医療機関〔複数回答〕 ※現在も通院している856人が対象 通院している医療機関は「大学病院」の割合が41.5％ 通院している医療機関を聞いたところ、「大学病院」の割合が41.5％、「民間（医療法人）の病院」が20.0％、「公立の病院（市町村立・都道府県立・国保）」が18.0％となっている。 図は省略しています。 252ページ カッコ５　入院経験の有無（難病にかかわる病気） 入院経験は「現在入院していないが、過去に入院したことがある」割合が最も高く69.7％ 入院経験（難病にかかわる病気）を聞いたところ、「現在入院している」の割合が1.4％、「現在入院していないが、過去に入院したことがある」が69.7％、「入院したことはない」が28.1％となっている。 図は省略しています。 カッコ６　入院期間 ※「現在入院している」又は「現在入院していないが、過去に入院したことがある」640人が対象 入院期間は「１か月未満」の割合が40.5％ 入院期間を聞いたところ、「１か月未満」の割合が40.5％、「１か月以上３か月未満」が31.9％となっている。 図は省略しています。 253ページ カッコ７　使用している医療機器〔複数回答〕と疾患群別 医療機器を使用している割合は11.2％ 使用している医療機器（処置を含む）について聞いたところ、「使用している」割合は11.2％、「特に使用していない」は86.2％となっている。 疾患群別にみると、「使用している」割合は、「循環器系疾患」及び「呼吸器系疾患」がいずれも３割を超えている（31.8％、34.2％）。 表は省略しています。 254ページ カッコ８　訪問診療の利用状況〔複数回答〕と疾患群別 「定期的にかかりつけ医の訪問診療を利用している」と答えた割合は5.6％ 訪問診療の利用状況について聞いたところ、「定期的にかかりつけ医の訪問診療を利用している」の割合が5.6％となっている。一方で、「利用を希望していない（必要がない）」割合が85.1％となっている。 表は省略しています。 255ページ カッコ９　訪問看護の利用状況と疾患群別 訪問看護を「利用している」割合は7.6％ 訪問看護の利用状況について聞いたところ、「利用している」割合が7.6％、「利用を希望していない（必要がない）」が88.4％となっている。 疾患群別にみると、「利用している」割合は、「神経・きんしっかん」が20.2％となっている。 表は省略しています。 256ページ カッコ10　過去１年間の医療費助成とうの利用の有無〔複数回答〕と疾患群、年齢階級別 利用した医療費助成とうは「難病医療費とう助成」の割合が最も高く77.3％ 過去１年間に医療費助成とうを利用したか聞いたところ、「利用した」の割合が79.6％、「利用しなかった」が15.5％となっている。利用した内容では、「難病医療費とう助成」の割合が77.3％で最も高くなっている。 年齢階級別にみると、「利用した」の割合は、29歳以下、30代及び40代がいずれも９割を超えている（91.3％、93.0％、91.5％）。 表は省略しています。 257ページ ４　日常生活の状況 カッコ１　日常生活動作能力 「全部手助けが必要」の割合は、「日常の買い物」が17.1％、「家事（調理・洗濯・掃除）をする」が15.8％、「外出する」が14.3％ 10項目の日常生活動作能力のうち、「ひとりで全部できる」と答えた割合は、「食事をとる」が86.3％、「トイレを使う」が83.2％、「寝返りをする」が83.0％となっている。 一方、「全部手助けが必要」と答えた割合は、「日常の買い物」が17.1％、「家事（調理・洗濯・掃除）をする」が15.8％、「外出する」が14.3％となっている。 注釈１　できる、できないの判断について、現に補装具とうを使用している人は、使用した状態で聞いている。 注釈２　症状の波がある場合は、最も状態の悪い時の状態で聞いている。 図は省略しています。 258ページ カッコ２　日常生活動作能力（a 食事をとる b 家事（調理・洗濯・掃除）をする c トイレを使う）と難病の確定診断を受けた時期、疾患群、現在一緒に生活している人〔複数回答〕別 日常生活動作能力の「b 家事（調理・洗濯・掃除）をする」を疾患群別にみると、「全部手助けが必要」の割合は、神経・きんしっかんが39.9％となっている。 表は省略しています。 259ページ カッコ３　日常生活動作能力（d 着替えをする e 入浴をする f寝返りをする）と難病の確定診断を受けた時期、疾患群、現在一緒に生活している人〔複数回答〕別 日常生活動作能力の「e 入浴をする」を疾患群別にみると、「全部手助けが必要」の割合は、神経・きんしっかんが26.9％となっている。 表は省略しています。 260ページ カッコ４　日常生活動作能力（g 家の中を移動する h外出をする i 日常の買い物 j 薬の管理）と難病の確定診断を受けた時期、疾患群、現在一緒に生活している人〔複数回答〕別 日常生活動作能力の「i 日常の買い物」を疾患群別にみると、「全部手助けが必要」の割合は、神経・きんしっかんが４割を超えている。 表は省略しています。 261ページ カッコ５　体の状態の変化と疾患群、年齢階級別 体の状態の変化は、「変化なし」の割合が49.7％、「良くなったり、悪くなったりの繰り返し」が24.8％ 難病や薬の副作用による、過去１年間の体の状態の変化を聞いたところ、「変化なし」の割合が49.7％、「良くなったり、悪くなったりの繰り返し」が24.8％となっている。 疾患群別にみると、「悪くなっている」の割合は、「神経・きんしっかん」、「呼吸器系疾患」及び「視覚系疾患」がいずれも２割を超えている（21.4％、23.7％、20.7％）。 表は省略しています。 262ページ ５　就労の状況 カッコ１　収入を伴う仕事の有無（調査基準日現在）と疾患群、年齢階級別 「仕事をしている」人の割合は37.5％。65歳未満では63.9％ 収入を伴う仕事をしているか聞いたところ、「仕事をしている」の割合が37.5％、「仕事をしていない」が62.2％、「福祉的就労をしている（就労継続支援Ａ型・Ｂ型、就労移行支援）」は該当者がいなかった。 年齢階級別にみると、「仕事をしている」の割合は、65歳未満では63.9％となっている。 疾患群別にみると、「循環器系疾患」、「腎・泌尿器系疾患」及び「消化器系疾患」では「仕事をしている」の割合がいずれも６割以上となっている（63.6％、60.0％、66.7％）。 図は省略しています。 263ページ カッコ２　仕事の種類〔複数回答〕と疾患群、年齢階級別 ※調査基準日現在、「仕事をしている」と回答した337人が対象 「正規の職員・従業員」の割合が43.9％、「非正規の職員・従業員」が35.3％ 仕事の種類を聞いたところ、「正規の職員・従業員」の割合が43.9％、「非正規の職員・従業員(パート･アルバイト・日雇とう(契約職員、派遣職員を含む))」が35.3％となっている。 年齢階級別にみると、40代では「正規の職員・従業員」の割合が61.1％となっている。 表は省略しています。 264ページ カッコ３　１週間の就労日数と疾患群、仕事の種類〔複数回答〕別 ※調査基準日現在、「仕事をしている」と回答した337人が対象 １週間の就労日数は「5日以上」が64.4％ １週間の就労日数を聞いたところ、「５日以上」の割合が64.4％で最も高くなっている。 仕事の種類別にみると、「５日以上」の割合は、正規の職員・従業員が93.2％、非正規の職員・従業員（パート・アルバイト・日雇とう（契約職員、派遣職員を含む）が35.3％となっている。 図は省略しています。 265ページ カッコ４　１週間の労働時間と疾患群、仕事の種類〔複数回答〕別 ※調査基準日現在、「仕事をしている」と回答した337人が対象 １週間の労働時間は「40時間以上」が35.3％ １週間の労働時間を聞いたところ、「40時間以上」の割合が35.3％、「30から40時間未満」が19.3％となっている。 仕事の種類別にみると、「40時間以上」の割合は、正規の職員・従業員が58.8％で最も高くなっている。 図は省略しています。 266ページ カッコ５　１週間の労働時間と年齢階級別 １週間の労働時間を年齢階級別にみると、29歳以下及び40代では「40時間以上」の割合がいずれも５割以上となっている（55.0％、50.0％）。 60代では「10から20時間未満」の割合が25.7％、70歳以上では「10時間未満」が30.6％となっている。 図は省略しています。 267ページ カッコ６　就職した時期と性別、年齢階級、疾患群、仕事の種類〔複数回答〕別 ※仕事の種類が正規の職員・従業員、会社とうの役員、非正規の職員・従業員（パート・アルバイト・日雇とう（契約職員、派遣職員を含む））である285人が対象 現在の就職先に就職をした時期は「難病の診断を受けた後」が49.8％ 現在の就職先に就職したのは難病の確定診断を受ける前か、それとも受けた後か聞いたところ、「難病の診断を受ける前」の割合が48.8％、「難病の診断を受けた後」が49.8％となっている。 仕事の種類別にみると、「難病の診断を受けた後」の割合は、非正規の職員・従業員（パート・アルバイト・日雇とう（契約職員、派遣職員を含む））が68.1％で最も高くなっている。 図は省略しています。 268ページ カッコ７　就職をするために支援を受けたところ（人）〔複数回答〕と性別、年齢階級別 ※仕事の種類が正規の職員・従業員、会社とうの役員、非正規の職員・従業員（パート・アルバイト・日雇とう（契約職員、派遣職員を含む））である人（285人）のうち、難病の確定診断を受けた後に現在の就職先に就職した142人が対象 就職をするために支援を受けたところは「知人」の割合が17.6％ どこ（誰）の支援を受けて現在の仕事に就いたか聞いたところ、「知人」の割合が17.6％、「ハローワーク」が16.2％となっている。一方で、「支援は受けなかった」の割合が42.3％となっている。 表は省略しています。 269ページ カッコ８　現在の仕事に就いてからの期間と性別、年齢階級、仕事の種類〔複数回答〕別 ※仕事の種類が正規の職員・従業員、会社とうの役員、非正規の職員・従業員（パート・アルバイト・日雇とう（契約職員、派遣職員を含む））である285人が対象 現在の仕事に就いてからの期間は「10年以上」の割合が48.1％ 現在の仕事に就いてからの期間を聞いたところ、「10年以上」の割合が48.1％、「５年以上10年未満」が16.8％となっている。 年齢階級別にみると、29歳以下では「１年以上３年未満」及び「５年以上10年未満」の割合がいずれも35.3％、50代及び70歳以上では「10年以上」がいずれも６割を超えている（67.6％、68.4％）。 仕事の種類別にみると、「10年以上」の割合は、非正規の職員・従業員（パート・アルバイト・日雇とう（契約職員、派遣職員を含む））が26.1％で最も低くなっている。 表は省略しています。 270ページ カッコ９　仕事をしていく上で困ること〔３つまでの複数回答〕と性別、疾患群、仕事の種類〔複数回答〕別 ※仕事の種類が正規の職員・従業員、会社とうの役員、非正規の職員・従業員（パート・アルバイト・日雇とう（契約職員、派遣職員を含む））である285人が対象 仕事をしていく上で困ることは、「定期的な通院や健康管理との両立」の割合が27.0％ 仕事をしていく上で困ることがあるか聞いたところ、「困ることがある」の割合が57.5％、「困ることは特にない」が40.4％となっている。 困ることの内容は、「定期的な通院や健康管理との両立」の割合が27.0％、「通勤時の混雑」が13.0％となっている。 仕事の種類別にみると、正規の職員・従業員では「困ることがある」の割合が62.8％で、困ることの内容は「定期的な通院や健康管理との両立」が32.4％となっている。 表は省略しています。 271ページ カッコ10　仕事で困ったときの相談先〔複数回答〕と性別、疾患群、仕事の種類〔複数回答〕別 ※仕事の種類が正規の職員・従業員、会社とうの役員、非正規の職員・従業員（パート・アルバイト・日雇とう（契約職員、派遣職員を含む））である285人が対象 仕事で困ったときの相談先は「会社の上司」の割合が53.0％、「家族」が41.8％ 仕事で困ったときの相談先を聞いたところ、「会社の上司」の割合が53.0％、「家族」が41.8％、「会社の同僚」が39.3％となっている。 仕事の種類別にみると、「会社の上司」の割合は、正規の職員・従業員が66.9％で最も高くなっている。 表は省略しています。 272ページ カッコ11　現在、仕事をしていない理由、又は福祉的就労をしている理由〔３つまでの複数回答〕と疾患群、年齢階級別 ※仕事をしていない又は福祉的就労をしている（就労継続支援Ａ型・Ｂ型、就労移行支援）559人が対象 現在、仕事をしていない理由、又は福祉的就労をしている理由は「健康・体力上の理由（病気とうを含む）」の割合が64.8％、「高齢のため（定年を含む）」が46.7％ 現在、仕事をしていない又は福祉的就労をしている理由を聞いたところ、「健康・体力上の理由（病気とうを含む）」の割合が64.8％、「高齢のため（定年を含む）」が46.7％となっている。 疾患群別にみると、「健康・体力上の理由（病気とうを含む）」の割合は、神経・きんしっかん及びこつ・関節系疾患がいずれも７割を超えている（73.1％、73.3％）。 表は省略しています。 273ページ カッコ12　会社とうでの就労経験の有無と年齢階級別 ※仕事をしていない、又は福祉的就労をしている（就労継続支援Ａ型・Ｂ型、就労移行支援）559人が対象 過去、会社とうで働いたこと（パート、アルバイトとうを含む）が「ある」割合は90.5％ 過去に会社とうで働いたこと（パート、アルバイトとうを含む）があるか聞いたところ、「ある」の割合が90.5％、「ない」が5.9％となっている。 年齢階級別にみると、「ある」の割合は、全ての年齢階級で８割を超えている（84.9から100.0％）。 図は省略しています。 274ページ カッコ13　会社とうでの就労意向の有無と年齢階級別 ※仕事をしていない、又は福祉的就労をしている（就労継続支援Ａ型・Ｂ型、就労移行支援）559人が対象 今後、会社とうで働きたい（パート、アルバイトとうを含む）割合は16.6％ 今後、会社とうで働きたいか（パート、アルバイトとうを含む）聞いたところ、「はい」の割合が16.6％、「いいえ」は69.4％となっている。 年齢階級別にみると、39歳以下及び40代では「はい」の割合がいずれも６割を超えているが（68.4％、67.9％）、60代、70代及び80代では「いいえ」の割合がそれぞれ63.0％、84.2％、89.7％となっている。 図は省略しています。 275ページ カッコ14　会社とうで働くにあたって心配なこと（課題） ※仕事をしていない、又は福祉的就労をしている（就労継続支援Ａ型・Ｂ型、就労移行支援）人の中で、今後、会社とうで働きたい（パート、アルバイトとうを含む）と答えた93人が対象 会社とうで働くにあたって心配なこと（課題）は「自分の健康・体力（病気とうを含む）」の割合が最も高く77.4％ 会社とうで働くにあたって心配なこと（課題）を聞いたところ、「自分の健康・体力（病気とうを含む）」の割合が77.4％で最も高く、また、「労働条件（労働時間、通勤時間、賃金）」が12.9％となっている。 図は省略しています。 276ページ ６　経済基盤 カッコ１　収入の種類〔３つまでの複数回答〕と疾患群、年齢階級別 収入の種類は「年金・恩給」の割合が最も高く58.4％、また、「賃金・給料」が36.0％ 平成29年中の収入の種類を聞いたところ、「年金・恩給」の割合が58.4％で最も高く、また、「賃金・給料」が36.0％、「手当」が17.0％となっている。 疾患群別にみると、「循環器系疾患」及び「消化器系疾患」では「賃金・給料」の割合がいずれも６割を超えている（68.2％、63.2％）。 表は省略しています。 277ページ カッコ２　年金・恩給の受給の有無と年齢階級別 平成29年中に年金・恩給を受給したか聞いたところ、「受給した」の割合が58.4％、「受給していない（注釈あり）」が34.4％となっている。 年齢階級別にみると、65歳以上では「受給した」の割合が９割を超えている。 注釈　受給していないは、年金・恩給を受給していないが、そのたの収入があったものを表している。 図は省略しています。 278ページ カッコ３　年金・恩給の収入額と年齢階級別 ※年金・恩給を受給している525人が対象 年金・恩給の収入額は「100万円未満」の割合が49.9％ 平成29年中における年金・恩給の収入額を聞いたところ、「100万円」以上の割合が47.6％、「60から80万円未満」が14.7％で、100万円未満の割合は49.9％となっている。 年齢階級別にみると、65歳以上では「100万円以上」の割合が52.5％となっている。 図は省略しています。 279ページ カッコ４　年間収入額（生活保護費を除く）と疾患群、年齢階級別 年収は「50から100万円未満」の割合が17.7％ 平成29年中の収入額を聞いたところ、「50から100万円未満」の割合が17.7％、「100から150万円未満」が11.2％となっている。 表は省略しています。 280ページ ７　社会参加とう カッコ１　平日の日中主に過ごしたところと疾患群、年齢階級別 「自分の家」の割合が最も高く68.4％、また、「職場(福祉的就労の施設を除く)」が25.0％ 平日の日中主に過ごしたところについて聞いたところ、「自分の家」の割合が68.4％で最も高く、また、「職場（福祉的就労の施設を除く）」が25.0％となっている。 表は省略しています。 281ページ カッコ２　現在利用している施設に満足しているか ※平日の日中主に職場（福祉的就労の施設）又は通所施設（生活介護、デイセンター・地域活動支援センターとうを含む）で過ごしている12人が対象 現在利用している施設に満足している（「とても満足している」、「満足している」、「だいたい満足している」の合計）割合は75.0％。そのうち、「とても満足している」割合は33.3％ 現在利用している施設に満足しているか聞いたところ、「とても満足している」と答えた割合は33.3％で、「満足している」（16.7％）及び「だいたい満足している」（25.0％）と合わせると、75.0％となっている。 一方で、「やや不満である」、「不満である」及び「とても不満である」は、いずれも回答者がいなかった。 図は省略しています。 282ページ カッコ３　趣味や社会活動への参加〔複数回答〕と疾患群、年齢階級別 「コンサートや映画、スポーツなどの鑑賞、見物」の割合が36.8％ この１年間におこなった趣味、学習、スポーツ、社会活動などについて聞いたところ、「コンサートや映画、スポーツなどの鑑賞、見物」の割合が36.8％、「スポーツやレジャーなどの活動」が23.0％となっている。一方で、「活動をしたいと思うができない」の割合が25.8％となっている。 表は省略しています。 283ページ カッコ４　社会参加をする上で妨げになっていること〔３つまでの複数回答〕と疾患群、平日の日中主に過ごしたところ別 社会参加をする上で妨げになっていることは、「病状に変化があること」の割合が26.1％ 社会参加をする上で妨げになっていることがあるか聞いたところ、「病状に変化があること」の割合が26.1％となっている。一方で、「特にない」の割合は45.2％となっている。 表は省略しています。 284ページ カッコ５　難病のためにあきらめたり妥協したこと〔複数回答〕と疾患群、難病の確定診断を受けた時期別 難病のためにあきらめたり妥協したことは「旅行や遠距離の外出」の割合が44.5％ 難病のためにあきらめたり、妥協せざるを得なかったことを聞いたところ、「旅行や遠距離の外出」の割合が44.5％、「スポーツ・文化活動」が26.3％、「近距離の外出」が21.1％となっている。 表は省略しています。 285ページ ８　情報の入手やコミュニケーションの手段 カッコ１　情報の入手やコミュニケーションの手段〔複数回答〕 情報の入手やコミュニケーションの手段は、「学校・施設・職場」及び「地域社会（交通機関、店、映画館）」では「携帯電話、スマートフォンとう（メールを含む）」の割合がそれぞれ26.3％、36.7％、「家庭」では「テレビ・ラジオ・新聞」の割合が88.5％ 「学校・施設・職場」、「家庭」、「地域社会（交通機関、店、映画館）」のそれぞれの場所における情報の入手やコミュニケーションの手段について聞いた。「学校・施設・職場」及び「地域社会（交通機関、店、映画館）」では「携帯電話、スマートフォンとう（メールを含む）」の割合がそれぞれ26.3％、36.7％、「家庭」では「テレビ・ラジオ・新聞」が88.5％となっている。 図は省略しています。 286ページ カッコ２　意思を伝える場合に困ること〔複数回答〕と疾患群、年齢階級別 難病により、意思を伝える場合に困ることが「ある」人の割合は21.5％ 難病により、意思を伝える場合に困ることがあるか聞いたところ、「ある」と答えた割合が21.5％、「ない」が76.9％となっている。 困ることの内容では、「話しにくい」の割合が11.6％となっている。 疾患群別にみると、「ある」の割合は、神経・きんしっかんが50.0％で最も高くなっている。 表は省略しています。 287ページ カッコ３　情報の入手やコミュニケーションを円滑にするために利用している日常生活用具とう〔複数回答〕と疾患群別 日常生活用具とうを利用している割合は1.4％ 情報を入手したり、コミュニケーションを円滑にするために利用している日常生活用具とうがあるか聞いたところ、「利用しているものがある」の割合が1.4％、「利用したいものはない」が88.5％、「利用したいものはあるが、メニューにない」が2.0％となっている。 疾患群別にみると、「利用しているものがある」の割合は、視覚系疾患が10.3％となっている。 表は省略しています。 288ページ 表は省略しています。 289ページ ９　障害者総合支援法による障害福祉サービスとう カッコ１　障害者総合支援法で利用したサービス（過去１年間）〔複数回答〕 ※在宅で生活している(福祉ホーム、グループホームを含む)861人が対象 障害者総合支援法による障害福祉サービスを「利用している」割合は10.6％で、利用したサービスの内容では「居宅介護（ホームヘルプ）とう」の割合が最も高い。　　 過去１年間に障害者総合支援法による障害福祉サービスを利用したか聞いたところ、「利用している」の割合が10.6％、「制度は知っているが、利用していない」が45.8％、「制度自体を知らない」が34.8％となっている。 利用した内容では、「居宅介護（ホームヘルプ）とう（重度訪問介護、同行援護、行動援護、重度障害者とう包括支援を含む）」の割合が54.9％で最も高くなっている。 図は省略しています。 290ページ カッコ２　障害者総合支援法で利用したサービス（過去１年間）〔複数回答〕と疾患群、年齢階級別 障害者総合支援法で利用したサービス（過去１年間）を疾患群別にみると、「利用している」割合は、「神経・きんしっかん」が27.5％となっている。利用したサービスの内容では、「居宅介護（ホームヘルプ）とう」の割合が15.5％となっている。 表は省略しています。 291ページ カッコ３　障害者総合支援法で利用したサービス（過去１年間）〔複数回答〕と介護保険制度の利用の有無別 ※在宅で生活している(福祉ホーム、グループホームを含む)40歳以上の781人が対象 障害者総合支援法で利用したサービス（過去１年間）を介護保険制度の利用の有無別にみると、介護保険制度を「利用している」人では、障害者総合支援法によるサービスを「利用している」人の割合が39.4％となっている。一方、介護保険制度を「利用していない」人では、障害者総合支援法によるサービスを「利用している」人の割合が2.8％となっている。 表は省略しています。 292ページ カッコ４　居宅介護とうのサービスの種類〔複数回答〕 ※居宅介護（ホームヘルプ）とう（重度訪問介護、同行援護、行動援護、重度障害者包括支援を含む）を利用している50人が対象 利用した居宅介護とうのサービスの種類は「身体介護」の割合が58.0％ 障害者総合支援法による障害福祉サービスで居宅介護とうを利用した人に、利用したサービスの種類を聞いたところ、「身体介護」の割合が58.0％、「家事援助」が46.0％となっている。 図は省略しています。 カッコ５　サービス支給量は十分か（居宅介護とう、短期入所） ※居宅介護（ホームヘルプ）とう（重度訪問介護、同行援護、行動援護、重度障害者包括支援を含む）、短期入所（ショートステイ）を利用している58人が対象 サービス支給量が「十分である」と思っている人の割合が39.7％ 障害者総合支援法による障害福祉サービスで居宅介護（ホームヘルプ）とう及び短期入所（ショートステイ）を利用した人に支給量は十分か聞いたところ、「十分である」の割合が39.7％、「どちらともいえない（十分だと思うことも、足りないと思うこともある）」が37.9％、「足りない」が15.5％となっている。 図は省略しています。 293ページ カッコ６　障害者総合支援法における障害支援区分 ※在宅で生活している（福祉ホーム、グループホームを含む）861人が対象 障害支援区分は「区分３」の割合が1.5％ 障害支援区分を聞いたところ、「区分３」の割合が1.5％となっている。一方で、「申請していない」が35.7％、「わからない」が43.3％となっている。 図は省略しています。 カッコ７　障害者総合支援法における障害福祉サービスの費用負担 ※過去１年間に障害者総合支援法のサービスを利用した91人が対象 障害者総合支援法における障害福祉サービスの費用負担は「０円」の割合が9.9％、「費用負担あり（１から37,200円）」が39.6％ 障害者総合支援法による障害福祉サービスの平成30年９月の費用負担額（食費とう実費負担は除く）を聞いたところ、「3,001円から9,300円」の割合が15.4％、「０円」が9.9％となっている。「費用負担がある人（１円から37,200円）」の割合が39.6％となっている。 図は省略しています。 294ページ カッコ８　介護保険制度の利用の有無と疾患群、年齢階級別 ※調査基準日現在40歳以上の819人が対象 介護保険制度を「利用している」人の割合は24.8％ 介護保険制度の利用状況を聞いたところ、「利用している」の割合が24.8％、「利用していない」が71.1％となっている。 疾患群別にみると、「利用している」割合は、神経・きんしっかんが55.1％で最も高くなっている。 図は省略しています。 295ページ カッコ９　介護保険制度の要介護度と疾患群別 ※介護保険制度を利用している203人が対象 介護保険制度を利用している人の要介護度は「要介護１」及び「要介護２」の割合がいずれも17.7％ 介護保険制度を利用している人の要介護度を聞いたところ、「要介護１」及び「要介護２」の割合がいずれも17.7％、「要支援２」が16.7％となっている。 図は省略しています。 カッコ10　介護保険法におけるサービスの費用負担 ※介護保険制度を利用している203人が対象 介護保険法におけるサービスの費用負担は「4,971円から10,400円」の割合が22.7％ 介護保険法におけるサービスの費用負担額は「4,971円から10,400円」の割合が22.7％、「１円から4,970円」が16.7％、「10,401円から16,580円」が8.9％となっている。また、「０円」の割合が7.4％となっている。 図は省略しています。 296ページ カッコ11　介護保険で受けている在宅サービス〔複数回答〕と疾患群、介護保険の要介護度別 ※介護保険制度を利用している203人が対象 介護保険で受けている在宅サービスは「ホームヘルプサービス」の割合が34.0％ 介護保険制度を利用している人に、どのような内容の在宅サービスを受けているか聞いたところ、「ホームヘルプサービス（訪問介護）」の割合が34.0％、「デイサービス（通所介護）」が27.1％、「訪問リハビリテーション」が22.2％となっている。 介護保険の要介護度別にみると、要介護５の人では、「ホームヘルプサービス（訪問介護）」、「訪問入浴介護」及び「訪問看護」を受けている割合がいずれも４割を超えている（43.5％、43.5％、47.8％）。 表は省略しています。 297ページ カッコ12　介護保険で受けているホームヘルプサービスの内容と疾患群、介護保険の要介護度別 ※介護保険でホームヘルプサービスを受けている69人が対象 介護保険で受けているホームヘルプサービスの内容は「生活援助のみ」の割合が37.7％ 介護保険で受けているホームヘルプサービスの内容を聞いたところ、「生活援助のみ」の割合が37.7％、「身体介護と生活援助の両方」が30.4％となっている。 図は省略しています。 298ページ カッコ13　介護保険で受けているホームヘルプサービスの内容で困っていること〔複数回答〕と疾患群、年齢階級別 ※介護保険でホームヘルプサービスを受けている69人が対象 介護保険で受けているホームヘルプサービスの内容で「困っていることがある」割合は33.3％ 介護保険で受けているホームヘルプサービスの内容で困っていることがあるか聞いたところ、　「困っていることがある」の割合が33.3％、「困っていることは特にない」が58.0％となっている。困っていることの内容は、「１回の訪問介護の時間が短い」の割合が15.9％、「訪問介護員が代わってしまう」が8.7％、「希望するサービスが受けられない」が7.2％となっている。 年齢階級別にみると、「困っていることがある」の割合は、80歳以上が40.0％となっている。困っていることの内容は、「１回の訪問介護の時間が短い」の割合は、70代及び80歳以上がいずれも２割以上となっている（21.1％、20.0％）。 表は省略しています。 299ページ 10　そのたの福祉サービスとう カッコ１　将来暮らしたいところと年齢階級、現在の生活の場別 将来暮らしたいところは「家族が住んでいる家」の割合が最も高く62.4％ 将来どこで暮らしたいか聞いたところ、「家族が住んでいる家」の割合が62.4％で最も高く、また、「施設に入所して生活」が10.3％となっている。 年齢階級別にみると、「施設に入所して生活」の割合は、80歳以上が21.4％、「家族から独立して生活（施設入所、グループホームとうでの生活を除く）」の割合は、29歳以下が39.1％となっている。 現在の生活の場別にみると、「施設に入所して生活」の割合は、現在施設に入所して生活している人が65.4％で最も高くなっている。 表は省略しています。 300ページ カッコ２　将来暮らしたいところと疾患群、現在一緒に生活している人〔複数回答〕別 将来暮らしたいところを現在一緒に生活している人別にみると、「家族から独立して生活（施設入所、グループホームとうでの生活を除く）」の割合は、一人で暮らしている人が24.5％となっている。「家族が住んでいる家」の割合は、「配偶者」と生活している人及び「子供」と生活している人がいずれも８割を超えている（80.2％、83.1％）。 表は省略しています。 301ページ カッコ３　地域生活をする上で必要な福祉サービスとう〔３つまでの複数回答〕 「医療の充実」が必要であると答えた割合が34.7％ 地域生活をしたり、しようとする上で、必要な福祉サービスとうを聞いたところ、「医療の充実」の割合が34.7％、「駅や道路における段差などのバリアフリー」が24.7％、「所得保障」が21.0％となっている。 図は省略しています。 302ページ カッコ４　地域生活をする上で必要な福祉サービスとう〔３つまでの複数回答〕と疾患群、平日の日中主に過ごしたところ別 地域生活をする上で必要な福祉サービスとうを疾患群別にみると、「駅や道路における段差などのバリアフリー」の割合は、視覚系疾患が41.4％となっている。 平日の日中主に過ごしたところ別にみると、「医療の充実」の割合は、職場（福祉的就労の施設を除く）が44.9％となっている。 表は省略しています。 303ページ 表は省略しています。 304ページ 11　災害関係 カッコ１　災害時に不安を感じること〔複数回答〕 災害時に不安を感じることは、「避難所とうに、必要な設備、食料、医薬品とうがあるか」の割合が54.1％、「適切に行動（避難や広域避難場所への移動とう）できるか」が40.7％ 災害時に不安を感じることを聞いたところ、「避難所とうに、必要な設備、食料、医薬品とうがあるか」の割合が54.1％、「適切に行動（避難や広域避難場所への移動とう）できるか」が40.7％となっている。 図は省略しています。 305ページ カッコ２　災害時に不安を感じること〔複数回答〕と疾患群、年齢階級別 災害時に不安を感じることを疾患群別にみると、「適切に行動（避難や広域避難場所への移動とう）できるか」の割合は、神経・きんしっかん及びこつ・関節系疾患がいずれも５割以上となっている（58.4％、50.0％）。「避難所とうに、必要な設備、食料、医薬品とうがあるか」の割合は、腎・泌尿器系疾患、内分泌系疾患及び消化器系疾患がいずれも６割以上となっている（60.0％、65.0％、64.2％）。 表は省略しています。 306ページ カッコ３　災害に備えて、難病や障害特性に応じた特別な対策をとっているか〔複数回答〕 「避難所とうにおいて医療が受けられるよう、お薬手帳などにより医薬品や病状とうの情報を記録している」の割合が46.5％。一方で、「特に対策をとっていない」の割合は29.8％ 災害に備えて、難病や障害特性に応じた特別な対策をとっているか聞いたところ、「避難所とうにおいて医療が受けられるよう、お薬手帳などにより医薬品や病状とうの情報を記録している」の割合が46.5％、「災害時や緊急時に連絡できるよう、家族や知人とうの連絡先を把握している」が37.8％となっている。一方で、「特に対策をとっていない」の割合が29.8％となっている。 図は省略しています。 307ページ カッコ４　災害に備えて、難病や障害特性に応じた特別な対策をとっているか〔複数回答〕と疾患群、年齢階級別 災害に備えて、難病や障害特性に応じた特別な対策をとっているかを疾患群別にみると、「呼吸器系疾患」では、「避難所とうにおいて医療が受けられるよう、お薬手帳などにより医薬品や病状とうの情報を記録している」の割合が60.5％となっている。 表は省略しています。 308ページ 白紙のページです。